Recebi o diagnóstico de Fibromialgia...e agora?

Quando se recebe um diagnóstico de Fibromialgia, a sensação é de sentir o tapete fugir-nos debaixo dos pés. Apesar de, com toda a certeza, já ter um passado cheio de dores e incómodos, o impacto de receber um diagnóstico de doença crónica, deixa qualquer um atordoado.

No meu caso, foi um misto de emoções...Por um lado, senti alívio por finalmente poder dar um nome a tudo aquilo que eu sentia há anos e que era considerado reumático, ou mudança de tempo, ou da lua ou lá aquilo que vinha à cabeça do médico. Afinal todos os sintomas que tinha há mais de 20 anos, tinham uma razão de ser. Por outro lado, tinha noção de que era uma doença crónica, mas por conhecer alguns casos em que a Fibro aparecia num quadro de depressão e ansiedade, para mim a doença era mais frequente em doentes desse tipo...e eu não me considerava NADA assim. 

Mas cada um reage à sua maneira. Pessoalmente, nunca fui de me deixar ir abaixo (ok, não vou dizer que tenha aceite isto de ânimo leve, mas isso agora não interessa nada!), mas entendo que para outras pessoas, seja mesmo muito difícil de aceitar. Não pretendo julgar ninguém, nem dar ensinamentos (tomara eu saber para mim), mas talvez possa ajudar algumas pessoas a reagir um pouco melhor.

Soa a cliché, mas ter um diagnóstico de doença crónica, não é de todo o fim da linha e a forma como reagimos no imediato, condiciona toda a nossa vivência perante o convívio com esta nova amiga para a vida.

Cometi alguns erros, como toda a gente, e a frase "se eu soubesse o que sei hoje", nunca fez tanto sentido.

NÃO ACEITE O DIAGNÓSTICO DE ÂNIMO LEVE

Mais uma vez, cada caso é um caso. Não há nenhum exame de diagnóstico específico para se concluir que é Fibro. O diagnóstico faz-se por exclusão de partes. É preciso fazer uma bateria de exames, e excluir tudo o que há para excluir para se concluir que possa ser Fibromialgia. 

Depois, e porque tem havido uma sensibilização cada vez maior (apesar de muita relutância) para o reconhecimento da doença, pode acontecer o seu médico concluir de forma demasiado airosa que "ah e tal! É Fibromialgia!"Existem muitas doenças que têm sintomas muito similares à Fibro e é fácil cair no facilitismo. Por isso, assegure-se de que o seu médico excluiu todas as hipóteses possíveis e não optou pelo caminho mais fácil...para ele.

ENCONTRE UM BOM MÉDICO

A grande maioria das pessoas que finalmente conseguiram ter um diagnóstico de Fibro, passaram por um caminho tortuoso. Felizmente não me posso queixar, mas é frequente ouvir-se coisas do tipo "isso é da sua cabeça", ou "isso não existe". Se costuma ouvir isso do seu médico ou de qualquer técnico de saúde, mude! Ninguém é obrigado a ser maltratado quando já não se sente bem. Queremos que nos oiçam e sobretudo que nos  entendam.

Em consultas que muitas vezes não passam dos 15 minutos (tempo suficiente para o paciente se queixar e do médico prescrever mais um medicamento), não é possivel haver qualquer tipo de entendimento mais profundo sobre a situação do paciente. É preciso um entendimento mais vasto, e perceber a doença num contexto mais global e holístico. E para isso, infelizmente muitos médicos não estão preparados.

Nem sempre é fácil mudar de médico, mas ficar agarrado a um que nos maltrata, ainda me parece mais complicado. Não é da sua cabeça, não é nada inventado. Os seus sintomas são reais e não há nada como sentir que temos alguém à nossa frente que está ali para nos ajudar a levar a situação o melhor possível. 

FAÇA AS SUAS PRÓPRIAS PESQUISAS

Sabemos bem que a maior parte dos médicos não tem tempo para se actualizar, outros também porque não lhes interessa, vá! Por isso, não coloque a sua vida totalmente nas mãos deles, e seja pro-activo. 

Pesquise por iniciativa própria. Existem muita informação disponível sobre Fibromialgia. Umas mais fidedignas que outras, mas o importante é que se sinta personagem principal da sua vida. Procure entender a razão dos seus sintomas. Porque sou cusca, ajudou-me muito perceber alguns sintomas que eu tinha e que aparentemente não faziam sentido. 

Um sintoma que me fazia muita confusão, era a sensação de ter um cabelo preso entre a pele e a roupa...e não haver cabelo nenhum! Hoje é piada interna aqui em casa, quando peço à filha para ver se tenho um cabelo algures e ela retira um de verdade e fazemos as duas uma festa! Dito assim parece caricato, mas um dia tomei 3 duches para tirar o "cabelo imaginário" e não passou...

Isto para dizer que é importante perceber o que se passa connosco e não deixar tudo para perguntar ao médico. Muitas vezes (então se for de clínica geral, é chapa 3), nem eles sabem explicar.

NÃO EXISTE A PÍLULA MÁGICA

De todas as pesquisas que tenho feito e de todas as pessoas com quem tenho falado, concluí rapidamente que, para levar uma vida minimamente normal, era preciso muito mais do que esperar que os medicamentos fizessem efeito. É preciso ser-se reactivo e perceber que, na maior parte das vezes, os medicamentos podem eventualmente ajudar mas com o tempo, deixam de fazer efeito e cada vez mais, temos de tomar doses mais altas e medicamentos mais fortes.

Não digo para não recorrer à medicação, mas que não se sintam dependentes dela. Vejam outras alternativas. Eu depois do diagnóstico, também tomei a medicação da praxe (Lyrica, Cymbalta, Zoldiar...) e destes só mantive o último porque em mim, era o único que me dava algum alívio. Os outros 2 deixam-me num estado de torpor tão grande e provocavam-me tantos sintomas secundários, que eu não estava a conseguir lidar com as dores e restantes sintomas da Fibro, E AINDA os sintomas dos medicamentos. 

Agora dá-me para rir, mas eu andava de óculos escuros dentro de casa e de tampões nos ouvidos pela sensibilidade provocada pelas drogas.Isto para não falar também do meu estado de zombie permanente. Na altura eu via "Walking Dead" e sentia-me parte do elenco...excepto na vontade de trincar, vá!

Felizmente tive bons profissionais, que me recomendaram terapias alternativas tais como aromaterapia (ver aqui) e terapias complementares, como a psicomotricidade. Também me recomendaram marcha nórdica (ver aqui) e aos poucos consegui levar o barco para a frente.

Procure também perceber de que forma a sua alimentação pode influenciar o seu estado de saúde. Eu só me dediquei a isso 1 ano depois do diagnóstico e foi um ano que perdi, mas disso também já falei (ver aqui). Também pode recorrer a massagens, hidroginástica, yoga, dança...

Repito, cada caso é um caso, mas não custa nada ver que podem existir alternativas que se adaptam a si e que podem fazer a diferença. 

CONTACTE PESSOAS COM A MESMA DOENÇA

Para mim, no início foi muito importante fazer parte de alguns grupos nas redes sociais. Perceber que não estava sozinha, perceber que afinal aqueles sintomas mais estranhos também eram sentidos por outras pessoas. E é muito importante para nos sentirmos compreendidos e no início, quando nos sentimos meio perdidos em exames e medicamentos e médicos, pode fazer a diferença.

Depois depende de pessoa para pessoa. Eu porque não tenho espírito derrotista, rapidamente comecei a cansar-me de ver sempre as mesmas queixas, das mesmas pessoas e que nada faziam para melhorar a sua qualidade de vida. Encontrei muitas pessoas com o mesmo espírito que eu, e com as quais ainda hoje me relaciono. Mas é muito fácil cair numa espiral de "coitadinho" e estar inserido num ambiente negativo e carregado de pessimismo e  amargura.

Mas este contacto com pessoas também com Fibro pode revelar-se uma pescadinha de rabo na boca. É preciso algum cuidado para não se deixar levar por todo esse tipo de discurso e criar o seu próprio caminho. É muito frequente, quando se fala num diagnóstico recente, que sejamos batalhados com mensagens pesadas e que nos levam a prever um futuro carregado de dores, drogas e incapacidade total.

Nada disso é verdade. Há vida além do diagnóstico, há vida além da Fibro, é preciso é que cada um encontre o seu caminho de forma a que "ela" não pese tanto.

Não pretendo dar lições a ninguém, é apenas a minha forma de ver as coisas AGORA e que eu gostava que alguém me tivesse dito quando fui diagnosticada. Sim, "ela" não nos larga, sim, "ela" faz questão de se manifestar mas não temos que lhe dar voz. Como os maus momentos não precisam de ser lembrados, pois aparecem mesmo sem serem convidados, tenho o hábito de valorizar e de ma agarrar aos momentos bons....por mais insignificantes que sejam.

"Às vezes oiço passar o vento, e só de ouvir o vento passar, vale a pena ter vivido"- Fernando Pessoa

Nós...e os outros...

"Ninguém me compreende!"

Quantas vezes não ouvimos alguém dizer isto? E quantas vezes não pensámos o mesmo?

