A teoria das colheres

Ando sempre a divagar pela net à procura de qualquer coisa que me ajude a entender melhor todo este processo, mas também para encontrar formas de aliviar os sintomas, uma vez que a cura ainda não está prevista para os próximos anos, mas até lá a malta não pode ficar de braços cruzados, certo?

Uma curiosidade que encontrei, mais em sites estrangeiros, é a chamada Teoria das Colheres (Spoon Theory). É uma teoria engraçada, mas muito realista que se adapta à nossa patologia. Foi uma "teoria" que nasceu por acaso, através duma doente crónica que queria explicar a uma amiga como era viver com uma doença crónica, no caso dela, Lupus. Achei esta teoria muito interessante, porque sendo muito simplista, retrata muito bem como nos sentimos no dia a dia.

Não percebi porquê, mas todos os links originais da autora estão bloqueados, por isso deixo aqui uma transcrição integral duma tradução idónea.

"Christine Miserandino

A minha melhor amiga e eu estávamos no restaurante, a conversar. Como de costume, era muito tarde e estávamos a comer batatas fritas com molho. Como raparigas normais da nossa idade, nós passamos muito tempo no café quando andávamos na faculdade, e a maior parte do tempo passava-mos a falar de rapazes, música ou de coisas triviais, que pareciam muito importantes na época. Nós nunca falamos a sério sobre nada em particular e passávamos a maior parte do nosso tempo a rir.

Estava a tomar um dos meus medicamentos com um lanche, como sempre fazia, quando ela olhou para mim com um olhar estranho, em vez de continuar a conversa. Ela, de repente, então perguntou- me como era ter Lúpus e estar doente. Fiquei chocada, não só porque ela fez a pergunta de forma aleatória, mas também porque eu presumi que ela sabia tudo o que havia para saber sobre Lúpus. Ela foi comigo aos médicos, ela viu-me andar com uma bengala, e a vomitar na casa de banho. Ela tinha-me visto chorar de dor, o que mais havia para saber?

Eu comecei a divagar sobre comprimidos e dores, mas ela continuou a persistir, e não parecia satisfeita com as minhas respostas. Eu estava um pouco surpresa pois como ela foi a minha companheira de quarto na faculdade e amiga há anos, pensei que já sabia a definição médica de Lupus. Então ela olhou-me com uma cara que cada pessoa doente sabe bem, o rosto de pura curiosidade sobre algo que ninguém saudável pode verdadeiramente compreender. Ela perguntou o que se sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, estar doente.

Enquanto tentava manter a minha compostura, olhei ao redor da mesa para ter uma ajuda ou orientação, ou pelo menos ganhar tempo para pensar. Eu estava a tentar encontrar as palavras certas. Como faço para responder a uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder a mim mesma? Como posso explicar todos os detalhes de cada dia de forma eficaz, e explicar com clareza as emoções que uma pessoa doente passa. Eu poderia ter desistido, dizer uma piada como eu costumo fazer, e mudar de assunto, mas eu lembro-me de pensar, se eu não tentar explicar isto, como poderia esperar que ela entendesse. Se não consigo explicar isto para a minha melhor amiga, como poderia explicar o meu mundo a mais alguém? Eu tinha que pelo menos tentar.

Naquele momento, nasceu a teoria colher. Peguei rapidamente em todas as colheres sobre a mesa, e também as colheres das outras mesas. Olhei-a nos olhos e disse: "Aqui vai, tu tens Lupus". Ela olhou-me um pouco confusa, como qualquer um faria quando lhes estão a ser entregues um bouquet de colheres. Enquanto as agrupava, as colheres de metal frio tiniram nas minhas mãos, e coloquei-as nas suas.           

Expliquei que a diferença entre estar doente e ser saudável é ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre elas, quando o resto do mundo não tem. O ser saudável tem o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a maioria das pessoas toma por garantido.

