Rotinas

Quem tem Fibromialgia sabe melhor que ninguém, as mudanças que temos que fazer no nosso dia a dia, nas nossas rotinas e como temos de as adaptar à nossa nova condição. Para mim aceitar a doença não é atirar-me para o sofá (como se eu pudesse fazer isso sem gemer de dor nos 5 minutos seguintes!) e lamentar-me o dia todo e deixar de viver a vida só porque tenho uma doença crónica. Aceitar, para mim é sabermos adaptar-nos às circunstâncias, boas ou más, depende sempre da nossa perspectiva. 

Eu aprendi a aceitar aquilo que não posso mudar e a ser eu a adaptar-me às mudanças. Quanto a mim, sofremos menos pois de nada serve estarmos o dia inteiro a lamentar (coitadinha de mim e coitadinhos daqueles que convivem comigo). Essa energia que gastamos a estar sempre no nhãnhãnhã, faz-nos falta para chegarmos ao resto do dia, minimamente capazes de o aproveitar.

Eu confesso que mudei, não sei se para melhor ou pior, nem isso me preocupa. Mudei para conseguir gerir tudo isto, sem deixar de ser um ser vivo, sem deixar de ser mulher. Passei a ver muitos copos meio cheios e a ver menos copos vazios. A bem da minha (já pouca) sanidade mental.

A Fibromialgia condiciona e muito, a execução de simples tarefas, de coisas que fazíamos sem sequer reflectir mas que a partir dum dado momento, exigem algum tipo de ginástica, sobretudo mental, para as conseguir gerir e executar. Não é fácil, e todos os dias vamos descobrindo as nossas limitações em executar as tarefas mais básicas.

Quem é alheio a isto tudo não faz ideia da ginástica que se faz todos os dias só para sair de casa e das mudanças que são necessárias fazer para a coisa se processar da forma mais normal possível. Mas não é o fim do mundo, há que manter o espírito aberto e tudo parece menos penoso.

COMEÇAR O DIA

Pois! 

Eu era uma típica "morning person". Bastava abrir um olho e começar o dia. Levantava-me num ápice, duche rápido,  tomava o pequeno-almoço, despachava a filha e em pouco mais de meia hora estava na rua. Isso era o "antes"! 

Agora (e partindo do pressuposto que consegui dormir alguma coisa), acordo...de olhos fechados, pois o camião que me atropela todas as noites, chega sempre antes de eu sequer os abrir. Depois estou ali um bocado a tentar perceber quais são as partes do corpo que não me doem. Se pensar ao contrário, já nem me apetece levantar.

Lá consigo arrastar-me até ao wc e é a primeira pausa que faço, sentada na sanita (sim podem rir). Mas para sair da cama, andar até ao wc e sentar, é preciso uma dose reforçada de energia matinal, que a esta hora ainda não sei por onde anda.

A seguir, tomar o pequeno-almoço para poder tomar os suplementos naturais. A esta hora ainda não tomo o analgésico, pode ser que ainda não precise (tão ingénua que eu sou!). Tento fazer o pequeno-almoço o mais rápido possível para poder voltar a sentar-me. Normalmente, depois do pequeno-almoço é preciso fazer mais uma pausa e esticar o esqueleto. A esta hora ainda não percebi muito bem se ainda não despertei ou se ainda estou cansada da noite sem dormir. Também não importa muito, porque não consigo mesmo mexer-me, né?

O duche! Ah, a primeira luta mental do dia! Se não tenho que sair de casa, fico sempre tentada a ficar de pijama o dia todo. Assim como assim, ninguém me vai ver mesmo, certo? Errado! Não preciso de reagir para provar aos outros, mas para me superar a mim mesma. Há dias que nem isso consigo, mas também não convém facilitar. E logo agora, que há algumas semanas, comecei a transpirar desalmadamente e a acordar com o pijama todo encharcado. Nah! O duche não escapa mesmo!

Não sei como é com as outras pessoas, mas eu não consigo estar muito tempo debaixo do duche ou com a água muito quente. A água quente relaxa-me mas de uma tal maneira que fico sem reacção. Por isso prefiro tomar um duche "normal" e vestir-me.