Porque é que os outros não me ouvem? Porque é que não valorizam o que eu digo? Porque é que eu não consigo fazer-me entender?

Os outros...os outros...

Mas, será que a opinião dos outros é assim tão importante para a nossa existência? Será que só com o reconhecimento dos outros, é que somos realmente gente? Claro que, vivendo em sociedade, é importante que nos sintamos inseridos numa comunidade que fale a mesma linguagem que nós, mas se gastamos tanta energia em nos fazermos ouvir/entender, talvez seja altura de mudar a forma de pensar. Será que o problema é mesmo dos outros?

Porque não ver o filme ao contrário? Nós é que somos o actor principal da nossa história. Em vez de nos preocuparmos tanto em sermos aceites pelos outros, devíamos primeiro ser aceites por nós próprios. Será que eu ME aceito? Será que EU entendo o que me está a acontecer?

A nossa percepção dos outros, não tem nada a ver com eles, mas sim connosco. Esse é o caminho para o auto-conhecimento que muitas vezes tentamos evitar. A imagem que os outros têm de nós, é baseada no reflexo daquilo que pensamos sobre nós.

Quando estamos presos a uma ideia sobre como as coisas, ou pessoas, deveriam ser, ou quando tentamos forçar alguém a comportar-se de determinada forma, criamos uma resistência ao momento actual, ao agora.

Só quando nos começamos a aceitar, é que a nossa relação com os outros muda. Sermos honestos para com o  nosso corpo, para com a nossa essência, torna-nos mais lúcidos e acabamos por nos tornarmos mais calmos, confiantes e capazes de aceitar melhor o que nos rodeia. À medida que desenvolvermos essa capacidade em nós, começamos a reconhecer esses mesmos sentimentos nos outros.

Nós curamos a nossa relação com os outros, ao cuidarmos da relação que temos com o nosso "EU".

"Tudo o que nos irrita nos outros, pode nos levar a uma melhor compreensão de nós mesmos!" 

- Carl Jung -

Símbolos da Fibromialgia

Todos sabemos que o símbolo que representa a Fibromialgia é a borboleta roxa. Mas sabe porquê?

BORBOLETA

Não é por acaso que a borboleta foi escolhida para representar uma doença tão peculiar, delicada e no entanto, tão intensa. E a vida da borboleta representa bem todos os estádios pelo qual passam todos os portadores da doença. Primeiro a borboleta põe os ovos, que se transformam em lagartas. À medida que as lagartas aumentam de tamanho, as suas peles esticam para acomodar todo o seu crescimento. Depois a lagarta  transforma-se num saco (pupa) e lá dentro cresce a um ritmo vertiginoso e recolhida do mundo. A metamorfose que no fim ocorre, dá origem a uma linda borboleta, pronta para iniciar o seu ciclo de vida.

Por essa razão, a borboleta é a representante ideal da consciência da Fibromialgia. Delicada e suave como a respiração quase sem peso, representa na perfeição o impacto do toque por mais leve que seja, num paciente com Fibromialgia. Sendo a Fibromialgia caracterizada também por alterações sensoriais, ao nível do som, do cheiro, do paladar, percebe-se cada vez melhor a delicadeza da borboleta para nos representar.

Mas quero acreditar também, que tal como a borboleta se transformou, também nós podemos nos transformar num ser melhor. A doença, não é bonita nem fácil de se aceitar, mas como digo sempre, não é o fim da linha. Tem de ser entendida sim, como o início de uma nova forma de viver, mais consciente e que valoriza mais aquilo que realmente importa...NÓS! É tempo de aproveitar e vivenciar todos os momentos, por muito poucos que sejam (porque eles existem se olharmos para eles), e aproveitar o que a vida tem de bom.

PORQUÊ ROXO?

Em psicologia, o roxo representa o equilíbrio da estimulação do vermelho e da calma do azul. Transmite a sensação de tristeza e introspecção. Estimula o contacto com o lado espiritual, proporcionando a purificação do corpo e da mente, e a libertação de medos e outras inquietações. 

É a cor da transformação, do respeito, da dignidade, da devoção, da piedade, da sinceridade, da espiritualidade e da transformação.

O ambiente roxo é misterioso e místico, sendo a cor apropriada para um local de meditação pois também representa a individualidade e personalidade.

É também a cor do Chakra da Coroa, que liga a cabeça, o cérebro e o sistema nervoso, representativa do pensamento puro. Esta cor também é representativa de outras doenças, tais como  Lúpus, Alzheimer, Cancro do Pâncreas, Doença de Crohn, entre outras...

Por essa razão também, há quem represente a Fibromialgia como uma fita roxa e não a borboleta, precisamente para se destacar das restantes patologias. Apesar de algumas associações representativas de doentes fibromiálgicos, terem adoptado uma cor mais avermelhada para representar a doença, a verdade é que a imagem da borboleta roxa, continua a prevalecer.

Homem também sofre com Fibromialgia

É comum pensar-se que a Fibromialgia é uma condição física que afecta única e exclusivamente mulheres. Na verdade, também atinge os homens e com igual intensidade. E se para as mulheres já é complicado chegar a um diagnóstico, para os homens ainda é mais complicado. Isto porque a classe médica está de tal forma habituada a rotular esta doença "tipicamente feminina", que na maior parte dos casos nem associa os sintomas.

Assim, se é homem, como saber se tem Fibromialgia?

SINTOMAS DE FIBROMIALGIA NO HOMEM

Estima-se que 80 a 90 % dos casos de Fibromialgia, sejam diagnosticados em mulheres. O que significa que ainda existe uma grande percentagem de homens que sofrem com a doença. Os sintomas mais comuns patentes nos homens são:

• Dores musculares - existem 18 pontos dolorosos associados à Fibromialgia. Normalmente, estes pontos situam-se perto de articulações e patentes em ambos os lados do corpo. Este costuma ser o primeiro critério para o diagnóstico.

• Fibro-fog ou nevoeiro mental - outra das característica da doença revela-se a nível cerebral, quer seja por esquecimento de coisas básicas ou incapacidade de terminar um raciocínio. Acontece frequentemente, estar a conversar e esquecer no momento o que está a dizer ou a pensar.

• Fadiga extrema - é outra das queixas mais comuns de quem sofre de Fibromialgia. Não é um cansaço normal que acontece ao fim de um dia exaustivo, por exemplo. Mas sim um cansaço extremo, sem razão aparente, independentemente de quanto tempo dormiu. Entra-se num círculo vicioso de cansaço extremo e incapacidade de dormir uma noite repousada.

• Síndroma do intestino irritável - muitos portadores de Fibromialgia manifestam perturbações no funcionamento do intestino, alternando entre estados de obstipação e de diarreias.

Como se pode verificar, os sintomas mais presentes nos homens, são os mesmos que nas mulheres. O que muda é a gestão destes sintomas. Alguns homens mencionam que as dores não são tão constantes como nas mulheres nem tão intensas, o que leva também a que muitos casos não sejam sequer diagnosticados.

COMO GERIR A DOENÇA

Tal como na mulher, a doença é difícil de ser diagnosticada, sobretudo quando os técnicos de saúde não estão sensibilizados para isso. Por ser uma doença mais presente no sexo feminino, os técnicos de saúde nem sempre chegam ao diagnóstico correcto. E por questões sociais, o homem tem tendência a queixar-se menos e tem mais dificuldade em assumir que precisa de ajuda.

Se já é difícil para a mulher lutar contra os estigmas sociais provocados pela doença, para o homem ainda se torna mais difícil. Sobretudo porque fomos criados a pensar que o homem é o pilar da família, o ganha-pão e cuidador e torna-se muito difícil de assumir que se sente fragilizado. É frequente ouvir queixas de homens que se sentem um fracasso como homens, maridos ou pais e que se sentem uns fracos por terem uma doença de mulheres. Estar doente não é sinónimo de fraqueza!

O apoio da família é primordial, o que nem sempre é fácil e natural. É importante fazer-se ouvir e que todos entendam pelo que está a passar. O pior que pode fazer, é isolar-se.

Existem também grupos de apoio organizados por e para doentes com Fibromialgia, onde todos têm pontos em comum, mesmo que estes grupos sejam maioritariamente compostos por mulheres.

Fontes: https://www.verywell.com/fibromyalgia-in-men-716130

http://www.fibromyalgiatreating.com/fibromyalgia-symptoms-in-men/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=men-fibro

Gosto de mim!

Numa sociedade em que as exigências e pressões são cada vez maiores, seja a nível pessoal, familiar, profissional ou social, é natural que deixemos muita coisa para trás sem pensar muito nas consequências. E pelo caminho, é frequente perdermos aquilo que temos de mais importante: a nossa essência, a nossa auto-estima.

Auto-estima é a opinião e o sentimento que cada pessoa tem de si mesma. É ser capaz de respeitar, confiar e gostar de si. É muito fácil prendermos a nossa atenção nos filhos, no trabalho, nos amigos, mas de que serve estarmos presentes para os outros, se não investirmos primeiro em nós?