A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia, para fazer o que elas desejam, especialmente os jovens. Na maioria das vezes, eles não precisam de se preocupar com os efeitos de suas açcões. Então, para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo que ela pudesse realmente manter, para eu depois tirar, já que a maioria das pessoas que fica doente sente uma "perda" de uma vida que elas conheciam. Se eu estava no controlo de lhe tirar as colheres, então ela iria saber qual é a sensação de ter alguém ou alguma coisa, neste caso Lúpus, em controlo.

Ela pegou nas colheres com excitação. Ela não entendeu o que é que eu estava a fazer, mas ela está sempre pronta para uma brincadeira, então eu acho que ela pensou que eu estava a preparar uma piada de algum tipo, como costumo fazer, quando falo sobre assuntos delicados. Saberia ela o quão sério eu iria ser?

Pedi-lhe para contar as suas colheres. Ela perguntou porquê, e eu expliquei que quando se é saudável espera-se ter uma fonte interminável de "colheres". Mas quando tu tens de planear o teu dia, precisas saber exactamente com quantas "colheres" estás a começar. Não existe a garantia de que tu não vais perder alguma ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda saber com o que estás a começar. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse que não, e soube imediatamente que este pequeno jogo iria funcionar, quando ela olhou desapontada, e nós ainda nem tínhamos começado. Eu tinha querido mais "colheres" durante anos e ainda não tinha encontrado uma forma de obter mais, porque deveria ela? Eu também lhe disse para ela estar sempre consciente de quantas tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca se pode esquecer que tem Lupus.

Pedi-lhe para fazer uma lista das tarefas do seu dia, incluindo as mais simples. Quando, ela recitou tarefas diárias, ou as coisas divertidas para fazer, eu expliquei que cada uma lhe custaria uma colher. Quando ela ditou, como a sua primeira tarefa da manhã, ficar pronta para trabalhar, eu interrompi-a e tirei-lhe uma colher. Praticamente passei ao “ataque”. Eu disse: "Não! Não podes simplesmente te levantares. Tens de abrir os teus olhos, e então perceberes que estás atrasada. Tu não dormiste bem na noite anterior. Tens de rastejar para fora da cama, e então tens que fazer algo para comer antes de qualquer outra coisa, porque se não fizeres isso, não podes tomar o teu medicamento, e se não tomares o medicamento tu podes desistir de todas as tuas colheres para hoje e também para amanhã." Rapidamente lhe tiro uma colher e ela percebe que ainda nem sequer se vestiu. Banho custa uma colher, apenas para lavar o cabelo e fazer a depilação. Os altos e baixos no início da manhã podem realmente custar mais do que uma colher, mas eu pensei em dar-lhe um desconto, não queria assustá-la imediatamente. Vestir custou outra colher. Parei-a e pormenorizei cada tarefa para lhe mostrar como cada pequeno detalhe precisa de ser pensado. Tu não podes, simplesmente vestir qualquer tipo de roupa, quando estás doente. Eu expliquei-lhe que eu tenho que ver quais as roupas que consigo vestir, se as minhas mãos doerem naquele dia os botões estão fora de questão. Se tenho hematomas naquele dia, preciso usar mangas compridas, e se estiver com febre preciso de uma camisola para ficar quente e assim por diante. Se o meu cabelo está a cair preciso gastar mais tempo para estar apresentável, e então tu precisa de ter outros 5 minutos em consideração, para se sentir mal porque demorou 2 horas para fazer isso tudo.

Eu acho que ela estava a começar a entender quando, teoricamente, ainda não chegou ao trabalho, e só lhe restavam 6 colheres. Eu então expliquei-lhe que ela precisava de escolher com sabedoria o resto do seu dia, pois quando as suas "colheres" acabam, elas acabam mesmo. Às vezes, tu podes pedir emprestada uma "colher", de amanhã mas basta pensar o quão difícil amanhã será com menos "colheres". Eu também precisava de explicar que uma pessoa que está doente vive sempre com o pensamento iminente que amanhã pode ser o dia em que se apanha uma constipação, uma infeçcão, ou qualquer outro número de coisas que podem ser muito perigosas. Então, tu não queres ficar com poucas "colheres", porque nunca sabes quando realmente vais precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas precisava ser realista, e, infelizmente, estar preparada para o pior é parte de um dia real para mim.