Eu disse "vestir-me", não foi? Mais um stress! Nunca fui muito selectiva na minha roupa, sempre privilegiei o conforto, mas desde que tenho isto que a roupa antes confortável, agora aperta, irrita, incomoda e quase sempre me visto e dispo várias vezes antes de me decidir definitivamente pela roupa a vestir (isto quando não a tenho que ir mudar ao fim de 1 ou 2 horas porque a reacção foi mais tardia). 

Os "acabamentos" também eram uma odisseia. Pentear agora é mais fácil porque deixei de o esticar e passei a adoptar um estilo mais natural (o que equivale a meter uma noz de espuma e passar os dedos pelo cabelo e está feito!) Lavar os dentes, creme hidratante no rosto e já está. Deixemos as bases e maquilhagens para dias especiais, tá? Primeiro porque já não tenho pachorra e depois porque depois do duche transpiro tanto, que tenho que esperar o meu corpo voltar à temperatura normal. Espero só o tempo suficiente para poder colocar o creme hidratante...pronto, vá, e uma BB creme se estiver para aí virada.

A esta hora, se tiver que sair, já nem tenho vontade nenhuma porque só me apetece voltar para a cama. Mas a vida continua e eu não quero perder pitada...

ROUPAS E CALÇADO

Sempre gostei de roupa confortável, mas também nunca virei costas a umas botinhas de salto, a umas roupas mais justas ou a uma lingerie mais....enfim, mais sedutora!

Com o tempo passei a ser muito mais selectiva, sobretudo na qualidade dos materiais. Sempre tentei comprar o mais natural possível, mas "antes de" se eu gostasse muito de um artigo e não fosse de algodão ou pele, não vinha mal ao mundo se eu comprasse e usasse. Mas isso era "antes de...", agora a primeira coisa que faço é escolher os materiais. Tornei-me quase cliente VIP duma marca de roupa, não é demasiado cara, mas os materiais são de qualidade. Mas cada um sabe de si. 

Passei a usar mais calças com elastano porque permitem maior flexibilidade, mas aderi também às leggings. Uso umas que modelam a figura e são também "push-up"e não ficamos com aquele ar de saco de batatas. Fica tudo bem arrumadinho, atrevo-me até a dizer que fica mesmo muuuuito bem arrumadinho! Isto porque há dias em que nem as calças com elastano eu consigo suportar, e cintos então nem consigo olhar para eles.

Camisolas também são um berbicacho. Tenho um peito grande e não gosto de usar nada muito agarrado ao corpo, nem a minha pele suportaria.  Uso sempre túnicas ou blusas com decote em V, isto porque ficam bem tanto com calças como com leggings. Acontece-me estar já vestida e ter que trocar a parte de baixo. Se tiver a parte de cima adaptável, não é preciso mudar. Também gosto de usar esse tipo de blusas porque têm botões por dentro das mangas para poder arregaçar quando começo a transpirar. Camisolas de lã ou semelhantes, nem pensar em usar. Aqui é tudo aquecido no final do verão e roupas muito quentes são insuportáveis. Ah, golas altas também já não consigo usar. fazem-me sentir sem ar. E materiais só algodão ou sedas. Fibras, nem pensar! E sem esquecer que tenho que cortar todas as etiquetas de tudo e passar as peças por água porque já fiz uma alergia a uma blusa que não lavei antes de ser usada. Sim, sou esquisita, eu sei!

Sempre gostei de écharpes e de lenços, pois permitem completar uma combinação de roupa sem me chatear muito. Não me pesa no pescoço, ao contrário dos colares e depois porque permitem uma adaptação à temperatura ambiente e/ou à minha temperatura corporal. Se estiver calor, abro o lenço ou guardo-o atando-o à alça da mala. Se estiver mais fresco, e se tiver que tirar o casaco, posso usá-lo sobre os ombros e já não passo frio. Não deixo de ser vaidosa e de gostar de me arranjar.

Relativamente ao calçado, também passei a ter mais cuidado. Mas para mim é a decisão mais fácil, ou uso ténis ou uso calçado das gamas especiais de conforto. Já lá vai o tempo em que sapatos confortáveis eram sinónimo de sapatos horrorosos. Conforto sim, mas também convém manter a personalidade. Calçado com saltos agora só mesmo em ocasiões especiais e durante muito pouco tempo. Não há nada mais desconfortável do que sentir os pés apertados, ou senti-los a queimar. Mesmo que não doa mais nada, quando me doem os pés, fico com a sensação de que me dói tudo.