A auto-estima forma-se ao longo da infância, com base na educação e no tratamento recebido pela família, amigos, professores. É deveras importante o ambiente, o contexto em que a criança cresce, pois este meio contribui positiva ou negativamente a confiança da criança em si mesma. E pela vida fora, são tantos os desafios impostos, que mesmo que a criança tenha sido educada a amar-se e valorizar-se, se perca pelo caminho e comece a deturpar a ideia que tem de si própria.

Se já não é fácil para uma pessoa saudável e sem limitações não perder o seu equilíbrio interior, mais difícil se torna quando se padece de uma doença crónica. É muito fácil cair numa espiral de negativismo e de vitimização. Além de tudo o que é preciso gerir no quotidiano, ainda é preciso lutar contra o estigma social a que somos sujeitos. Quantos já não ouvimos comentários negativos e depreciativos relativos à Fibromialgia e à forma como ela se reflecte em nós, e somos rotuladas de preguiçosas, fiteiras, vítimas? E com o tempo, é fácil começarmos a acreditar naquilo que tantas vezes ouvimos. Uma mentira muitas vezes dita, torna-se verdade...só que não!

Ninguém tem o direito de rebaixar seja quem for, ainda mais quando se sofre de um problema crónico, onde o sofrimento físico já está tão presente. Muitas vezes não nos apercebemos, mas a energia que captamos à nossa volta, não deixa de ser o reflexo da mesma energia que emanamos. Se tivermos pensamentos positivos, atraímos atitudes positivas. E o contrário também é verdade. Então que tal começar pelo mais importante? Começar por dentro, começar por SI!

ANULE A VOZ CRÍTICA

"Eu não consigo fazer isto." "Não sou suficientemente boa." "Ninguém me entende." "Ninguém gosta de mim." Sempre que tiver pensamentos deste tipo, anule-os. Não é fácil, sobretudo quando sentimos, ou pior, ouvimos isto uma vida inteira, mas quando se quer muito uma coisa, consegue-se. Não é fácil quando noutros tempos conseguíamos fazer 3 ou 4 coisas ao mesmo tempo e agora precisamos de ajuda para as necessidades mais básicas. E daí? alguém escolhe estar doente? Assim, o primeiro passo consiste em afastar tudo aquilo que é negativo, venha de quem vier, certo?

ASSUMA-SE

Aquilo que os outros pensam de nós, é aquilo que permitimos que pensem. Se se considera uma vítima por estar doente, os outros vão tratá-la em conformidade. Logo, assuma-se. Assuma os seus pensamentos, assuma as suas decisões e assuma as suas atitudes. Ok, há dias em que até estamos bem dispostas e parece que não temos nada e depois temos outros em que até os cabelos doem. Mas assuma esse estado de espírito. Não se trata de ignorar quando não estamos bem, mas sim de o reconhecer e assumir esse momento. Se os outros entendem ou não, não tem de ser problema nosso, mas sim deles. Aos poucos vai conseguindo ganhar mais auto-confiança e a opinião de terceiros passará a ser relativa.

TOME APONTAMENTOS

Uma das muitas dicas que a minha terapeuta de psicomotricidade me sugeriu foi fazer apontamentos de todos os momentos bons que tinha durante o dia. Eu na altura já tinha lido que era importante apontar os níveis de dor, medicação e tudituditudo, mas realmente era tudo focado nos pontos negativos. Ela sugeriu fazer ao contrário. Mesmo que fossem só 5 minutos sem dor ou de uma actividade que me tivesse dado prazer, era para anotar. Pense naquilo que tem de bom, a sua paciência, os seus dotes culinários, a sua capacidade de adaptação e aponte. É importante estimular e valorizar as coisas boas. Com o tempo vai aperceber-se que tem muito com que se orgulhar.

EXERCITE-SE

Eu não sou bom exemplo pois digo muitas vezes que nunca correrei o risco de me viciar no exercício físico, por isso, não temam por mim. Mas é muito importante manter-se activa e flexível. Não é preciso correr maratonas, mas existem muitas actividades de baixo impacto que podem beneficiar muito o nosso bem-estar. Começar com alongamentos é essencial pois manter a flexibilidade afasta logo à partida muitos problemas e lesões. Sem contar com a parte emocional, pois ninguém gosta de se levantar dum sofá com vontade der puxada por um guindaste. A partir daqui tem um manancial de actividades que pode praticar. E se não gosta ou não quer fazer nada sozinha, porque não inscrever-se numa actividade em comunidade?

ESTABELEÇA METAS

No seu caderninho de apontamentos (o meu andava sempre comigo), anote pequenas metas, mas metas reais e exequíveis. Seja na limpeza da casa, seja em culinária, seja frequentar um curso, seja ler um livro, visitar um museu. Tanta coisa que pode fazer, mas imponha metas...e cumpra-as!

PERCA TEMPO AO ESPELHO

Sim, claro, se me disserem para fazer isso assim que acordo, sou a primeira a concordar que temo pela minha vista. Mas depois de se arranjar e de se sentir "viva", olhe-se ao espelho e foque-se naquilo que tem de bonito e que é agradável à sua vista. Não é altura de olhar para a celulite ou para a pele flácida, é o momento para olhar para si e gostar do que vê. Tem rugas? É bom sinal, pois significa que viveu para as ter. Mas foque-se sobretudo naquilo que lhe agrada. Todos temos algo do que gostamos em nós, mas com o tempo acabamos por anular essa sensação. Foque-se na sua expressão, faça poses em frente ao espelho ou caretas e brinque consigo própria. (Já perceberam como passo meu tempo, certo?) Foque-se em SI e ADMIRE-SE!

Muito mais haveria para dizer, mas fica para mais tarde porque a minha hora de me mirar e admirar ao espelho chegou. E vocês, já SE viram hoje?

Atitude Positiva!

Atitude define-se como uma maneira de se comportar, agir ou reagir, motivada por uma disposição interna ou por uma determinada circunstância. Logo, quando adoptamos uma atitude mental positiva, as nossas decisões têm um propósito optimista e esperamos sempre pelo melhor. O optimista prefere ver o copo meio cheio, ao invés de lamentar o copo meio vazio.

 CRIAR UMA ATITUDE POSITIVA

Uns dirão que não têm razões para ter uma atitude ou postura positiva perante a vida. E neste contexto de Fibromialgia, vejo muitas vezes que se opta pelo caminho mais fácil, o da entrega e do derrotismo pessoal. Ninguém escolhe estar doente mas "estar doente" não é nenhuma forma de estar na vida. Quantas vezes não oiço ou leio que alguém poderia fazer isto ou aquilo "se não estivesse doente", como se a doença as definisse como ser humano. Podemos ter dias menos bons (não vale a pena dourar a pílula), mas não "somos a doença" e há muito mais além do diagnóstico ou da situação clínica em si. A Fibro não tem que ser uma extensão da nossa personalidade. Está presente sim, uns dias mais do que outros, mas não tem que tomar as rédeas das nossas vidas.

E não há diferentes graus de intensidade da doença (como já vi e ouvi muitas vezes). A dor ou desconforto que se sente, muitas vezes depende do nosso estado de espírito e de quanto queremos valorizar esses momentos. Ter um sorriso ou estar bem disposto nem sempre é sinónimo de estar sem dores, ou de não ter nenhum tipo de problemas. Mas sim, de não querer que esses momentos negativos marquem um dia, um momento e muito menos uma vida.

Ter uma atitude mental positiva é uma decisão que se expressa através dos nossos comportamentos, podendo estes ser aprendidos. Não se trata de ignorar a realidade dos factos, ou de que o que estamos a vivenciar não é assim tão mau quanto isso. Não se trata tão-pouco de transformar algo mau em algo bom. Não! Ao longo duma vida, nem tudo dá certo, nem tudo corre como planeado. Mas tudo isso faz parte da nossa aprendizagem como ser humano. O importante é tomarmos consciência da situação em si e decidirmos que rumo queremos que a nossa vida tome.

E sim, atitude positiva pode e deve ser trabalhada, desde que queiramos investir nela. 

TOME CONSCIÊNCIA DE SI

Quantas vezes já nos questionámos sobre aquilo que é suposto fazermos, ou pior, aquilo que a sociedade espera que façamos? A sociedade em geral teima em formatar-nos e impõe-nos um papel que temos que cumprir e obriga-nos a agir em conformidade. Uns tiram cursos porque os pais assim o quiseram e não os quiseram desiludir, outros mantêm relações falhadas porque têm medo do que os outros poderão dizer se decidirem libertar-se e amedrontam-se perante o desconhecido, outros ficam aprisionados a um trabalho que não os satisfaz, apenas porque foi o que encontraram e têm medo de arriscar, outros ainda assumem a doença como parte de si próprios porque têm receio do que podem encontrar se decidirem fazer mais por si e/ou seu bem-estar.

E ao fim de anos vividos nestas imposições, o que sobra? Não seremos muito mais do que isto? Não seremos merecedores de podermos escolher o nosso próprio caminho? De que valerá estarmos vivos se não for em plena consciência das nossas decisões e das nossas atitudes? Só depende de nós. Podemos optar por valorizar aquilo que não controlamos ou podemos optar por centrar a nossa atenção naquilo que podemos fazer e podemos conseguir. A maneira que escolhemos ver o mundo, cria o mundo que vemos.