Nós percorremos o resto do dia, e ela lentamente aprendeu que falhar o almoço lhe custaria uma colher, bem como estar de pé no comboio, ou mesmo teclar no seu computador por muito tempo. Ela foi forçada a fazer escolhas e a pensar sobre as coisas de forma diferente. Hipoteticamente, ela teve que optar por não fazer recados, para que pudesse comer o jantar naquela noite.

Quando chegamos ao fim do seu dia de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que comer o jantar, mas só tinha uma colher. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar os pratos. Se saísse para jantar, ela podia estar muito cansada para conduzir de volta casa com segurança. Então eu também expliquei, que não me preocupei em adicionar a este jogo, que ela estava tão enjoada, que cozinhar estava provavelmente fora de questão. Então, ela decidiu fazer uma sopa, que era fácil. Eu disse que eram apenas 19h00, que tinha o resto da noite, mas talvez fosse melhor acabar com uma colher, para que pudesse fazer algo divertido, limpar o apartamento, ou fazer as tarefas, mas não podia fazer tudo.

Era raro vê-la emocionada, então quando a vi chateada eu soube que talvez tivesse conseguido com que ela entendesse. Não queria que a minha amiga ficasse triste, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar, que finalmente, talvez, alguém me entendia um pouco. Ela tinha lágrimas nos seus olhos e perguntou em voz baixa "Christine, como consegues? Tu realmente fazes isto todos os dias?" Eu expliquei que alguns dias são piores do que outros, que em alguns dias eu tenho mais colheres do que na maioria. Mas eu nunca posso fazer isso ir embora e nem me posso esquecer disso, tenho que pensar sempre sobre isso. Entreguei-lhe uma colher que estava a segurar desde o início como reserva. Eu simplesmente disse: "Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no bolso, como reserva. Tu precisas de estar sempre preparada."

É difícil, a coisa mais difícil que eu já tive de aprender é a desacelerar, e não fazer tudo. Eu luto até hoje. Eu odeio sentir-me deixada de fora, tendo que optar por ficar em casa, ou para não fazer as coisas que eu quero. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo para os outros vem tão fácil, mas que para mim são cem pequenos trabalhos em um só. Eu preciso pensar sobre o tempo, sobre a minha temperatura naquele dia, e nos planos do dia todo, antes que eu possa ter qualquer coisa como certa. Enquanto as outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu tenho que enfrentar e fazer um plano como se eu estivesse a preparar uma guerra. É nesse estilo de vida, que está a diferença entre estar doente e saudável. É a bonita capacidade para não pensar e só fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de não ter que contar "colheres".

Depois de um momento emocional e falarmos sobre isso por um pouco mais de tempo, eu sentia que ela estava triste. Talvez ela tenha finalmente compreendido. Talvez tenha percebido que nunca poderia honestamente e verdadeiramente dizer que entendia. Mas, pelo menos, ela agora não pode reclamar muito quando eu não posso sair para jantar em algumas noites, ou quando eu nunca consigo ir a casa dela e ela tem sempre de conduzir até à minha. Eu dei-lhe um abraço quando saímos do restaurante. Eu tinha uma colher na minha mão e disse: "Não te preocupes. Eu vejo isto como uma bênção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que faço. Tu sabes quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho espaço para desperdiçar tempo, ou desperdiçar "colheres" e eu escolhi para passar este tempo contigo."

Desde aquela noite, tenho usado a teoria da colher para explicar a minha vida a muitas pessoas. Na verdade, a minha família e amigos referem-se às colheres a qualquer altura. Tem sido uma palavra de código para o que eu posso e não posso fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher elas parecem entender-me melhor, mas também acho que elas vivem a sua vida um pouco diferente. Eu acho que não é boa apenas para entender a Lupus, mas para qualquer deficiência ou outro tipo doença. Felizmente, eles não têm tudo como garantido na sua vida em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada privada. Eu tornei-me famosa por dizer às pessoas, a brincar, que elas dever-se-iam sentir especial quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas "colheres".