Meias sempre usei só de algodão, mas agora também tenho que estar atenta aos elásticos, pois acontece-me inchar de um momento para o outro e quando isso acontece, é por todo o corpo.

Quanto à roupa interior, passei a ter de usar só roupa sem costuras. Mesmo de algodão ou de microfibra, há dias em que nem isso suporto. E quando estou em casa, e estou num dia complicado, nem uso. Soutiens também passei a usar sem aros, e mesmo assim às vezes incomodam-me. Passei a usar mais soutiens de desporto, o problema é que nos dias maus tenho dificuldade em vesti-los e a despir. Muitas vezes tenho de os tirar pelos pés...em vez de pedir ajuda! E não menos importante, continuo a usar lingerie mais....atrevida, mas essa guardo para momentos especiais. Doente sim, mas bem viva!

O essencial no meio disto tudo é não perder a calma e aos poucos vamos sabendo conviver com todas estas mudanças e intuitivamente vamos conseguindo perceber aquilo que nos é nocivo. Mas nada de entrar em desespero. Um dia de cada vez é só o que é preciso para se poder aproveitar a vida, seja de que forma for.

Marcha nórdica

Até à data não me posso queixar quanto aos técnicos que me acompanham. A minha médica assistente, quando me diagnosticou e medicou, enviou-me na hora para a consulta de Reumatologia. E depois de quase 2 meses à espera, lá fui eu toda contente. Se por um lado, sabia que não ia ouvir nada que já não soubesse ou que me desse alguma esperança quanto à futura qualidade de vida, por outro lado ia expectante, pois acredito sempre que tudo tem um lado bom, e podia ser que a médica me desse algumas dicas úteis.

Depois de me ouvir minuciosamente e de tomar as suas notas, observou-me. Fez-me executar alguns exercícios de coordenação, de equilíbrio, de resistência e apalpou os chamados "pontos de gatilho" tão próprios da Fibromialgia.

No fim, confirmou que, de facto se podia falar dum quadro de Fibromialgia, mas que iria fazer uns exames (análises clínicas) para despiste de outras patologias. Mandou-me continuar com a medicação (Cymbalta, Lyrica e o analgésico e anti-inflamatório), porque segundo ela, era a mais adequada para a situação. Eu ainda lhe comecei a dizer que esta medicação não me aliviava nada, mas que sentia bastante os efeitos secundários. Disse-me que tinha que insistir porque "era mesmo assim". Ok, calei-me porque percebi que a intenção dela era boa, a minha vontade de me enfrascar em medicamentos que me deixavam noutra dimensão, é que não.

Deu-me as recomendações da praxe: não me enervar, não exceder os meus limites mas também não me deixar abater, fez questão também de reforçar a ideia de que não tinha cura. A tudo disse que sim, mas com uma vontade de a mandar para outro planeta. Com o tempo percebi que é muito fácil dar conselhos aos outros, quando não estamos na pele deles....médicos incluídos! Mas adiante. Disse-me para fazer caminhada ou bicicleta. Bicicleta eu disse que não tinha. "Não tem, compra!" (Certo) Mas depois disse-me para começar pela caminhada , mas com bastões, a chamada marcha nórdica. Explicou-me os benefícios e como a executar e confesso que tem sido uma mais valia. Recomendou-me também umas sessões de psicomotricidade, das quais falarei mais adiante e que sem dúvida mudaram a minha percepção desta coisa toda.

Nesse dia fui logo comprar os bastões, de fibra de carbono como me recomendou e desde então, as minhas caminhadas passaram a ser menos penosas. Eu sou daquelas pessoas que ao fim de meia hora de caminhada, fico com as mãos inchadas. E depois da companhia da Fibro, ao fim de alguns minutos começo a ter dores nas ancas, na coluna lombar e depois vêm as dores nos joelhos, nos pés, e depois... só me apetece atirar-me para o chão!