Valorize os pequenos momentos...um dia de sol no meio de dias de chuva, um pôr do sol, uma flor no meio de ervas daninhas, uma gargalhada dum filho, uma palavra atenciosa de quem nos quer bem, um abraço...Há tanta coisa para valorizar. Há tanta coisa para agradecer. Se o dia não estiver a ser bom, lembre-se que podia sempre ter sido pior e sinta-se feliz por isso. Há sempre escolha quanto ao rumo dos nossos pensamentos. Quando surgirem pensamentos negativos, temos a escolha se os queremos manter ou se queremos afastá-los e substituí-los por outros mais felizes. Mas sobretudo, tome consciência e valor das suas atitudes.

Implemente pequenas mudanças, tais como:

• Afastar-se pessoas negativas. Pessoas positivas criam energias e atitudes positivas.
• Usar uma linguagem positiva. Em vez do "eu devia" ou "eu gostaria" use o "eu escolho" ou "eu quero".
• Afastar sentimentos ou emoções negativas. Não resolvem nenhum tipo de problema que esteja a atravessar, e ainda o coerta de qualquer pensamento positivo que possa vir a ter.
• Criar as suas próprias expectativas realistas e tomar acções da sua própria vida.
• Começar a acreditar naquilo que realmente quer e naquilo que o pode fazer ainda mais feliz.
• Investir em si, seja através de um curso, seminários, livros, uma actividade desportiva e/ou lúdica, ou que for, desde que seja aquilo que realmente quer fazer.
• Assumir a responsabilidade e o rumo da sua própria vida, mas sobretudo naquilo que pode controlar: pensamentos, acções, comportamentos, estados emocionais...Assuma-se!

Decidir ser uma pessoa com atitude positiva, não significa que passemos  a ver a vida em cor de rosa de um momento para o outro, mas sim que decidimos em consciência, valorizar todas as pequenas (que acabam por ser grandes) coisas ou momentos que passam pelas nossas vidas. São essas pequenas coisas que fazem a diferença entre ser ou não feliz!

PALEO...O que é isso?

Quando me falaram na alimentação paleo e nos reflexos que esse tipo de alimentação poderia ter na minha qualidade de vida, reagi da mesma forma que a maioria das pessoas reage perante o desconhecido: "Paleo? Quem consegue viver com tamanha restrição alimentar? Como é possível viver sem pão ou cereais, ou sem tudo aquilo a que nos habituámos a comer?"

Primeiro reagi com cepticismo porque na minha cabeça, já estava tão limitada na minha saúde e qualidade de vida, que inibir-me conscientemente de comer aquilo que (julgava eu) me trazia algum conforto, ainda me iria deixar mais triste e reprimida. Mas infelizmente (ou felizmente, vejo isso agora), as dores contínuas e persistentes 24h/dia, o mau-estar constante, as noites repetidamente mal dormidas e as manhãs pontuadas de rigidez muscular e articular, levaram a que começasse a ler mais sobre isto. A vida que eu levava nos últimos meses, e o vislumbre a longo prazo do que seria a minha vida dali para a frente, se não fizesse nada, levaram-me a querer saber mais e a pesquisar sobre os benefícios deste tipo de alimentação. Porque não tentar? Que teria a perder? Só poderia ganhar com uma alimentação mais limpa, certo?

NO QUE CONSISTE A PALEO?

A ideia base da dieta paleo inspira-se na alimentação através da qual a espécie humana evoluiu pela maior parte da sua história até ao surgimento da agricultura. A nossa genética estará completamente adaptada a este tipo de alimentação e não ao tipo de alimentação mais recente. Depois do surgimento da agricultura, a nossa saúde mudou drasticamente com a introdução dos grãos e leguminosas na alimentação diária. Como se isso não bastasse, óleos vegetais, xaropes de frutose, conservantes, estabilizantes, corantes e substâncias similares, tornaram as pessoas mais gordas, mais diabéticas, mais doentes. Hoje sabemos que as doenças estão fortemente ligadas ao  nosso estilo de alimentação e vida "modernas".

Assim sendo, que tipo de alimentação adoptar, para que possamos eventualmente regenerar o nosso organismo? Em que consiste efectivamente a alimentação paleo?

• Carnes de animais preferencialmente alimentados a pasto
• Peixes e frutos do mar
• Ovos, preferencialmente de galinhas de campo
• Vegetais e hortaliças - todos os vegetais e verduras são permitidos, quanto mais verdes, melhor, mas é preciso ter algum cuidado no consumo de batata (dar preferência à batata doce), beterraba e abóbora, já que possuem um baixo valor nutricional em comparação com a quantidade de amidos
• Frutas frescas
• Frutos secos
• Sementes
• Gorduras de boas proveniências, tais como azeite, banha, óleo de côco, etc.

Não devemos esquecer a hidratação diária através de água ou chás sem açúcar.

O que NÃO se deve consumir:

• Alimentos processados 
• Açúcar refinado
• Cereais 
• Leguminosas (sim, amendoim incluido)
• Óleos vegetais refinados
• Junk/fast food
• Produtos lácteos (se bem que algumas vertentes defendam o consumo de lacticínios tais como queijo, iogurte grego ou nata, privilegiando a sua gordura natural)

Posto isto, e para quem só agora tem contacto com este tipo de alimentação, pensa que é uma alimentação altamente redutora e limitada e que rapidamente leva a rotina e saturação. Errado! Depois de começar, apercebemo-nos que, com o tempo o nosso corpo (e seus vícios) vai mudando e vamos necessitando de fazer menos refeições por dia, pois só se come quando há fome, e não de 3 em 3 horas como sempre fomos levados a acreditar. E aí sim, sentimos uma liberdade tremenda e apercebemo-nos que não fomos feitos para viver para comer, mas sim de comer para viver.

COMO COMEÇAR?

Depende de cada um. Depende de como encaramos esta mudança de vida. Depende dos objectivos a que nos propomos.

No meu caso, e porque fui numa de "deixa-cá-ver-no-que-isto-vai-dar", não estabeleci nenhum dia específico para começar. Sempre gostei de legumes, frutas, carne e peixe por isso não foi difícil. Comecei por privilegiar esse tipo de alimentos mais naturais e acabei de consumir os produtos menos bons e nada aconselhados que tinha em casa. Sim, a vida custa a todos, e deitar comida fora, vai contra os meus princípios. Assim, fui fazendo uma mudança gradual, deixando de comprar aquilo que não devia e aumentando o consumo de alimentos mais simples e limpos.

Os pequenos-almoços passaram a ser de ovos, carne, legumes, verduras, fruta, coisa que até então eu considerava impensável, pois o meu pãozinho da manhã e o leite com café fizeram parte de todas a manhãs da minha vida até então. Asseguro que não custou nada, pois verifiquei que ficava sem fome e que me aguentava muito mais tempo sem comer, ao contrário do que acontecia anteriormente.

Inicialmente e até há bem pouco tempo, consumi também lacticínios através de queijos mais curados, natas ou iogurte com gordura na sua forma mais natural. Por decisão própria, deixei os lacticínios há pouco tempo e após passado o período de "desmame", considero que foi uma decisão acertada.

RESULTADOS VERSUS EXPECTATIVA

As minhas expectativas não eram muito altas pois, se por um lado eu queria mesmo sentir-me melhor, por outro e com tudo o que a indústria farmacêutica nos leva a acreditar, pensava que pouco ou nada iria alterar o meu estado clínico.

Errado mais uma vez! Apesar de sempre me ter recusado a tomar a suposta medicação adequada e recomendada para a minha patologia, sempre me recusei a tomar as drogas mais pesadas. Anti-depressivos e relaxantes musculares só fizeram parte da minha vida durante 3 semanas (logo após o diagnóstico) e chegou bem para perceber que a solução do meu problema não passava por recorrer a esse tipo de medicação. Mas assumo que tomava todos os dias um analgésico mais forte pois sem ele, eu não era funcional. E mesmo assim, tinha dias em que não conseguia tomar duche sozinha, ou pentear-me ou levar o garfo à boca.

Assim, ao fim de cerca de 2 semanas, acordei um dia mais bem disposta. Com menor rigidez articular pela manhã que os fibromiálgicos tão bem conhecem e demorei muito menos tempo a estar "operacional". Até então, desde que acordava, até poder sentir-me gente, podaria demorar até cerca de 2 horas. Nesse dia, não senti necessidade de tomar o analgésico porque o desconforto ainda era "suportável". O dia foi passando e acabei por não tomar nada. No dia seguinte, a mesma sensação de alívio, e no dia seguinte, e no dia seguinte...e assim continuou. Não voltei a tomar a medicação do costume. Não sabia de onde vinham as melhoras e estava sempre à espera de recair, pois era assim a rotina a que estava habituada.

Mas com o tempo, a fadiga constante começou a desanuviar, aquela sensação de peso nos ombros e cervical que tão bem conhecemos, começou a atenuar, aquela sensação de queimado constante na pele começou a ser cada vez mais suportável e as dores e rigidez começaram lentamente a desaparecer. Dei conta que as noites passaram a ser muito mais calmas e com sonos mais tranquilos. Logicamente que a minha energia voltou e finalmente via uma luz ao fundo do túnel e era possível ter uma vida "normal", ou o mais normal possível.