http://jovenspfibromialgiapt.blogspot.lu/2013/09/a-teoria-da-colher.html

Marcha nórdica

Até à data não me posso queixar quanto aos técnicos que me acompanham. A minha médica assistente, quando me diagnosticou e medicou, enviou-me na hora para a consulta de Reumatologia. E depois de quase 2 meses à espera, lá fui eu toda contente. Se por um lado, sabia que não ia ouvir nada que já não soubesse ou que me desse alguma esperança quanto à futura qualidade de vida, por outro lado ia expectante, pois acredito sempre que tudo tem um lado bom, e podia ser que a médica me desse algumas dicas úteis.

Depois de me ouvir minuciosamente e de tomar as suas notas, observou-me. Fez-me executar alguns exercícios de coordenação, de equilíbrio, de resistência e apalpou os chamados "pontos de gatilho" tão próprios da Fibromialgia.

No fim, confirmou que, de facto se podia falar dum quadro de Fibromialgia, mas que iria fazer uns exames (análises clínicas) para despiste de outras patologias. Mandou-me continuar com a medicação (Cymbalta, Lyrica e o analgésico e anti-inflamatório), porque segundo ela, era a mais adequada para a situação. Eu ainda lhe comecei a dizer que esta medicação não me aliviava nada, mas que sentia bastante os efeitos secundários. Disse-me que tinha que insistir porque "era mesmo assim". Ok, calei-me porque percebi que a intenção dela era boa, a minha vontade de me enfrascar em medicamentos que me deixavam noutra dimensão, é que não.

Deu-me as recomendações da praxe: não me enervar, não exceder os meus limites mas também não me deixar abater, fez questão também de reforçar a ideia de que não tinha cura. A tudo disse que sim, mas com uma vontade de a mandar para outro planeta. Com o tempo percebi que é muito fácil dar conselhos aos outros, quando não estamos na pele deles....médicos incluídos! Mas adiante. Disse-me para fazer caminhada ou bicicleta. Bicicleta eu disse que não tinha. "Não tem, compra!" (Certo) Mas depois disse-me para começar pela caminhada , mas com bastões, a chamada marcha nórdica. Explicou-me os benefícios e como a executar e confesso que tem sido uma mais valia. Recomendou-me também umas sessões de psicomotricidade, das quais falarei mais adiante e que sem dúvida mudaram a minha percepção desta coisa toda.

Nesse dia fui logo comprar os bastões, de fibra de carbono como me recomendou e desde então, as minhas caminhadas passaram a ser menos penosas. Eu sou daquelas pessoas que ao fim de meia hora de caminhada, fico com as mãos inchadas. E depois da companhia da Fibro, ao fim de alguns minutos começo a ter dores nas ancas, na coluna lombar e depois vêm as dores nos joelhos, nos pés, e depois... só me apetece atirar-me para o chão!

Como em tudo o que faço, fui pesquisar sobre esta tal marcha estranha. Consiste numa marcha executada com a ajuda de bastões concebidos especialmente para este efeito. Os bastões permitem uma projecção mais rápida para a frente e obrigam a trabalhar toda a musculatura, ao contrário da marcha simples que incide mais nos músculos dos membros inferiores. Os bastões são orientados com as pontas para trás e não na vertical à frente do corpo. Os movimentos são os mesmos como os executados no ski de fundo. A marcha torna-se mais rápida e menos cansativa.

Este desporto é bastante completo pois actua em quase todos os grupos musculares e sem provocar grandes atritos. Seja qual for a idade, ou a condição de vida ou saúde, existe sempre uma fórmula adaptada e pode ser executada de acordo com as capacidades de cada um, em função dos seus objectivos e resistência física.

Tal como a médica recomendou, é preciso saber escolher os bastões, tanto na questão da altura, como na questão do peso e durabilidade. Disse-me para comprar uns de fibra de carbono pois são mais leves do que os de alumínio e mais resistentes. (E mais caros também!) Quanto à altura, disse-me que quando os estivesse a segurar, o meu cotovelo deveria formar um ângulo de 90º (como na figura ao lado). Mas se tivesse dúvidas, para pedir ajuda a um assistente de loja. Eu preferi não arriscar e pedi ajuda!