Como em tudo o que faço, fui pesquisar sobre esta tal marcha estranha. Consiste numa marcha executada com a ajuda de bastões concebidos especialmente para este efeito. Os bastões permitem uma projecção mais rápida para a frente e obrigam a trabalhar toda a musculatura, ao contrário da marcha simples que incide mais nos músculos dos membros inferiores. Os bastões são orientados com as pontas para trás e não na vertical à frente do corpo. Os movimentos são os mesmos como os executados no ski de fundo. A marcha torna-se mais rápida e menos cansativa.

Este desporto é bastante completo pois actua em quase todos os grupos musculares e sem provocar grandes atritos. Seja qual for a idade, ou a condição de vida ou saúde, existe sempre uma fórmula adaptada e pode ser executada de acordo com as capacidades de cada um, em função dos seus objectivos e resistência física.

Tal como a médica recomendou, é preciso saber escolher os bastões, tanto na questão da altura, como na questão do peso e durabilidade. Disse-me para comprar uns de fibra de carbono pois são mais leves do que os de alumínio e mais resistentes. (E mais caros também!) Quanto à altura, disse-me que quando os estivesse a segurar, o meu cotovelo deveria formar um ângulo de 90º (como na figura ao lado). Mas se tivesse dúvidas, para pedir ajuda a um assistente de loja. Eu preferi não arriscar e pedi ajuda!

Os benefícios desta actividade desportiva são bastante vastos:

- Diminui o mau colesterol

- Diminui a diabetes tipo II

- Diminui a pressão arterial

- Melhora a qualidade de vida de asmáticos

- Melhora a frequência cardíaca em repouso

- Ajuda na prevenção da osteoporose e fortalecimento dos ossos

- Contribui para o fortalecimento das articulações

Eu sou menina pouco dada ao desporto mas assumo que fazer este tipo de caminhadas me faz muito bem. Consigo fazer cerca de 5 kms (pode não ser muito, mas para mim é) e sem grande esforço. Para mim, a grande vantagem dos bastões é poder apoiar-me durante a caminhada quando tenho que parar um pouco, sobretudo nos dias em que as pilhas estão muito fracas.

Comparativamente à caminhada dita normal, o que eu sinto é que consigo andar mais, mais tempo, com menos esforço e no fim não sinto dor em lado nenhum, pois sinto que me alivia muito a carga na coluna lombar, ancas, joelhos e pés. Sinto apenas o cansaço natural da actividade em si.

Bem,, não quero passar a ideia errada de que faço isto todos os dias. Eu gostava de conseguir todos os dias, gostava muito. mas nos dias muito maus, já fico feliz só de sair de casa quanto mais pensar em fazer caminhadas. Tenho a sorte de ter uma amiga que me acompanha, infelizmente só aos fins de semana, mas acaba por ser benéfico para as duas, pois assim parece que não custa tanto. Tento fazer 2 ou 3 vezes por semana, e a mais não me comprometo porque o meu corpo tem lá as manhas dele e muitas vezes troca-me as voltas. Também ajuda morar numa zona muito verde à beira-rio com zonas pedestres apropriadas para este efeito e sempre com a companhia de patos, cisnes e outros animais, assim o tempo o permita. Como gosto sempre de reforçar, nem tudo é mau, certo?

Dói-me tudo!

Dói-me o corpo todo!

Quem tem Fibromialgia conhece bem esta expressão. E não há nada mais irritante do que quando nos perguntam onde dói e como dói. Talvez eu esteja a ser injusta (e outras vezes acho que até sou bipolar), pois se por um lado quero fazer entender como e onde me dói, por outro lado queria que o soubessem sem eu ter de o dizer. Confuso, né? Pois eu também acho... 

Mas se eu não estou bem, também tenho que entender que quem me rodeia também quer ajudar seja de que maneira for. E para que me entendam, tenho que me fazer entender e ser o mais clara possível. 

Se para mim é desconcertante sentir tanta coisa diferente, imagino como será difícil para quem nos rodeia e nos ama, saber entender o que sentimos para melhor nos apoiar.

Por isso tentei catalogar os diferentes tipos de dor, baseado no que eu sinto. Mas cada um terá as suas interpretações.

