FIBROMIALGIA - O que é

A Fibromialgia é uma síndroma crónica caracterizada por dores musculares, fadiga intensa e perturbações do sono. A dor pode começar de forma generalizada ou numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc. A dor da Fibromialgia pode ser descrita como queimadura ou mal estar. Com frequência, os sintomas variam em relação à hora e ao dia , podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress, etc.

A DOR

Sabe-se hoje que o cérebro processa a dor de forma diferente, em pessoas com Fibromialgia. São mais sensíveis à dor e é frequente sentirem dor em situações em que isso não é suposto acontecer. No meu caso, até brincadeiras com a minha filha (que tem 15 anos) em que ela me abraça com um pouco mais de força, por exemplo, podem ser dolorosas. Ela sempre gostou de se sentar no meu colo mesmo sendo actualmente maior do que eu, e mesmo que o faça com cuidado, a dor é lancinante. A forma como sinto a dor também mudou. Quando bato em qualquer lado (sim, os meus movimentos também ficaram mais descoordenados), a sensação de dor não é imediata, mas demora alguns segundos a "bater" e quando isso acontece, é dose!

Os termos técnicos para isso são hiperalgesia (sensibilidade exagerada à dor) e alodínia (sentir dor onde em situações normais não devia sentir). Também aumenta a sensibilidade à luz, ao som, aos cheiros, a produtos químicos ou a alimentos. Quando estou em crise, mesmo em casa sinto necessidade de diminuir a entrada de luz em casa, ou quando não o posso fazer, ando de óculos escuros...em casa. Sim, sim, podem rir à vontade! Eu também me rio de mim mesma! Outras vezes, quando a minha filha chega da escola e me conta o seu dia com entusiasmo, tenho de lhe pedir para baixar um pouco volume pois parece-me que está a gritar e o som ecoa de forma dolorosa no meu cérebro.

FADIGA CRÓNICA

A fadiga pode variar entre um cansaço moderado e uma exaustão profunda, como se estivesse com uma gripe com altas temperaturas. No meu caso, não me lembro quando foi a última vez que me senti com energia ou não me tenha sentido cansada em algum momento do dia. Foi a mudança que mais me custou, pois sempre fui uma "morning person" e sempre acordei bem disposta e cheia de energia. Pois....isso agora acabou! Eu bem tento ignorar o cansaço e insisto comigo própria, tentando enganar o meu corpo e o meu cérebro, mas quando o faço, a coisa nunca corre bem. Aí, tenho mesmo que me deitar e ficar à espera de recarregar um pouco as baterias para tentar me levantar de novo e acabar o que me propus fazer. Agora sei que, quando estou em crise, ou quando o meu corpo entra no vermelho, de nada adianta insistir. A única solução é respeitar o corpo...naturalmente! Demorei algum tempo a dar-lhe razão, mas agora já chegamos a um bom nível de entendimento!

A IMPORTÂNCIA DO SONO

Outra das queixas comuns de quem sofre de Fibromialgia tem a ver com o sono. Ou dormem pouco, ou dormem mal, ou sonham muito, certo é que as noites de sono tranquilo e reparador já deixaram de fazer parte do nosso dia-a-dia. Uns demoram tempo para adormecer, dando voltas e mais voltas na cama até terem de se levantar, outros adormecem bem, mas depois passam a noite a acordar. Eu por norma adormece rapidamente, até brincam comigo porque quando me dá o sono, durmo em qualquer lado. Mas depois acordo muitas vezes e sonho muito, logo eu que sempre me queixei de nunca sonhar, ou de me lembrar dos sonhos. Agora o meu cérebro cria cada história nocturna, digna de novela mexicana. Mesmo assim, a situação tem melhorado significativamente, mas sobre isso falaremos mais à frente.

Certo é que durma eu bem ou não, acordo todos os dias com a sensação de que fui atropelada de noite por um camião. E até que eu consiga ser funcional, ainda tenho que pacientar...e pacientar....e pacientar....bastante!

OUTROS SINTOMAS

Infelizmente a lista é extensa. Mas vou só mencionar os mais comuns:

Dores de cabeça - as queixas vão desde uma dor constante a enxaquecas avassaladoras. Até ver, raramente me queixo de dores de cabeça. Também não posso ter tudo, né? 

Fibro Fog (ou neblina cerebral) - o rebuliço mental total! Inclui perda de memória instantânea (no meu caso aparece nos momentos mais inoportunos), como por exemplo, esquecer uma palavra vulgar a meio dum discurso, esquecer o nome de alguém, esquecer o que estava a fazer no momento (já perdi a conta aos kms que faço em casa a andar para trás e para a frente a tentar lembrar-me do que estava a fazer). Também acontece estar a falar e de repente sai uma palavra completamente diferente daquela que estava a pensar. Hoje estava a falar com a minha filha e a olhar para uma etiqueta verde, e eu sabia e tinha consciência que era verde, mas a minha boca disse vermelho...sim, vermelho! Não, não sou daltónica! Outras vezes, quando estou a escrever ao telemóvel ou ao computador, as minhas mãos escrevem as palavras por vontade própria.

