Quando se recebe um diagnóstico de Fibromialgia, a sensação é de sentir o tapete fugir-nos debaixo dos pés. Apesar de, com toda a certeza, já ter um passado cheio de dores e incómodos, o impacto de receber um diagnóstico de doença crónica, deixa qualquer um atordoado.
No meu caso, foi um misto de emoções...Por um lado, senti alívio por finalmente poder dar um nome a tudo aquilo que eu sentia há anos e que era considerado reumático, ou mudança de tempo, ou da lua ou lá aquilo que vinha à cabeça do médico. Afinal todos os sintomas que tinha há mais de 20 anos, tinham uma razão de ser. Por outro lado, tinha noção de que era uma doença crónica, mas por conhecer alguns casos em que a Fibro aparecia num quadro de depressão e ansiedade, para mim a doença era mais frequente em doentes desse tipo...e eu não me considerava NADA assim.
Mas cada um reage à sua maneira. Pessoalmente, nunca fui de me deixar ir abaixo (ok, não vou dizer que tenha aceite isto de ânimo leve, mas isso agora não interessa nada!), mas entendo que para outras pessoas, seja mesmo muito difícil de aceitar. Não pretendo julgar ninguém, nem dar ensinamentos (tomara eu saber para mim), mas talvez possa ajudar algumas pessoas a reagir um pouco melhor.
Soa a cliché, mas ter um diagnóstico de doença crónica, não é de todo o fim da linha e a forma como reagimos no imediato, condiciona toda a nossa vivência perante o convívio com esta nova amiga para a vida.
Cometi alguns erros, como toda a gente, e a frase "se eu soubesse o que sei hoje", nunca fez tanto sentido.
NÃO ACEITE O DIAGNÓSTICO DE ÂNIMO LEVE
Mais uma vez, cada caso é um caso. Não há nenhum exame de diagnóstico específico para se concluir que é Fibro. O diagnóstico faz-se por exclusão de partes. É preciso fazer uma bateria de exames, e excluir tudo o que há para excluir para se concluir que possa ser Fibromialgia.
Depois, e porque tem havido uma sensibilização cada vez maior (apesar de muita relutância) para o reconhecimento da doença, pode acontecer o seu médico concluir de forma demasiado airosa que "ah e tal! É Fibromialgia!"Existem muitas doenças que têm sintomas muito similares à Fibro e é fácil cair no facilitismo. Por isso, assegure-se de que o seu médico excluiu todas as hipóteses possíveis e não optou pelo caminho mais fácil...para ele.
ENCONTRE UM BOM MÉDICO
A grande maioria das pessoas que finalmente conseguiram ter um diagnóstico de Fibro, passaram por um caminho tortuoso. Felizmente não me posso queixar, mas é frequente ouvir-se coisas do tipo "isso é da sua cabeça", ou "isso não existe". Se costuma ouvir isso do seu médico ou de qualquer técnico de saúde, mude! Ninguém é obrigado a ser maltratado quando já não se sente bem. Queremos que nos oiçam e sobretudo que nos entendam.
Em consultas que muitas vezes não passam dos 15 minutos (tempo suficiente para o paciente se queixar e do médico prescrever mais um medicamento), não é possivel haver qualquer tipo de entendimento mais profundo sobre a situação do paciente. É preciso um entendimento mais vasto, e perceber a doença num contexto mais global e holístico. E para isso, infelizmente muitos médicos não estão preparados.
Nem sempre é fácil mudar de médico, mas ficar agarrado a um que nos maltrata, ainda me parece mais complicado. Não é da sua cabeça, não é nada inventado. Os seus sintomas são reais e não há nada como sentir que temos alguém à nossa frente que está ali para nos ajudar a levar a situação o melhor possível.
FAÇA AS SUAS PRÓPRIAS PESQUISAS
Sabemos bem que a maior parte dos médicos não tem tempo para se actualizar, outros também porque não lhes interessa, vá! Por isso, não coloque a sua vida totalmente nas mãos deles, e seja pro-activo.
Pesquise por iniciativa própria. Existem muita informação disponível sobre Fibromialgia. Umas mais fidedignas que outras, mas o importante é que se sinta personagem principal da sua vida. Procure entender a razão dos seus sintomas. Porque sou cusca, ajudou-me muito perceber alguns sintomas que eu tinha e que aparentemente não faziam sentido.
Um sintoma que me fazia muita confusão, era a sensação de ter um cabelo preso entre a pele e a roupa...e não haver cabelo nenhum! Hoje é piada interna aqui em casa, quando peço à filha para ver se tenho um cabelo algures e ela retira um de verdade e fazemos as duas uma festa! Dito assim parece caricato, mas um dia tomei 3 duches para tirar o "cabelo imaginário" e não passou...