AGULHADAS - Estas dores aparecem em qualquer parte do corpo e a qualquer momento. Ainda não encontrei nenhum padrão para me poder orientar e prevenir-me, e talvez nunca o encontre. Sinto estas dores nas articulações e aparecem nas horas mais inoportunas. No meu caso, afecta-me mais a anca e ombro do lado esquerdo.

A brincar, costumo dizer que alguém se anda a divertir a alfinetar o meu corpo.

SENSAÇÃO DE QUEIMADO - No meu caso, afecta-me mais a nuca, pescoço, ombros e costas. Começa com uma sensação de ardor a meio dos ombros e espalha-se pelo resto do corpo. Por vezes até me sinto febril, mas quando vou tirar a temperatura, está tudo normal. É uma dor constante e muito incomodativa e mesmo que descanse, demora a aliviar (quando alivia).

DORMÊNCIA - É como se tivesse estado na mesma posição durante horas, mas aparece de repente. Por vezes vou-me levantar da cadeira ou do sofá e não sinto as pernas ou uma articulação. E dói bastante quando tento fazer força. Tento sempre levantar-me com cuidado, fazendo atenção para me apoiar nos dois pés de forma a perceber se está tudo em ordem. Mas confesso que já tenho recorrido a ajuda para poder começar a andar.

FORMIGUEIRO - Parece que tenho bichinhos a andar pelo corpo e é uma sensação muito incomodativa. De verão, quando o corpo estava mais descoberto, passava o tempo a passar a mão na zona onde sentia isso, como se estivesse a sacudir uma mosca. Outras vezes, é uma sensação de cabelo agarrado ao corpo e chego a incomodar a filha para ela me ver se tenho ali alguma coisa agarrada.

ESMAGAMENTO - É uma dor que sentimos quando apoiamos qualquer parte muscular, quer seja sentada ou deitada. Ao fim de alguns momentos, a parte do corpo que está em contacto com a cadeira, cama ou sofá, começa a doer como se estivesse a ser esmagado, como se já estivesse há horas nessa posição. Esta dor, no meu caso, aparece com mais frequência quando estou em crise, em que tudo toma proporções desmesuradas e tudo complica. Em outras situações, se prolongo a minha posição (porque sou teimosa e acho sempre que a dor é psicológica) chego a sentir náuseas e dores de cabeça.

HIPERALGESIA - Quando a sensação de dor é sentida de forma exacerbada aquando dum estímulo doloroso. Acontece, por exemplo, quando vou a andar e bato com o corpo em qualquer lado, não sinto de imediato a dor, mas ao fim de alguns segundos, ela chega de forma lancinante. Acontece também quando estou a brincar com a filha, que já tem 15 anos e é mais alta do que eu e se senta no meu colo, ou se deita ao meu lado e coloca uma perna ou braço sobre mim. Tenho consciência que o que me dói e como me dói, não é proporcional à força que foi feita. Ao princípio a filha ficava muito constrangida porque dizia que não tinha feito força, mas agora já percebeu e quando se senta ao meu colo, fá-lo com muito cuidado. (Assumo que por muitas dores que tenha a seguir, continuo a adorar que ela se sente ao meu colo e se deite ao meu lado!)

CONTRACTURAS - Por vezes, quando estou à mesa, sinto partes do meu corpo com vida própria. Por vezes é um dedo, outras vezes, um braço, outras vezes são zonas de pele no meio do nada. Sinto contracturas musculares, nevrálgicas e às vezes até brincamos com isso. A zona onde acho menos piada, é quando acontece com o olho. 

Bem, só agora depois de descrever isto tudo é que me apercebi da complexidade da dor, e só estou a falar da dor. Compreendo que não seja difícil para os de fora, entender o que sentimos, pois o mal-estar varia tanto e tão rápido que se torna difícil encontrar um padrão. Mas o que vou descobrindo e que o padrão desta síndroma é mesmo não ter padrão nenhum, cada dia é um dia, cada momento, é um momento.

Se no início, demorei a assumir esta mudança na minha vida, agora já vou aceitando. Para mim, aceitar, não é resignar-me e ter pena de mim própria, mas sim aceitar que é uma condição que me vai acompanhar para o resto da vida e tenho que viver em conformidade com isto, ao meu ritmo e às minhas necessidades.

C.M.