Os benefícios desta actividade desportiva são bastante vastos:

- Diminui o mau colesterol

- Diminui a diabetes tipo II

- Diminui a pressão arterial

- Melhora a qualidade de vida de asmáticos

- Melhora a frequência cardíaca em repouso

- Ajuda na prevenção da osteoporose e fortalecimento dos ossos

- Contribui para o fortalecimento das articulações

Eu sou menina pouco dada ao desporto mas assumo que fazer este tipo de caminhadas me faz muito bem. Consigo fazer cerca de 5 kms (pode não ser muito, mas para mim é) e sem grande esforço. Para mim, a grande vantagem dos bastões é poder apoiar-me durante a caminhada quando tenho que parar um pouco, sobretudo nos dias em que as pilhas estão muito fracas.

Comparativamente à caminhada dita normal, o que eu sinto é que consigo andar mais, mais tempo, com menos esforço e no fim não sinto dor em lado nenhum, pois sinto que me alivia muito a carga na coluna lombar, ancas, joelhos e pés. Sinto apenas o cansaço natural da actividade em si.

Bem,, não quero passar a ideia errada de que faço isto todos os dias. Eu gostava de conseguir todos os dias, gostava muito. mas nos dias muito maus, já fico feliz só de sair de casa quanto mais pensar em fazer caminhadas. Tenho a sorte de ter uma amiga que me acompanha, infelizmente só aos fins de semana, mas acaba por ser benéfico para as duas, pois assim parece que não custa tanto. Tento fazer 2 ou 3 vezes por semana, e a mais não me comprometo porque o meu corpo tem lá as manhas dele e muitas vezes troca-me as voltas. Também ajuda morar numa zona muito verde à beira-rio com zonas pedestres apropriadas para este efeito e sempre com a companhia de patos, cisnes e outros animais, assim o tempo o permita. Como gosto sempre de reforçar, nem tudo é mau, certo?

Medicação

Eu tenho uma opinião muito própria no que diz respeito a medicamentos. Se por um lado acredito que eles existem para nos ajudar e aliviar, por outro acho que acabam por ser uma dependência, sobretudo em situações como a Fibromialgia. Os sintomas podem ser tão variados e mudam de intensidade e de frequência a um tal ritmo desconcertante que se torna difícil acertar na combinação adequada.

ATENÇÃO: o que vou contar e as decisões que tomei, foram única e exclusivamente da minha responsabilidade. Cada um faz a medicação que se adapte melhor a si e assume as suas decisões. Estas foram as minhas.

PRIMEIRA MEDICAÇÃO

Considero-me uma pessoa com sorte, sobretudo depois de saber que há tanta gente com diagnósticos errados e com anos e anos de medicação desnecessária. Apesar de ter dores musculares, problemas de sono e outros afins desde há alguns anos, entre sentir "aquela" fadiga que não nos larga dia e noite, a síndroma de intestino irritável e outras tretas, passaram somente meia dúzia de meses. Tive uma epicondilite no cotovelo esquerdo em Maio deste ano e no final de Junho, porque a sintomatologia não melhorava nem com a medicação (Voltaren), nem com o repouso absoluto, a minha médica assistente, foi peremptória: "o que você tem, é Fibromialgia!"

Fiquei meio em transe pois tinha conhecimento da doença, tinha até pessoas da família que a tinham, mas sempre achei (e mal, tá visto) que acontecia mais a pessoas fragilizadas emocionalmente, mais dadas a estados depressivos, coisa que eu não sou nada. Sempre fui autónoma, muito independente e sempre consciente das minhas decisões e acções. Assumir esta doença era assumir-me como frágil, não perante os outros, mas perante mim mesma.

Nesse dia, saí do consultório logo medicada com a dose da praxe e com indicações precisas:

- CYMBALTA - um anti-depressivo que estimula a produção de serotonina e  de noradrenalina. Está também indicado para a dor neuropática. 

