A razão do Blog

Gosto de partilhar o que sinto, os meus estados d'alma, mesmo que isso não interesse a ninguém. Faço-o por mim e não para agradar a outros. Relativamente à Fibromialgia, criar este blog não vem acrescentar nada de novo ao que se sabe quanto à situação em si. Não sou nenhuma expert na matéria, nem tão pouco fui diagnosticada assim há tanto tempo que me sinta capaz de ensinar ou descobrir seja o que for.

Mas do que vejo e me apercebo (e todos sabemos e sentimos), esta amiga que arranjámos para a vida, não é de fácil entendimento ou de convívio. Acredito, no entanto, que temos que ter uma atitude positiva perante a vida e quanto à doença, também não pode ser excepção. 

Exceptuando as páginas e blogs oficiais ligados à Fibromialgia, que diga-se em abono da verdade, fazem um excelente trabalho, do que vejo de páginas, blogs e afins ligados à FM são muito negativos e deprimentes, pelo menos para mim. Não sou melhor que ninguém, nem pretendo dar lições de moral, mas quem me conhece sabe que sou batalhadora e mesmo estando menos bem (para não dizer que estou mal) tento sempre não perder o sentido de humor e a boa disposição. Prefiro sempre valorizar o copo meio cheio em vez de lamentar o copo meio vazio.

Por essa razão criei a página com o mesmo nome, criando posts com a minha perspectiva da coisa e publicando artigos que penso, sejam de interesse, sem cair num espírito negativo. Mas sentia-me limitada quanto à minha criatividade. Até que um dia, uma pessoa que me é muito querida e me apoia e valoriza muito me disse que eu devia criar um blog. A ideia agradou-me...apesar de eu não perceber patavina de blogs. Como em tudo na vida, sempre que tenho algo em mente, não descanso enquanto não o fizer, e assim que pude, meti mãos à obra.

Não está um blog muito pro, nem cheio de salamaleques, mas para mim, e até ver, está bom. Desde que eu consiga passar a mensagem e que seja acessível e inteligível, eu já estou feliz. A partir de aqui só pode melhorar.

Aqui vou tentar publicar artigos do nosso interesse, sejam clínicos, científicos ou do dia a dia. Enfim, tudo o que nos diga respeito e que retrate as nossas rotinas, para que juntos possamos entender melhor isto tudo e gerir melhor o nosso futuro em função do que temos.

Penso que seja importante falar da doença, mas também dar a minha perspectiva. Passar a imagem de que não é o fim do mundo. É uma doença crónica sim, é desgastante sim, tem dias maus sim, mas como em tudo, há situações piores. Esta é tão só a minha forma de a encarar e viver. Não sei se é a ideal ou se a entendem, é a minha e é essa que vou partilhar.

Bem hajam!

Eu...

A minha história é uma igual a tantas outras. 

Fui uma verdadeira "Maria-rapaz" na minha infância. Fui sempre muito activa e pouco dada a brincadeiras de meninas. Quem me quisesse ver feliz, só precisava de me dar uma bola, uns berlindes ou uns carrinhos. Brincar sossegadinha não era de todo o meu género e brincadeira que não implicasse deitar no chão e chegar a casa imprópria para consumo (não me livrando de levar uns bons ralhetes), para mim não era brincadeira.

Lembro-me da minha mãe me contar que eu me queixava muitas vezes, mas (e desta parte eu lembro) era sempre quando tinha de fazer qualquer coisa, que não era obviamente do meu agrado. 

Cresci e aos 20 anos tive febre reumática. Muitas dores nas articulações, febres baixas, indisposição geral e muito (mas mesmo muito cansaço). A situação clínica foi controlada ao fim de alguns meses com injecções de penicilina e muitos anti-inflamatórios. As dores e mau-estar, tinham vindo para ficar, pois volta e meia eu tinha crises, apesar dos médicos nada encontrarem.

Aos 27 anos foi-me diagnosticado um adenoma na hipófise. Foi tratado mas também ficaram sequelas. O meu sistema hormonal passou a ter vida própria e a manifestar-se como bem entendia: retenção de líquidos, náuseas, enjoos, intestino descontrolado, temperatura corporal desregulada. Tudo coisinhas boas.

Aos 28 anos fui mãe, depois dum parto por cesariana. Fiz uma recuperação-relâmpago sem nenhum tipo de queixa. A filha, essa, fez questão de entrar no mundo de corpo e alma pois chorava dia e noite....todos os dias...todas as noites... Começava a minha tortura do sono. Eu que até aqui dormia que nem uma pedra, passei a dormir com um olho aberto e outro fechado pois sempre que a filha me sentia adormecer, resolvia manifestar-se.

Entretanto a minha vida pessoal também estava no fundo do poço e tudo junto, confesso que foi uma fase muito complicada de gerir.

Entretanto tirei o meu curso de Recuperação Física, divorciei-me, mudei de casa, de cidade, de trabalho. As dores sempre presentes, as noites sem dormir, mas tudo estava clinicamente bem.

Em Novembro 2014 fiz uma crise ciática (mais uma), faleceram os meus dois avós paternos com diferença de 24 horas e mais uma decepção pessoal, fizeram o cocktail propício a desencadear tudo. As dores cada vez mais intensas e difusas, as noites sem descanso mas, mais uma vez tudo estava "normal".

Em Maio 2015 apareceu-me uma epicondilite para completar o ramalhete e aí sim, foi o despoletar de toda a situação. Depois de 1 mês de medicação forte, repouso e fisioterapia, cada vez me sentia mais cansada, com mais dores e sobretudo muito desanimada.

Foi quando a minha médica assistente olhou para mim e me disse:"O que você tem, é Fibromialgia!" Caíu-me tudo, fiquei bloqueada, sem chão. Conhecia pessoas com a doença, mas sempre me pareceu que as pessoas que a tinham, eram pessoas emocionalmente mais fragilizadas e com alguma tendência depressiva. E quem me conhece sabe que eu não tenho NADAAA disso.

Não vou dizer que aceitei bem, mas como em tudo na vida, reagi, e decidi que a partir de agora era preciso reprogramar tudo e viver em função da nova situação.

Não é fácil, admito, mesmo com o meu bom humor, mas não é impossível. E a mensagem que pretendo deixar é que por muito má que a situação seja, não é o fim do mundo e a vida merece ser vivida, mesmo que seja a um ritmo diferente.