Medicação

Eu tenho uma opinião muito própria no que diz respeito a medicamentos. Se por um lado acredito que eles existem para nos ajudar e aliviar, por outro acho que acabam por ser uma dependência, sobretudo em situações como a Fibromialgia. Os sintomas podem ser tão variados e mudam de intensidade e de frequência a um tal ritmo desconcertante que se torna difícil acertar na combinação adequada.

ATENÇÃO: o que vou contar e as decisões que tomei, foram única e exclusivamente da minha responsabilidade. Cada um faz a medicação que se adapte melhor a si e assume as suas decisões. Estas foram as minhas.

PRIMEIRA MEDICAÇÃO

Considero-me uma pessoa com sorte, sobretudo depois de saber que há tanta gente com diagnósticos errados e com anos e anos de medicação desnecessária. Apesar de ter dores musculares, problemas de sono e outros afins desde há alguns anos, entre sentir "aquela" fadiga que não nos larga dia e noite, a síndroma de intestino irritável e outras tretas, passaram somente meia dúzia de meses. Tive uma epicondilite no cotovelo esquerdo em Maio deste ano e no final de Junho, porque a sintomatologia não melhorava nem com a medicação (Voltaren), nem com o repouso absoluto, a minha médica assistente, foi peremptória: "o que você tem, é Fibromialgia!"

Fiquei meio em transe pois tinha conhecimento da doença, tinha até pessoas da família que a tinham, mas sempre achei (e mal, tá visto) que acontecia mais a pessoas fragilizadas emocionalmente, mais dadas a estados depressivos, coisa que eu não sou nada. Sempre fui autónoma, muito independente e sempre consciente das minhas decisões e acções. Assumir esta doença era assumir-me como frágil, não perante os outros, mas perante mim mesma.

Nesse dia, saí do consultório logo medicada com a dose da praxe e com indicações precisas:

- CYMBALTA - um anti-depressivo que estimula a produção de serotonina e  de noradrenalina. Está também indicado para a dor neuropática. 

- LYRICA - um ansiolítico também indicado para a dor neuropática e também para perturbações do sono.

- ALGOTRA - analgésico composto por tramadol e paracetamol (em Portugal o similar é o Zaldiar)

- CELECOXIB - anti-inflamatório não-esteróide similar ao Celebrex (em Portugal)

Depois de termos falado sobre os sintomas, perspectivas futuras e expectativas, disse-me que estes medicamentos eram os indicados para esta situação.

EFEITOS INDESEJÁVEIS

Passei pela farmácia, qual menina aplicada e assim que cheguei a casa fui pesquisar sobre os medicamentos, para que serviam e seus efeitos secundários. Mas pronta a assumi-los. Nunca me passou vir um dia a tomar anti-depressivos, mas nunca fui de virar costas a um desafio e agora não seria diferente. Passei o dia a pesquisar sobre a doença, sabendo de antemão que não tinha ainda cura, pois nem sequer se sabiam as causas. 

Durante esse dia, tomei o analgésico e anti-inflamatório- As dores aliviaram um pouco com o analgésico mas o mau-estar e cansaço, mantinham-se. à noite tomei o Lyrica e posso afirmar que essa noite foi uma das noites mais terríficas da minha vida. Tive pesadelos tão reais que achei que ia enlouquecer. Transpirei, tive arritmias e quando acordei, demorei algum tempo a perceber que tinha sido o meu cérebro a trabalhar a noite toda. Entre não dormir ou dormir assim, confesso que naquele momento, a decisão era óbvia. Mas queria dar uma oportunidade ao medicamento, pois não queria dar razão ao meu subconsciente e decidi voltar a tomá-lo mais uma vez.

Nessa manhã tomei o Cymbalta e durante a manhã fui sentindo náuseas vómitos, tonturas, parecia que "não era eu". Era uma sensação muito estranha, mas também percebi que era do medicamento. Nessa manhã tive uma sessão de fisioterapia e estava desejosa de chegar a casa para me poder deitar. Estava ainda mais cansada do que antes mas decidi que tinha de ser assim.

Voltei a tomar o Lyrica, como me tinha proposto fazer e a experiência repetiu-se. Ok, duas vezes chega, e decidi pô-lo de lado. Era muito pior estar nesse sofrimento a noite toda do que não dormir.