- LYRICA - um ansiolítico também indicado para a dor neuropática e também para perturbações do sono.

- ALGOTRA - analgésico composto por tramadol e paracetamol (em Portugal o similar é o Zaldiar)

- CELECOXIB - anti-inflamatório não-esteróide similar ao Celebrex (em Portugal)

Depois de termos falado sobre os sintomas, perspectivas futuras e expectativas, disse-me que estes medicamentos eram os indicados para esta situação.

EFEITOS INDESEJÁVEIS

Passei pela farmácia, qual menina aplicada e assim que cheguei a casa fui pesquisar sobre os medicamentos, para que serviam e seus efeitos secundários. Mas pronta a assumi-los. Nunca me passou vir um dia a tomar anti-depressivos, mas nunca fui de virar costas a um desafio e agora não seria diferente. Passei o dia a pesquisar sobre a doença, sabendo de antemão que não tinha ainda cura, pois nem sequer se sabiam as causas. 

Durante esse dia, tomei o analgésico e anti-inflamatório- As dores aliviaram um pouco com o analgésico mas o mau-estar e cansaço, mantinham-se. à noite tomei o Lyrica e posso afirmar que essa noite foi uma das noites mais terríficas da minha vida. Tive pesadelos tão reais que achei que ia enlouquecer. Transpirei, tive arritmias e quando acordei, demorei algum tempo a perceber que tinha sido o meu cérebro a trabalhar a noite toda. Entre não dormir ou dormir assim, confesso que naquele momento, a decisão era óbvia. Mas queria dar uma oportunidade ao medicamento, pois não queria dar razão ao meu subconsciente e decidi voltar a tomá-lo mais uma vez.

Nessa manhã tomei o Cymbalta e durante a manhã fui sentindo náuseas vómitos, tonturas, parecia que "não era eu". Era uma sensação muito estranha, mas também percebi que era do medicamento. Nessa manhã tive uma sessão de fisioterapia e estava desejosa de chegar a casa para me poder deitar. Estava ainda mais cansada do que antes mas decidi que tinha de ser assim.

Voltei a tomar o Lyrica, como me tinha proposto fazer e a experiência repetiu-se. Ok, duas vezes chega, e decidi pô-lo de lado. Era muito pior estar nesse sofrimento a noite toda do que não dormir.

DECISÕES

Andei a pesquisar e percebi que quase todos os medicamentos deste tipo tinham estes efeitos secundários e sem garantias de melhorar os sintomas. Pronto, o Lyrica era já carta fora do baralho.

Os dias foram correndo e melhoras, nenhumas. Passava os dias a dormir, dias e noites. Era consequência do Cymbalta. Sentia falta de ar, taquicardia, tonturas constantes, os meus intestinos deixaram de funcionar, o meu aparelho urinário andava completamente descontrolado e a minha libido estava morta. Dei conta que, além de não me sentir aliviada de nenhuma das minhas queixas, ainda me sentia pior do que antes. Tinha dores, estava constantemente cansada e passava os dias a dormir. A filha saía de casa e chegava, e eu dormia. Não, isto não seria o resto da minha vida!

Uma manhã, e ao fim de quase 3 semanas de tomar o Cymbalta, deixei de o tomar. Nesse dia, senti-me mais "eu" e gostei da sensação. No dia seguinte também não tomei e ao fim do dia senti um desconforto, agoniada, com tonturas, mas não dei importância pois já era costume. Mas ao terceiro dia e nos dois seguintes, arrependi-me amargamente de ter deixado de tomar o maldito comprimido. Não conseguia estar de pé, porque me sentia cair, vomitava quando me levantava, tinha dores de cabeça lancinantes.  Em conversa com um amigo, percebi que estava de ressaca do medicamento. Estive quase, quase para o voltar a tomar, tal era a indisposição, mas pensei que, já que tinha chegado até aqui, não iria voltar atrás. E de facto nos dias seguintes, esses sintomas foram aliviando.

Rapidamente percebi que eu tinha que me manter afastada deste tipo de medicamentos e tinha que me dedicar a outro tipo de terapias. E foi das melhores decisões que tomei, relativamente à doença.