Iniciei há cerca de 1 ano e assumo que foi um renascer das cinzas. Não se pense que curei, mas sinto que a minha vida tem outra cor. A cor duma vida mais liberta, sem dores, sem cansaço constante e sem as frustrações que daí advêm. Não que me preocupasse com a opinião dos outros ou de como os outros me viam, mas sim das frustração própria que advém da perspectiva duma vida confinada a dor e sofrimento.

Sim, volta e meia tenho crises, mas são perfeitamente suportáveis sem recorrer a qualquer tipo de medicação mais pesada. Quando estou mais cansada ou com menos energia, abrando um pouco o ritmo, recorro à minha meditação e exercícios respiratórios e tudo volta aos eixos.

Que fique claro que não pretendo converter ninguém a este tipo de alimentação, nem tão pouco dar explicações técnicas ou científicas, pois tenho perfeita noção dos meus limites e de certeza que encontram informação bem mais específica disponível. Pretendo tão-só partilhar a minha experiência e como ela se repercutiu na minha saúde e rotina diária.

Para os mais cépticos e que acreditam que nada vai mudar nas suas vidas e que não passam sem a sua medicação de estimação, só posso recomendar que tentem, que saiam da vossa zona de conforto, que sejam mais pro-activos na vossa saúde e mas que sobretudo assumam as consequências das vossas decisões. 

Virar a página

Estive algum tempo afastada deste blog por várias razões, sendo que a principal foi mesmo o ter melhorado toda a sintomatologia que esta doença provoca. Deixei de me identificar com o que publicava, pois as dores e cansaço constantes, ficaram lá atrás e deixaram de estar tão presentes no meu dia-a-dia.

Pensei várias vezes fechar o blog, mas depois achei que, tal como eu fui ajudada, também eu poderei eventualmente ajudar outras pessoas a encontrar um pouco de alívio nas suas rotinas e nas suas vidas.

Não, não descobri a cura milagrosa, e não, não tomei nenhuma nova droga experimental. A solução passou por....alimentar o meu corpo como ele merece!

Há cerca de um ano, uma amiga (ela sabe quem é) falou-me na dieta paleo. Como curiosa que sempre fui, fui pesquisar e quando dei conta de que neste tipo de alimentação não se consome nenhum tipo de cereal, alimento processado ou açúcar refinado, nem mesmo leguminosas ou lacticínios, pensei "Q'horror!!! Alguma vez eu vou deixar de comer o meu pãozinho que tão bem me sabe? Já não basta ter estes problemas de saúde todos que tanto me limitam, e ainda vou deixar de comer o que me dá prazer? O pouco prazer que ainda tenho na vida???"

Pois! Pensei, mas pensei mal. Depois de estar bastante tempo em crise, demasiado tempo em crise, e a ver que não tinha fim, decidi voltar a pesquisar. E lá descobri uma outra vertente da alimentação paleo, a primal, que permite o consumo moderado de produtos lácteos (queijo e iogurtes). Achei que, depois de ter lido bastante sobre a ação inflamatória que alguns alimentos podiam provocar, talvez (eu disse talvez) pudesse tentar. Não tinha nada a perder, já tinha a minha qualidade de vida tão reduzida, que consumir alimentos mais limpos só poderia trazer-me benefícios.

Lembro-me que inicie alguns dias antes da Páscoa de 2016. E passadas 2 semanas, acordei um dia sem dores. Achei estranho e pensei que, tendo acordado sem dores, não tardariam a aparecer e em força, como era hábito. Só que não! Passou aquele dia, e o seguinte, e mais outro e senti que só podia ter sido da alimentação. Comecei a ler cada vez mais para tentar perceber de que forma variados tipos de alimentos desempenham também variados papeis no nosso organismo. Mas sobretudo percebi que, deixar de consumir grãos e derivados e produtos processados, fizeram "A" diferença.

Com o tempo, comecei a verificar que o cansaço desapareceu quase por completo, as noites bem dormidas tinham voltado mas sobretudo as dores tinham-se desvanecido. As dores que sentia eram as mesmas que sentia quando estava sob o efeito do analgésico. Os dias foram passando e assim me tenho mantido até hoje. Não posso dizer que nunca mais tenha tido dores, porque as tive. Tive também algumas crises pontuais, mas tão "suaves" (se assim se podem chamar as dores) que eram suportáveis mesmo sem medicação. Exceptuando uma situação provocada por um episódio de nevralgia cervico-braquial, não voltei a tomar qualquer tipo de droga, mesmo analgésico.

Não pretendo com este texto doutrinar ninguém, mas assim como uma alimentação limpa mudou a minha vida, mudou muitas outras também. Cada vez existem mais relatos de pessoas que, tal como eu, recuperaram a qualidade de vida e que se deve única e exclusivamente à mudança de hábitos. Para mim, nunca foi solução estar dependente de medicação e lamentar-me da "sorte" que me tinha calhado. Teria de ser pro-activa da minha vida, mas sobretudo da minha saúde.

E por essa razão, e também porque era questionada pela razão da minha ausência, que decidi continuar este blog numa outra vertente, tentando aliar alimentação e hábitos de vida saudável à minha/nossa situação clínica, mas sobretudo das repercussões que esses mesmos hábitos podem ter na nossa saúde em geral. É possível ter Fibromialgia e/ou outras doenças associadas (no meu caso também recebi de brinde a Síndrome de Sjogren) e ter qualidade de vida....e ser feliz!

O que NÃO deve dizer a um doente crónico

Quem sofre de uma doença crónica, e neste caso, de FM, sabe bem como é difícil gerir o dia a dia. Os dias são sempre diferentes, e por muito que eu brinque com a situação, dizendo que assim não há monotonia, certo é que tenho dias em que me sinto perdida no meio das dores, do cansaço, do sono, ou da falta dele...isto só para abreviar! 

Não que eu tenha necessidade de me justificar seja a quem for, mas se eu própria tenho dificuldade em entender esta nova situação (e de ME entender também), calculo que não seja fácil ser entendido por quem nos rodeia. Sobretudo quando "temos tão bom ar"...

Doenças invisíveis não se detectam quando olhamos para alguém pois não afectam a aparência, mas afecta o funcionamento do corpo, a vários níveis. Todos os dias. E para o resto da vida.

Eu até entendo que não seja por mal que as pessoas digam determinadas coisas, quanto mais não seja porque sentem que "devem" dizer alguma coisa. Estamos habituados a que, quando alguém está doente, esse doente melhore. O mesmo não acontece com uma doença crónica e isso é das coisas mais difíceis de aceitar (por quem sofre) e de entender (por quem acompanha).

Eis então uma lista de coisas que NUNCA se deve dizer a um doente crónico:

  

- Não pareces doente!

Nem todas as doenças têm de ter sinais exteriores. O facto de um doente crónico (tentar) levar a sua vida o mais normal possível, não significa que esteja bem. Significa que se recusa a entregar-se à doença e tenta viver com ela o melhor que pode. 

- És demasiado nova para estares sempre doente!

Se eu soubesse isso antes, teria mostrado o meu bilhete de identidade à FM, podia ser que ela se recusasse a entrar! Agora a sério, quando dizem isto, até parece que foi uma coisa que nos apeteceu ter. Não há idade para nada. A doença aparece quando tem que aparecer e ser-se jovem, não significa que o corpo esteja imune a todas as maleitas. Quando alguém diz isto a um doente crónico, ainda o faz sentir culpado por estar doente, como se já não bastasse todas as sensações e sentimentos com que tem de lidar no quotidiano. 

- Toda a gente se cansa!

Verdade. Mas a maior parte das pessoas que está cansada por falta de sono, consegue recuperar depois de dormir umas horas. O que não acontece com quem tem FM. Uma saída com amigos, por exemplo, pode ser sinónimo de passar uma semana quase de cama para recuperar. É um cansaço sentido a um nível que mesmo que o tem, não o consegue explicar. Eu, assumo, não consigo! Como explicar que nos sentimos exaustos só por estarmos 15, 20 ou 30 minutos à mesa? Como fazer entender que temos que nos deitar depois de um banho? Quem está no mesmo barco, sabe que não é nada fácil gerir as tarefas mais básicas, de forma a equilibrar a energia despendida e poder chegar ao fim do dia, com um mínimo de sopro de vida.

- Todos temos dias maus!

Acredito que quem diz isso, tem o intuito de nos fazer sentir melhor. Acreditem, NÃO FAZ! Ouvido do lado da cá parece que estão a relativizar tudo o que sentimos. Tendo em conta o esforço que fazemos diariamente para sair da cama, sair minimamente arranjada e tentar levar uma vida aparentemente normal, quando ouvimos isso, o que sentimos é um desencorajamento total.

- Deve saber bem ficar em casa!