Isto para dizer que é importante perceber o que se passa connosco e não deixar tudo para perguntar ao médico. Muitas vezes (então se for de clínica geral, é chapa 3), nem eles sabem explicar.
NÃO EXISTE A PÍLULA MÁGICA
De todas as pesquisas que tenho feito e de todas as pessoas com quem tenho falado, concluí rapidamente que, para levar uma vida minimamente normal, era preciso muito mais do que esperar que os medicamentos fizessem efeito. É preciso ser-se reactivo e perceber que, na maior parte das vezes, os medicamentos podem eventualmente ajudar mas com o tempo, deixam de fazer efeito e cada vez mais, temos de tomar doses mais altas e medicamentos mais fortes.
Não digo para não recorrer à medicação, mas que não se sintam dependentes dela. Vejam outras alternativas. Eu depois do diagnóstico, também tomei a medicação da praxe (Lyrica, Cymbalta, Zoldiar...) e destes só mantive o último porque em mim, era o único que me dava algum alívio. Os outros 2 deixam-me num estado de torpor tão grande e provocavam-me tantos sintomas secundários, que eu não estava a conseguir lidar com as dores e restantes sintomas da Fibro, E AINDA os sintomas dos medicamentos.
Agora dá-me para rir, mas eu andava de óculos escuros dentro de casa e de tampões nos ouvidos pela sensibilidade provocada pelas drogas.Isto para não falar também do meu estado de zombie permanente. Na altura eu via "Walking Dead" e sentia-me parte do elenco...excepto na vontade de trincar, vá!
Felizmente tive bons profissionais, que me recomendaram terapias alternativas tais como aromaterapia
(ver aqui) e terapias complementares, como a psicomotricidade. Também me recomendaram marcha nórdica
(ver aqui) e aos poucos consegui levar o barco para a frente.
Procure também perceber de que forma a sua alimentação pode influenciar o seu estado de saúde. Eu só me dediquei a isso 1 ano depois do diagnóstico e foi um ano que perdi, mas disso também já falei
(ver aqui). Também pode recorrer a massagens, hidroginástica, yoga, dança...
Repito, cada caso é um caso, mas não custa nada ver que podem existir alternativas que se adaptam a si e que podem fazer a diferença.
CONTACTE PESSOAS COM A MESMA DOENÇA
Para mim, no início foi muito importante fazer parte de alguns grupos nas redes sociais. Perceber que não estava sozinha, perceber que afinal aqueles sintomas mais estranhos também eram sentidos por outras pessoas. E é muito importante para nos sentirmos compreendidos e no início, quando nos sentimos meio perdidos em exames e medicamentos e médicos, pode fazer a diferença.
Depois depende de pessoa para pessoa. Eu porque não tenho espírito derrotista, rapidamente comecei a cansar-me de ver sempre as mesmas queixas, das mesmas pessoas e que nada faziam para melhorar a sua qualidade de vida. Encontrei muitas pessoas com o mesmo espírito que eu, e com as quais ainda hoje me relaciono. Mas é muito fácil cair numa espiral de "coitadinho" e estar inserido num ambiente negativo e carregado de pessimismo e amargura.
Mas este contacto com pessoas também com Fibro pode revelar-se uma pescadinha de rabo na boca. É preciso algum cuidado para não se deixar levar por todo esse tipo de discurso e criar o seu próprio caminho. É muito frequente, quando se fala num diagnóstico recente, que sejamos batalhados com mensagens pesadas e que nos levam a prever um futuro carregado de dores, drogas e incapacidade total.
Nada disso é verdade. Há vida além do diagnóstico, há vida além da Fibro, é preciso é que cada um encontre o seu caminho de forma a que "ela" não pese tanto.
Não pretendo dar lições a ninguém, é apenas a minha forma de ver as coisas AGORA e que eu gostava que alguém me tivesse dito quando fui diagnosticada. Sim, "ela" não nos larga, sim, "ela" faz questão de se manifestar mas não temos que lhe dar voz. Como os maus momentos não precisam de ser lembrados, pois aparecem mesmo sem serem convidados, tenho o hábito de valorizar e de ma agarrar aos momentos bons....por mais insignificantes que sejam.
"Às vezes oiço passar o vento, e só de ouvir o vento passar, vale a pena ter vivido"- Fernando Pessoa
Chamei-lhes de mimos, porque era mesmo um miminho que me apetecia.