Há todo um mundo para descobrir e eu estava somente a destapar o véu.

FIBROMIALGIA - O que é

A Fibromialgia é uma síndroma crónica caracterizada por dores musculares, fadiga intensa e perturbações do sono. A dor pode começar de forma generalizada ou numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc. A dor da Fibromialgia pode ser descrita como queimadura ou mal estar. Com frequência, os sintomas variam em relação à hora e ao dia , podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress, etc.

A DOR

Sabe-se hoje que o cérebro processa a dor de forma diferente, em pessoas com Fibromialgia. São mais sensíveis à dor e é frequente sentirem dor em situações em que isso não é suposto acontecer. No meu caso, até brincadeiras com a minha filha (que tem 15 anos) em que ela me abraça com um pouco mais de força, por exemplo, podem ser dolorosas. Ela sempre gostou de se sentar no meu colo mesmo sendo actualmente maior do que eu, e mesmo que o faça com cuidado, a dor é lancinante. A forma como sinto a dor também mudou. Quando bato em qualquer lado (sim, os meus movimentos também ficaram mais descoordenados), a sensação de dor não é imediata, mas demora alguns segundos a "bater" e quando isso acontece, é dose!

Os termos técnicos para isso são hiperalgesia (sensibilidade exagerada à dor) e alodínia (sentir dor onde em situações normais não devia sentir). Também aumenta a sensibilidade à luz, ao som, aos cheiros, a produtos químicos ou a alimentos. Quando estou em crise, mesmo em casa sinto necessidade de diminuir a entrada de luz em casa, ou quando não o posso fazer, ando de óculos escuros...em casa. Sim, sim, podem rir à vontade! Eu também me rio de mim mesma! Outras vezes, quando a minha filha chega da escola e me conta o seu dia com entusiasmo, tenho de lhe pedir para baixar um pouco volume pois parece-me que está a gritar e o som ecoa de forma dolorosa no meu cérebro.

FADIGA CRÓNICA

A fadiga pode variar entre um cansaço moderado e uma exaustão profunda, como se estivesse com uma gripe com altas temperaturas. No meu caso, não me lembro quando foi a última vez que me senti com energia ou não me tenha sentido cansada em algum momento do dia. Foi a mudança que mais me custou, pois sempre fui uma "morning person" e sempre acordei bem disposta e cheia de energia. Pois....isso agora acabou! Eu bem tento ignorar o cansaço e insisto comigo própria, tentando enganar o meu corpo e o meu cérebro, mas quando o faço, a coisa nunca corre bem. Aí, tenho mesmo que me deitar e ficar à espera de recarregar um pouco as baterias para tentar me levantar de novo e acabar o que me propus fazer. Agora sei que, quando estou em crise, ou quando o meu corpo entra no vermelho, de nada adianta insistir. A única solução é respeitar o corpo...naturalmente! Demorei algum tempo a dar-lhe razão, mas agora já chegamos a um bom nível de entendimento!

A IMPORTÂNCIA DO SONO

Outra das queixas comuns de quem sofre de Fibromialgia tem a ver com o sono. Ou dormem pouco, ou dormem mal, ou sonham muito, certo é que as noites de sono tranquilo e reparador já deixaram de fazer parte do nosso dia-a-dia. Uns demoram tempo para adormecer, dando voltas e mais voltas na cama até terem de se levantar, outros adormecem bem, mas depois passam a noite a acordar. Eu por norma adormece rapidamente, até brincam comigo porque quando me dá o sono, durmo em qualquer lado. Mas depois acordo muitas vezes e sonho muito, logo eu que sempre me queixei de nunca sonhar, ou de me lembrar dos sonhos. Agora o meu cérebro cria cada história nocturna, digna de novela mexicana. Mesmo assim, a situação tem melhorado significativamente, mas sobre isso falaremos mais à frente.

Certo é que durma eu bem ou não, acordo todos os dias com a sensação de que fui atropelada de noite por um camião. E até que eu consiga ser funcional, ainda tenho que pacientar...e pacientar....e pacientar....bastante!