Aff! Esta mata-me! Claro que sabe bem, quando temos saúde, de ficar um ou dois dias em casa, a ver tv ou a ler. Mas quando nos encontramos forçados a ficar em casa por não sermos capazes de ir trabalhar, mesmo que o quisessemos, a história muda de figura. Ninguém gosta de se sentir incapaz, ninguém gosta de se sentir inútil. Toda a gente gosta de se sentir independente e autónoma.

- Tens de fazer mais exercício!

Ahã! Tentem fazer exercício quando até o cabelo dói... Sabemos que o exercício é benéfico nas doenças crónicas, mas há dias em que simplesmente não dá. Eu tento caminhar todos os dias, se não for em modo exercício, é em modo de compras ou de voltas a dar. Tento sempre fazer o máximo de percurso a pé, mas confesso que tenho dias em que não me apetece sequer mexer. Nesses dias, tento fazer exercícios em casa, além dos alongamentos diários, para não me sentir presa. Mas cada pessoa tem o seu ritmo e a sua forma de reagir perante as situações. O importante é que seja respeitada.

- Tens que pensar positivo!

Todos sabemos a importância do pensamento no nosso dia a dia. Pensamentos negativos atraem situações negativas, pensamentos positivos atraem situações positivas. Certo! Mas é difícil pedir a alguém que sente dor até a escovar os dentes, para ter pensamento positivo, sobretudo porque tem que lidar com isso e tudo o mais, até ao fim da sua vida. Para mim, pensamento positivo, num dia bom, é poder aproveitá-lo o melhor que posso, pois sei que o dia seguinte pode ser diferente. Pensamento positivo num dia mau, é pensar que o dia de hoje também vai acabar, e que o dia seguinte, também pode ser diferente. Claro que  pensamento e atitude positivos ajudam muito numa doença crónica, mas infelizmente, não é a cura.

- Tens que reagir!

Sério?! Ouvindo isto, apetece-me atirar-me ao pescoço da pessoa que o disse. Até parece que alguém escolhe estar doente, e que gosta de estar doente?! Quem está do lado de lá, não faz ideia, da luta constante que enfrentamos diariamente e constantemente para tentarmos levar uma vida normal.   O que as pessoas não entendem, é que se ultrapassamos os nossos limites, repito, os "nossos" limites, pode significar, ir parar à cama.  Li algures que, pedir a alguém que tem doença crónica, para reagir, é o mesmo que dizer a um maratonista  que se esforce mais ainda no último quilómetro de corrida.

- Tens que ter paciência, vais melhorar!

Ok, acredito que quem diz isto, até tem boas intenções, mas para quem tem que aguentar uma doença crónica, PARA O RESTO DA VIDA, não é das coisas mais agradáveis de se ouvir. Pode melhorar sim, mas logo a seguir pode piorar. É assim, é crónico!

- Já tentaste...?

...acupunctura, dietas milagrosas, cristais da lua ou outra coisa qualquer? A não ser que venha de alguém que esteja a passar pelo mesmo ou que tenha credenciais clínicas, essas opiniões são desnecessárias. Até se saber a causa, tudo o que se possa fazer, será para aliviar os sintomas e não a causa. E cada um saberá o que é melhor para si. Não precisamos de palpites "sapientes". Eu recorro a aromaterapia, à reflexologia, à meditação, mas sou eu. Aceito que outras pessoas possam não sentir o mesmo alívio, mas cada um tem de fazer as suas próprias experiências e tirar as suas próprias conclusões.

- Isso é tudo da tua cabeça!

Felizmente não tive essa experiência, mas a maior parte dos doentes crónicos, sobretudo com FM, ouvem estes comentários dos seus técnicos de saúde. Mas tal como diz um dos terapeutas que me acompanha, "é-me indiferente se a dor vem da cabeça ou do braço ou da perna, se o doente diz que tem dores, o meu dever é aliviá-lo das dores." Até à data, senti-me sempre compreendida e apoiada por todos os técnicos que me acompanham, mas ouvir comentários destes de quem é suposto nos ajudar, é altamente desmotivante. E depois, como se não bastasse, continuar a ouvir isto "cá fora", é dose. Atenção, doença do sistema nervoso central, não é sinónimo de doença mental, deu para entender?

- Tens que sair mais de casa!

Claro que toda a gente gosta de uma mudança de rotina. mas se por um lado, pode ser uma coisas positiva, por outro lado, pode implicar uma mudança substancial nos movimentos e sobretudo de níveis de stress de um doente crónico. Por isso não vale a pena insistir com alguém para sair, pois só vai criar mais pressão sobre quem já tem tanto para se ocupar.

- Tomas demasiada medicação!

As opiniões quanto à medicação são bastante divergentes, mas tal como no que diz respeito a outros assuntos, a medicação tem de ser gerida pelo próprio doente. Eu experimentei várias drogas recomendadas e não me dei bem com nenhuma, mas pelo contrário, há muitas outras pessoas que toleram esse tipo de medicação. E se se sentem bem com ela, devem mantê-la. Quem tem doença crónica, tenta de tudo um pouco para se sentir aliviado dos seus sintomas. Seja com medicação convencional, seja com tratamentos alternativos, mas tal como já referi mais acima, cada um sabe de si. Do que ninguém precisa, é de opiniões reprovatórias, sobretudo quando vem de quem não tem a mínima noção do nosso dia a dia.

Agora que já sabem como nos sentimos quando ouvimos este tipo de comentários, talvez possam compreender um pouco melhor quem está ao vosso lado, seja companheira, amiga ou conhecida. A única coisa que se pede, é respeito pela dor do outro e compreensão e tolerância pelo que está a passar.

Mas lembrem-se, o melhor que podem dizer a alguém com doença crónica, é:

EU ACREDITO EM TI!

Vivendo...

FIBROMIALGIA – palavra que eu conhecia de nome, mas que estava longe de saber o que representava para quem convive com isto para o resto da vida. Como técnica de saúde, sabia em traços gerais que havia uma sensação de fadiga constante, de dor mais ou menos presente e sabia que estava directamente ligada ao sistema nervoso central. Ponto! O próprio conceito de “dor crónica” para mim, era qualquer coisa de exacerbado. Quem, na sua limitação humana seria capaz de suportar dores constantes, 24 sobre 24 horas? Pois…

As pessoas que conhecia serem portadoras de FM eram pessoas que aos meus olhos eram emocionalmente frágeis e sensíveis, logo, achava (mal) que era também uma forma de chamar a atenção ou de justificar a sua pouca vontade de reagir perante as adversidades.

Logo, quando a médica olhou para mim e disse que eu devia ter Fibromialgia, a minha primeira reação foi achar que ELA é que não estava bem. Como é que EU poderia ter Fibromialgia? Eu, que não sou nada dada a dramas e a achaques? Eu, que sempre fui lutadora e me considerei autónoma, independente e perfeitamente consciente do que sentia? Eu, que sempre achei que a nossa mente controla as nossas emoções, o nosso corpo, a nossa saúde?

Demorei uns segundos a processar, mas como em tudo o que faço, “depois do mal estar feito, é preciso viver em função de….” Para mim, depois daquele atordoamento inicial, ter este diagnóstico (ou outro qualquer que englobasse todos os sintomas que eu tinha até então) acabou por ser um alívio. Os últimos 20 anos foram marcados por sintomas isolados (perturbações do sono, dores musculares e articulares, perturbações do aparelho urinário e intestinal, etc) e nesse momento tudo fez algum sentido. Ou foi essa a forma que o meu subconsciente encontrou para me tranquilizar.

PONTOS DE VISTA

Depois do diagnóstico, pesquisei (e continuo a pesquisar) tudo o que diz respeito a esta nova amiga, tanto em termos de sintomas como de experiências com terapias alternativas, assim como acompanhar estudos feitos na compreensão desta síndroma…claro, sempre com a esperança de encontrar uma luz ao fundo do túnel, uma solução que possa tornar a nossa vida mais simples e mais leve.

No dia do diagnóstico, saí do consultório com o cardápio das drogas clinicamente autorizadas para enfrentar este desafio. Cardápio esse que segui pouco tempo, pois os efeitos secundários sobrepuseram-se largamente aos benefícios. Claro que há sempre quem diga que, se não faço medicação “pesada”, é porque não estou suficientemente doente…Ok, ainda bem então!

Como em tudo na vida, tento sempre ver o copo meio cheio em vez de lamentar o copo meio vazio. Inicialmente, aderi a vários grupos e páginas ligadas à FM e assumo que foi muito bom. Senti que afinal, não estava sozinha, e que o que sentia, afinal até fazia sentido, NESTE contexto. Eu pensava que o que sentia até ao diagnóstico, não se iria alterar, mas até nisso eu me enganei. Estão sempre a aparecer novos sintomas, novas situações com as quais temos que lidar e adaptar o meio exterior em função do que acontece dentro de nós.

Continuo a pensar que a nossa postura perante a vida, é meio caminho andado para ajudar a processar melhor esta treta toda e foi por essa razão que criei a página com o mesmo nome e posteriormente o blog. Não digo nada de novo, apenas me recuso a entregar-me a “ela” como se fosse o fim do mundo. Claro que tenho dores. Claro que tenho dias desesperantes em que apetece ficar na minha bolha e não ouvir nada nem ninguém. Mas também tenho outros em que sem saber como nem porquê, tudo tem outra cor, outro cheiro, e a vida parece normal.