Temperatura corporal descontrolada - acontece sentir um calor desmesurado e de um momento para o outro, passar a sentir frio. Não, não estou a falar dos típicos afrontamentos da idade! Mas acontece muitas vezes sentir frio, mas um frio de gelar os ossos e precisar de várias camadas de roupa para aquecer, e de repente a temperatura corporal sobe e dispara!

Síndroma das pernas inquietas - acontece sobretudo quando estou a tentar adormecer. Não consigo deixar de mexer as pernas à procura de nova posição e isso....irrita!

Aparelho urinário descontrolado - Eu bebo cerca de 1,5l de água por dia e tenho dias que urino muito e outros que não. Outros dias urino normalmente, e outros faço aos pinguinhos. Outros ainda, urino muito e aos pinguinhos!

Síndroma de cólon irritável - acontece sentir dor abdominal, gases, distensão abdominal e logo a seguir uma diarreia sem causa aparente. Já aprendi também a respeitar pacientemente a vontade do meu intestino.

Pele irritada e sensível - passei a sentir irritações na pele com produtos que sempre usei, mas que passam algum tempo depois...ou não. também acontece sentir comichões e a sensação de bichinhos a passear pela pele. Outras vezes sinto que tenho um cabelo colado à pele e vou várias vezes tentar tirá-lo e não está lá nada. É muito, mas mesmo muito irritante!

Tonturas, vertigens, descoordenação motora

Zumbido nos ouvidos 

Depressão - bem, é de esperar o quê, quando se tem de gerir todos estes sintomas?!

E AFINAL...QUAL É A CAUSA?

Pois! Começa-se a perceber que é uma doença cada vez mais comum e no entanto, continua um dos mistérios da medicina. Afecta sobretudo as mulheres (embora cada vez mais homens se manifestem com a doença) e pode haver uma predisposição genética para o seu desenvolvimento. Acredita-se que possa ser despoletada por algum evento traumatológico quer físico, quer emocional, mas até ver, não passam de suposições. O que se sabe é que pessoas com Fibromialgia apresentam baixos níveis de serotonina, dopamina e noradrenalina. Ficamos a aguardar os próximos desenvolvimentos.

COMO GERIR OS SINTOMAS

Costumo dizer que, cada caso é um caso, e que cada um gere as coisas à sua maneira. No meu caso, tentei as terapias convencionais sem resultados (mas também falaremos disto mais adiante) e vou tentando dia a dia descobrir novas formas de abordar estas mudanças todas mas ao mesmo tempo, conhecer cada vez mais o meu corpo para que em conjunto possamos levar o barco para a frente.

Duma coisa porém, estou certa, por muito que custe (porque há dias em que custa mesmo muito), há que manter uma atitude positiva e não desanimar e desistir, porque merecemos viver a nossa vida com a melhor qualidade possível.

A razão do Blog

Gosto de partilhar o que sinto, os meus estados d'alma, mesmo que isso não interesse a ninguém. Faço-o por mim e não para agradar a outros. Relativamente à Fibromialgia, criar este blog não vem acrescentar nada de novo ao que se sabe quanto à situação em si. Não sou nenhuma expert na matéria, nem tão pouco fui diagnosticada assim há tanto tempo que me sinta capaz de ensinar ou descobrir seja o que for.

Mas do que vejo e me apercebo (e todos sabemos e sentimos), esta amiga que arranjámos para a vida, não é de fácil entendimento ou de convívio. Acredito, no entanto, que temos que ter uma atitude positiva perante a vida e quanto à doença, também não pode ser excepção. 

Exceptuando as páginas e blogs oficiais ligados à Fibromialgia, que diga-se em abono da verdade, fazem um excelente trabalho, do que vejo de páginas, blogs e afins ligados à FM são muito negativos e deprimentes, pelo menos para mim. Não sou melhor que ninguém, nem pretendo dar lições de moral, mas quem me conhece sabe que sou batalhadora e mesmo estando menos bem (para não dizer que estou mal) tento sempre não perder o sentido de humor e a boa disposição. Prefiro sempre valorizar o copo meio cheio em vez de lamentar o copo meio vazio.

Por essa razão criei a página com o mesmo nome, criando posts com a minha perspectiva da coisa e publicando artigos que penso, sejam de interesse, sem cair num espírito negativo. Mas sentia-me limitada quanto à minha criatividade. Até que um dia, uma pessoa que me é muito querida e me apoia e valoriza muito me disse que eu devia criar um blog. A ideia agradou-me...apesar de eu não perceber patavina de blogs. Como em tudo na vida, sempre que tenho algo em mente, não descanso enquanto não o fizer, e assim que pude, meti mãos à obra.