OUTROS SINTOMAS

Infelizmente a lista é extensa. Mas vou só mencionar os mais comuns:

Dores de cabeça - as queixas vão desde uma dor constante a enxaquecas avassaladoras. Até ver, raramente me queixo de dores de cabeça. Também não posso ter tudo, né? 

Fibro Fog (ou neblina cerebral) - o rebuliço mental total! Inclui perda de memória instantânea (no meu caso aparece nos momentos mais inoportunos), como por exemplo, esquecer uma palavra vulgar a meio dum discurso, esquecer o nome de alguém, esquecer o que estava a fazer no momento (já perdi a conta aos kms que faço em casa a andar para trás e para a frente a tentar lembrar-me do que estava a fazer). Também acontece estar a falar e de repente sai uma palavra completamente diferente daquela que estava a pensar. Hoje estava a falar com a minha filha e a olhar para uma etiqueta verde, e eu sabia e tinha consciência que era verde, mas a minha boca disse vermelho...sim, vermelho! Não, não sou daltónica! Outras vezes, quando estou a escrever ao telemóvel ou ao computador, as minhas mãos escrevem as palavras por vontade própria.

Temperatura corporal descontrolada - acontece sentir um calor desmesurado e de um momento para o outro, passar a sentir frio. Não, não estou a falar dos típicos afrontamentos da idade! Mas acontece muitas vezes sentir frio, mas um frio de gelar os ossos e precisar de várias camadas de roupa para aquecer, e de repente a temperatura corporal sobe e dispara!

Síndroma das pernas inquietas - acontece sobretudo quando estou a tentar adormecer. Não consigo deixar de mexer as pernas à procura de nova posição e isso....irrita!

Aparelho urinário descontrolado - Eu bebo cerca de 1,5l de água por dia e tenho dias que urino muito e outros que não. Outros dias urino normalmente, e outros faço aos pinguinhos. Outros ainda, urino muito e aos pinguinhos!

Síndroma de cólon irritável - acontece sentir dor abdominal, gases, distensão abdominal e logo a seguir uma diarreia sem causa aparente. Já aprendi também a respeitar pacientemente a vontade do meu intestino.

Pele irritada e sensível - passei a sentir irritações na pele com produtos que sempre usei, mas que passam algum tempo depois...ou não. também acontece sentir comichões e a sensação de bichinhos a passear pela pele. Outras vezes sinto que tenho um cabelo colado à pele e vou várias vezes tentar tirá-lo e não está lá nada. É muito, mas mesmo muito irritante!

Tonturas, vertigens, descoordenação motora

Zumbido nos ouvidos 

Depressão - bem, é de esperar o quê, quando se tem de gerir todos estes sintomas?!

E AFINAL...QUAL É A CAUSA?

Pois! Começa-se a perceber que é uma doença cada vez mais comum e no entanto, continua um dos mistérios da medicina. Afecta sobretudo as mulheres (embora cada vez mais homens se manifestem com a doença) e pode haver uma predisposição genética para o seu desenvolvimento. Acredita-se que possa ser despoletada por algum evento traumatológico quer físico, quer emocional, mas até ver, não passam de suposições. O que se sabe é que pessoas com Fibromialgia apresentam baixos níveis de serotonina, dopamina e noradrenalina. Ficamos a aguardar os próximos desenvolvimentos.

COMO GERIR OS SINTOMAS

Costumo dizer que, cada caso é um caso, e que cada um gere as coisas à sua maneira. No meu caso, tentei as terapias convencionais sem resultados (mas também falaremos disto mais adiante) e vou tentando dia a dia descobrir novas formas de abordar estas mudanças todas mas ao mesmo tempo, conhecer cada vez mais o meu corpo para que em conjunto possamos levar o barco para a frente.

Duma coisa porém, estou certa, por muito que custe (porque há dias em que custa mesmo muito), há que manter uma atitude positiva e não desanimar e desistir, porque merecemos viver a nossa vida com a melhor qualidade possível.