Incomoda-me ver publicações dramáticas onde as pessoas parece que se esgrimem para ver quem se sente pior, para ver quem toma mais medicamentos, quem se sente mais incompreendida por quem os rodeia. E nos dias em que eu já não estou muito bem, ver comentários desse tipo deixa-me perplexa (estou a ser educada!) Obviamente que não é fácil viver com isto, mas gaita, ainda temos algum controle sobre as nossas emoções, ou não? Será assim tão difícil ver que mesmo assim, ainda temos momentos bons? Será que essas pessoas só têm momentos maus? 24 horas sobre 24?

Sim, tenho uma personalidade forte (para os mais cépticos, será certamente mau feitio), mas acredito piamente que se nos debruçarmos demasiado tempo sobre o que temos de pior nas nossas vidas, não nos damos espaço para valorizar os momentos que realmente importam. Tal como a minha terapeuta de psicomotricidade sugeriu, quando eu orgulhosamente lhe contei que fazia um diário com tudo o que sentia, dores que tinha, medicação que fazia, passei a tomar também nota dos momentos bons que tinha durante o dia. Mesmo que fosse só meia hora a ver um programa que me interessasse, ou 15 minutos a ouvir a minha filha contar-me o seu dia quando chegava a casa. Mas era importante valorizar todos os pequenos momentos felizes do dia a dia, mesmo que sejam 5 minutos, mas eram a esses que eu precisava de me agarrar e de valorizar.

Os momentos leves ou felizes são os que realmente importam pois são esses que nos definem como pessoa e que reflectem aquilo que somos. Pensar nos momentos de dor e estar sempre a pensar no que me dói e há quanto tempo me dói e nas outras limitações que tenho, é entregar-me à doença. E isso jamais o farei. Bem basta eu ter que lhe dar algumas tréguas quando já não dou uma para a caixa, mas é só temporariamente, até eu recuperar forças e voltar a ser “eu”.

Claro que não é fácil viver com isto. Perdi muita da minha espontaneidade, no sentido em que tudo o que faço, passou a ser perfeitamente racionalizado. Quando saio para as compras, tenho que levar tudo perfeitamente programado, de modo a não ser demasiado exigente para mim. Quando faço alguma coisa em casa, tenho que dosear tudo muito bem em termos de tempo e de esforço e descanso. E isso sim, é tremendamente desgastante. Não impossível, mas desgastante.

Não é fácil, para alguém como eu, estar por exemplo, a fazer uns biscoitos com a filha, e a meio ter de parar e ter me deitar 15 minutos até “recarregar as pilhas”. Ou depois de fazer uma refeição, estar sentada à mesa e não aguentar uma refeição normal sentada e ter de me deitar. Ou estar sentada à mesa e não conseguir sequer cortar a carne (de perú ou frango) e assumir que precisa de ajuda. Ou ainda, andar na rua a passear e de repente, precisar de me segurar porque tudo começou a andar á roda. Não é nada fácil, mas prefiro pensar que há coisas piores.

Apesar dos muitos momentos cinzentos, ainda tenho uma vida pela frente e muitos momentos bons para viver. Tenho uma filha maravilhosa que me apoia e entende, tenho pessoas que me são próximas que me compreendem e respeitam e em função disto, considero-me apesar de tudo, uma pessoa afortunada. Por eles mas sobretudo por mim, tenho o dever e o direito de viver o melhor que posso e que sei com todas estas mudanças, boas e menos boas. Eu não sou a doença, eu sou EU!

Quando o meu cérebro não me obedece

Hoje apeteceu-me escrever mais um artigo e de manhã estava cheia de ideias. Aliás, é nesses dias que eu consigo escrever alguma coisa que faça sentido. De manhã, depois de uma noite para esquecer, fui apanhar um pouco de ar fresco (muito fresco vá) e ainda fiz uma caminhada de 6 kms com a filha. Depois de almoço, liguei o computador e as ideias não chegavam. 

Detesto quando isso acontece. E quanto mais eu me quero focar, menos consigo. Deve ser o que mais me incomoda neste processo todo. Sempre achei que tivesse boa memória e sempre me consegui organizar muito bem, sem ajudas nenhumas. Mas bom, há que acompanhar as mudanças e nestes momentos, aprendi que de nada vale stressar. Pus o computador de lado e fechei os olhos, com o intuito de fazer um pouco de meditação. Mas, foi tão "profunda" que adormeci. Quando acordei, nem me lembrei do blog. Fui tratar do jantar porque a vida continua.

Depois de arrumar a cozinha, olhei para o computador e lembrei-me porque o tinha ligado. Comecei outra vez a ficar irritada porque não me lembrava do que me tinha proposto escrever. Mas depois lembrei-me, porque não escrever sobre isto mesmo? Não prometo que saia daqui nenhuma obra literária hoje, mas é o que há, e se me propus escrever, é isso mesmo que vou fazer!

O chamado Fibro-fog (nevoeiro mental ou cerebral) é o que me faz sentir mais limitada. Mas em vez de me irritar com isto ou de sentir pena de mim própria, decidi brincar e rir-me de mim própria (assim como assim, boa já não estou, né?) Já percebi que de nada serve insistir em me lembrar do que me esqueço. A minha teoria é, se o pensamento se perdeu pelo caminho, há-de encontrar o caminho de volta...ou não!

Pelo que andei a pesquisar, três dos principais sintomas da FM têm um impacto negativo na nossa memória:

• Perturbações do sono - Muitos de nós temos um sono de fraca qualidade (sim, estou a ser simpática), e sem um descanso apropriado, o cérebro não consegue absorver memórias para as relembrar mais tarde. Uma noite bem dormida, permite que o hipocampo  e o neocórtex (estruturas do cérebro que convertem a memória de curto prazo em memória de longo prazo) continuem a desempenhar as suas normais funções.

• Ansiedade - Depressão e ansiedade têm um papel preponderante na FM e têm um grande impacto na nossa memória. Um estado nervoso ou em constante preocupação, pode ser extremamente desgastante para o nosso cérebro e interfere com a formação e processamento das nossas memórias. Sabemos, também por experiência própria, que levar uma vida mais tranquila possível, reduzindo estes desgastes mentais, melhoram significativamente o desempenho destas estruturas cerebrais.

• Dor - Algumas pesquisas também já indicam que a dor crónica tem um impacto significativo no desempenho cerebral. A dor crónica implica um maior desgaste de todas as estruturas funcionais e emocionais do nosso cérebro, diminuindo bastante a sua qualidade na formação de memórias.

Alguns estudos apontam que a FM tem o mesmo efeito na nossa memória como se envelhecesse 20 anos de um momento para o outro. E quanto mais tarefas queremos desempenhar ao mesmo tempo, mais este desgaste se acentua. Mas nem tudo está perdido, eu pelo menos recuso-me a deitar a toalha ao chão (até porque depois não me conseguiria dobrar para a apanhar!) Existem alguns truques aos quais podemos recorrer que podem melhorar um pouco a nossa capacidade de memória, ou, evitar que se degrade tão rapidamente. Pequenos truques podem aumentar um pouco a nossa confiança e auto-estima, logo, só pode ter um impacto positivo no nosso dia-a-dia.

ALGUMAS DICAS

Apesar da perda de memória poder ser um problema que possa ser alvo de outras causas e de outros estudos, acredita-se que a perda de memória provocada pelo Fibro-fog não tenha as mesmas repercussões. As memórias não estão perdidas, apenas estão arrumadas fora do sítio e com algumas técnicas, acredita-se que podemos melhorar o acesso a estas memórias "perdidas". E alguns dos exercícios não são assim tão difíceis de colocar em prática, por isso de nada vale reclamar já que não tem tempo ou que é difícil pôr em prática.

• Tomar nota daquilo que é importante - Eu sempre tive boa memória e nunca precisei de apontar datas de consultas ou tarefas pendentes. Mas o que foi, foi e há que saber viver em função, para evitar fazer figuras tristes. Já tive que ligar para consultórios a "confirmar" as datas e horas de consultas porque tinha uma ideia do dia, mas não conseguia lembrar-me das horas. Também cheguei a apontar em sítios que depois "desapareciam", em cantos de jornais e revistas, por exemplo. Agora tenho um caderninho que anda comigo para todo o lado. Está sempre num local acessível de forma a que o possa levar para a sala, ou para o quarto, ou para a rua. Aponto tudo, desde consultas, encontros com amigas, tópicos de conversa que quero abordar. Isto funciona um bocado como as cábulas que fazíamos na escola (bem...que eu fazia, vá) ao escrever o meu cérebro "guarda" melhor a memória e acabo depois por me lembrar do que escrevi, sem precisar de ir verificar. O problema é quando me esqueço mesmo de apontar, mas isso agora não interessa nada!