Não está um blog muito pro, nem cheio de salamaleques, mas para mim, e até ver, está bom. Desde que eu consiga passar a mensagem e que seja acessível e inteligível, eu já estou feliz. A partir de aqui só pode melhorar.

Aqui vou tentar publicar artigos do nosso interesse, sejam clínicos, científicos ou do dia a dia. Enfim, tudo o que nos diga respeito e que retrate as nossas rotinas, para que juntos possamos entender melhor isto tudo e gerir melhor o nosso futuro em função do que temos.

Penso que seja importante falar da doença, mas também dar a minha perspectiva. Passar a imagem de que não é o fim do mundo. É uma doença crónica sim, é desgastante sim, tem dias maus sim, mas como em tudo, há situações piores. Esta é tão só a minha forma de a encarar e viver. Não sei se é a ideal ou se a entendem, é a minha e é essa que vou partilhar.

Bem hajam!

Eu...

A minha história é uma igual a tantas outras. 

Fui uma verdadeira "Maria-rapaz" na minha infância. Fui sempre muito activa e pouco dada a brincadeiras de meninas. Quem me quisesse ver feliz, só precisava de me dar uma bola, uns berlindes ou uns carrinhos. Brincar sossegadinha não era de todo o meu género e brincadeira que não implicasse deitar no chão e chegar a casa imprópria para consumo (não me livrando de levar uns bons ralhetes), para mim não era brincadeira.

Lembro-me da minha mãe me contar que eu me queixava muitas vezes, mas (e desta parte eu lembro) era sempre quando tinha de fazer qualquer coisa, que não era obviamente do meu agrado. 

Cresci e aos 20 anos tive febre reumática. Muitas dores nas articulações, febres baixas, indisposição geral e muito (mas mesmo muito cansaço). A situação clínica foi controlada ao fim de alguns meses com injecções de penicilina e muitos anti-inflamatórios. As dores e mau-estar, tinham vindo para ficar, pois volta e meia eu tinha crises, apesar dos médicos nada encontrarem.

Aos 27 anos foi-me diagnosticado um adenoma na hipófise. Foi tratado mas também ficaram sequelas. O meu sistema hormonal passou a ter vida própria e a manifestar-se como bem entendia: retenção de líquidos, náuseas, enjoos, intestino descontrolado, temperatura corporal desregulada. Tudo coisinhas boas.

Aos 28 anos fui mãe, depois dum parto por cesariana. Fiz uma recuperação-relâmpago sem nenhum tipo de queixa. A filha, essa, fez questão de entrar no mundo de corpo e alma pois chorava dia e noite....todos os dias...todas as noites... Começava a minha tortura do sono. Eu que até aqui dormia que nem uma pedra, passei a dormir com um olho aberto e outro fechado pois sempre que a filha me sentia adormecer, resolvia manifestar-se.

Entretanto a minha vida pessoal também estava no fundo do poço e tudo junto, confesso que foi uma fase muito complicada de gerir.

Entretanto tirei o meu curso de Recuperação Física, divorciei-me, mudei de casa, de cidade, de trabalho. As dores sempre presentes, as noites sem dormir, mas tudo estava clinicamente bem.

Em Novembro 2014 fiz uma crise ciática (mais uma), faleceram os meus dois avós paternos com diferença de 24 horas e mais uma decepção pessoal, fizeram o cocktail propício a desencadear tudo. As dores cada vez mais intensas e difusas, as noites sem descanso mas, mais uma vez tudo estava "normal".

Em Maio 2015 apareceu-me uma epicondilite para completar o ramalhete e aí sim, foi o despoletar de toda a situação. Depois de 1 mês de medicação forte, repouso e fisioterapia, cada vez me sentia mais cansada, com mais dores e sobretudo muito desanimada.

Foi quando a minha médica assistente olhou para mim e me disse:"O que você tem, é Fibromialgia!" Caíu-me tudo, fiquei bloqueada, sem chão. Conhecia pessoas com a doença, mas sempre me pareceu que as pessoas que a tinham, eram pessoas emocionalmente mais fragilizadas e com alguma tendência depressiva. E quem me conhece sabe que eu não tenho NADAAA disso.

Não vou dizer que aceitei bem, mas como em tudo na vida, reagi, e decidi que a partir de agora era preciso reprogramar tudo e viver em função da nova situação.

Não é fácil, admito, mesmo com o meu bom humor, mas não é impossível. E a mensagem que pretendo deixar é que por muito má que a situação seja, não é o fim do mundo e a vida merece ser vivida, mesmo que seja a um ritmo diferente.