• Fazer meditação - "Ah e tal, não consigo fazer meditação!" Pois, eu também dizia isso, e pior, não acreditava sequer que essa "coisa" pudesse ter algum impacto na nossa qualidade de vida. Pois o facto é que TEM MESMO! Não é preciso começar logo a entrar num estado de Nirvana, mas se eu consigo, qualquer pessoa consegue. Existem muitos vídeos na net aos quais podemos recorrer e praticar. Com pequenos exercícios e com alguma prática, vamos conseguindo "limpar" energias e sentimentos tóxicos que muitas vezes bloqueiam as nossas memórias e o desempenho adequado do nosso cérebro e sistema nervoso central. Mais tarde abordarei mais em profundidade este tema e como a meditação nos pode ajudar. Colocarei também alguns links que mais sigo, se até lá não me esquecer! O que noto é que nos dias em que faço meditação (ultimamente tenho feito quase todos os dias) sinto menos cansaço mental e sinto-me mais ágil em termos de raciocínio e capacidade de resposta de pensamentos e decisões.

• Puzzles, jogos de palavras e de memória ou de raciocínio rápido, sudoku - É sabido que este tipo de jogos mantém o cérebro activo de várias formas. Seja pela associação de números, seja pela associação de figuras semelhantes ou cores, o importante é manter o cérebro activo. E sim, até os jogos do Facebook (tipo Candy Crush) podem ajudar, pois obriga o nosso cérebro a prever jogadas seja em número ou de cor. 

• Ler - Eu sou suspeita porque sempre adorei ler e espero nunca perder esse gosto. A leitura obriga o nosso cérebro a relembrar palavras que nem sempre usamos no nosso dia-a-dia. Obriga-o também (no caso de ficção) a focar-se no enredo da história que estamos a ler e muitas vezes até a prever as cenas seguintes. 

• Ver filmes ou séries estrangeiras - Sim, o meu hobby também me ajuda a manter-me activa mentalmente. Existem alguns estudos que afirmam que manipular duas línguas em simultâneo, activa exponencialmente a nossa actividade mental. Um dos truques consiste em ver filmes em inglês ou francês (ou noutra língua que se domine bem) e em simultâneo ler as legendas, ao mesmo tempo que ouve o que se diz na língua original. Isso obriga o nosso cérebro a reagir em estruturas diferenciadas permitindo uma maior ginástica e resposta mental.

• Foco numa coisa de cada vez - De nada adianta eu querer fazer várias coisas ao mesmo tempo, pois sei de antemão que não o vou conseguir. E para depois ficar frustrada, mais vale nem sequer ir por aí. Agora faço uma coisa de cada vez, pois permite-me focar com mais atenção no que estou a fazer e só depois de acabar esta tarefa, é que penso na seguinte. 

Depois existem outros truques que alteram a nossa rotina habitual, desligando o piloto automático, mas que a médio/longo prazo aumentam a nossa destreza mental:

• Andar pela casa de trás para a frente 

• Vestir-se de olhos fechados

• Usar o relógio de pulso no braço oposto

• Ver as horas num espelho

• Trocar o rato do computador de lado

• Escovar os dentes com as duas mãos

• Alterar os percursos rotineiros (quando vai trabalhar, às compras, etc)

• Tentar escrever com a outra mão

Em suma, obrigar o nosso cérebro a confrontar-se com novos hábitos e novas rotinas. 

A FM interfere em muitas áreas da nossa vida diária, mas não tem que ser incapacitante. A solução é encarar isto como mais um desafio, só que neste caso, é um desafio que está em constante mutação, mas que nunca acaba.

Os filhos também sofrem

Viver com Fibromialgia é bastante duro. É uma readaptação constante das nossas rotinas, de tudo aquilo a que estávamos habituados. É um ajuste constante entre aquilo que gostamos de fazer e aquilo que o nosso corpo permite, entre o que nos faz bem e faz mal, entre o que nos faz feliz ou e o que pode desencadear uma crise. Estamos constantemente a aprender a conhecer o nosso corpo e como ele funciona, o que nem sempre é fácil e óbvio.

O que mais custa gerir, é o dia-a-dia em momentos de crise. Eu ainda não consegui prevê-las e para uma pessoa que gosta de controlar tudo, sentir-se assim entregue ao acaso, não me agrada nada. Odeio estar “bem” e dizer que estou bem, pior…assumir que estou bem, e logo a seguir parece que se abre uma porta e zás, cai-me tudo em cima e tenho que abrandar o ritmo imediatamente. Parece que “a minha amiga” está à espera de me apanhar distraída para se manifestar, não vá eu esquecer-me dela…

Tudo isto já é suficiente para gerir mas torna-se ainda mais complicado quando temos crianças em casa. Confesso que se há dias em que me apetece estar na minha concha e não ter que ouvir ninguém, por outro lado, também acho que com os filhos e cuidar deles, também se torna um incentivo para que consigamos reagir. Bem, é mais fácil dizer do que fazer, mas aos poucos, chegamos lá…espero eu.

A minha já tem 15 anos e agradeço a filha que ela é. Não é fácil para mim, viver com FM, mas tenho consciência que para ela, ver-me com dores e em crise, também não é nada fácil. Ela não é muito expansiva verbalmente mas sempre que se apercebe que preciso de ajuda, disponibiliza-se imediatamente para me apoiar.

Quem tem FM sabe que temos altos e baixos, e se há dias em que nos conseguimos levantar e fazer a nossa higiene pessoal dentro dos parâmetros normais (para mim já equivale a ser um dia bom) e chegar ao fim do dia minimamente funcional, outros há em que levantar da cama é um desafio (estou a ser simpática) e o duche se assemelha a uma sessão de tortura, e estamos perante um dia para esquecer.

Como mãe, quero sempre o melhor para a minha filha, e isso inclui pô-la a par da doença e de como isso pode reflectir-se na nossa relação. Ela sempre foi muito emancipada emocionalmente e aprendi que de nada serve esconder-lhe as coisas porque ela, apesar de não o dizer, apercebe-se de tudo o que a rodeia.

INCLUIR OS FILHOS

A minha já é crescida mas com crianças mais pequenas, é preciso ter ainda mais cuidado. Cada um terá a sua forma de resolver a situação mas deixo aqui uns tópicos que podem ajudar:

- Evite palavras complicadas quando estiver a explicar as situações

- Resuma a sua nova situação o mais breve possível (a minha ao fim de 1 ou 2 minutos deixa de me ouvir)

- Abrace-os enquanto lhes explica a situação (dependendo das crianças)

- Assegure-as que ninguém tem culpa da sua doença  

- Esclareça-os que tem dias bons e menos bons só para não os assustar (a minha já se apercebe pelas manhãs de como vai ser o meu dia e nesses dias anda sempre mais de volta de mim)

- Diga-lhes que a doença não vai alterar em nada o quanto os ama

- Explique-lhes que podem ajudar ou que pode precisar da ajuda deles (eu nem preciso de pedir que a minha filha se disponibiliza logo, seja para me cortar a carne à mesa, para colocar água no meu copo, para me levantar ou para me ajudar a vestir, percebi com o tempo que é a forma dela se sentir útil)

- Explique-lhes que os abraços e toques agora passam a ser mais leves mas com o mesmo amor (tarefa mais difícil cá em casa porque ela estava habituada a dar-me grandes abraços e a deitar-se ao meu lado no sofá, ficando tipo salsichas e agora tem de ter muito mais cuidado…mas ainda diz “mas eu não fiz força nenhuma” quando me toca com um pouco mais de pressão e eu me queixo com dor)

- Mostre-se disponível para lhes explicar seja o que for relativamente à doença, quando algo lhes incomodar (no meu caso, relativamente à parte física não lhe faz confusão porque ela se apercebe, mas tenho que lhe relembrar por vezes a sensibilidade ao barulho, à luz, ao toque, as confusões mentais, etc)

Crie, com a ajuda deles, actividades em que eles podem executar para ajudar, dependendo das idades. Essas tarefas podem ser:

- Apanhar os seus brinquedos

- Ajudar a separar a roupa para lavar ou estender ou passar as molas

- Pôr a mesa

- Limpar o pó

- Aspirar

Pode também criar uma lista de actividades que podem fazer em conjunto nos dias “bons”:

- Jogos de mesa

- Pastas de modelar (descobri que pode ser muito relaxante moldar a massa, mas o que mais agrada à minha filha, apesar da idade que tem, nem é o que faço, mas sim estar ao lado dela a participar)

- Livros de colorir

- Passear ao ar livre

- Fazer penteados (a minha adora fazer-me penteados com tranças, ganchos)

Para os dias mais difíceis, crie uma lista de actividades de baixo impacto:

- Fazer pipocas e ver um filme

- Actividades que não seja requerida a sua presença constante

- Actividades que não sujem

Estas listas não têm limite e depende de cada criança e da sua idade. Depende também da relação que existia entre mãe e filho, antes da doença. 

De nada adianta nos fazermos de fortes e acharmos que somos autónomos e independentes, pois eles apercebem-se e sentem-se excluídos. Por isso o melhor é deixá-los ajudar como podem, pois ao ajudar, sentem que nos estão a aliviar um pouco do nosso tormento. Viver com FM é uma questão muito privada e cada um sabe melhor como geri-la, mas incluir quem nos rodeia e nos ama em todo o processo, torna tudo mais suportável.