DECISÕES

Andei a pesquisar e percebi que quase todos os medicamentos deste tipo tinham estes efeitos secundários e sem garantias de melhorar os sintomas. Pronto, o Lyrica era já carta fora do baralho.

Os dias foram correndo e melhoras, nenhumas. Passava os dias a dormir, dias e noites. Era consequência do Cymbalta. Sentia falta de ar, taquicardia, tonturas constantes, os meus intestinos deixaram de funcionar, o meu aparelho urinário andava completamente descontrolado e a minha libido estava morta. Dei conta que, além de não me sentir aliviada de nenhuma das minhas queixas, ainda me sentia pior do que antes. Tinha dores, estava constantemente cansada e passava os dias a dormir. A filha saía de casa e chegava, e eu dormia. Não, isto não seria o resto da minha vida!

Uma manhã, e ao fim de quase 3 semanas de tomar o Cymbalta, deixei de o tomar. Nesse dia, senti-me mais "eu" e gostei da sensação. No dia seguinte também não tomei e ao fim do dia senti um desconforto, agoniada, com tonturas, mas não dei importância pois já era costume. Mas ao terceiro dia e nos dois seguintes, arrependi-me amargamente de ter deixado de tomar o maldito comprimido. Não conseguia estar de pé, porque me sentia cair, vomitava quando me levantava, tinha dores de cabeça lancinantes.  Em conversa com um amigo, percebi que estava de ressaca do medicamento. Estive quase, quase para o voltar a tomar, tal era a indisposição, mas pensei que, já que tinha chegado até aqui, não iria voltar atrás. E de facto nos dias seguintes, esses sintomas foram aliviando.

Rapidamente percebi que eu tinha que me manter afastada deste tipo de medicamentos e tinha que me dedicar a outro tipo de terapias. E foi das melhores decisões que tomei, relativamente à doença.

Há todo um mundo para descobrir e eu estava somente a destapar o véu.

FIBROMIALGIA - O que é

A Fibromialgia é uma síndroma crónica caracterizada por dores musculares, fadiga intensa e perturbações do sono. A dor pode começar de forma generalizada ou numa área como o pescoço, ombros, região lombar etc. A dor da Fibromialgia pode ser descrita como queimadura ou mal estar. Com frequência, os sintomas variam em relação à hora e ao dia , podendo ter maior incidência matinal, agravando-se com a actividade física, com as mudanças climáticas, com a falta de sono e o stress, etc.

A DOR

Sabe-se hoje que o cérebro processa a dor de forma diferente, em pessoas com Fibromialgia. São mais sensíveis à dor e é frequente sentirem dor em situações em que isso não é suposto acontecer. No meu caso, até brincadeiras com a minha filha (que tem 15 anos) em que ela me abraça com um pouco mais de força, por exemplo, podem ser dolorosas. Ela sempre gostou de se sentar no meu colo mesmo sendo actualmente maior do que eu, e mesmo que o faça com cuidado, a dor é lancinante. A forma como sinto a dor também mudou. Quando bato em qualquer lado (sim, os meus movimentos também ficaram mais descoordenados), a sensação de dor não é imediata, mas demora alguns segundos a "bater" e quando isso acontece, é dose!

Os termos técnicos para isso são hiperalgesia (sensibilidade exagerada à dor) e alodínia (sentir dor onde em situações normais não devia sentir). Também aumenta a sensibilidade à luz, ao som, aos cheiros, a produtos químicos ou a alimentos. Quando estou em crise, mesmo em casa sinto necessidade de diminuir a entrada de luz em casa, ou quando não o posso fazer, ando de óculos escuros...em casa. Sim, sim, podem rir à vontade! Eu também me rio de mim mesma! Outras vezes, quando a minha filha chega da escola e me conta o seu dia com entusiasmo, tenho de lhe pedir para baixar um pouco volume pois parece-me que está a gritar e o som ecoa de forma dolorosa no meu cérebro.

FADIGA CRÓNICA

A fadiga pode variar entre um cansaço moderado e uma exaustão profunda, como se estivesse com uma gripe com altas temperaturas. No meu caso, não me lembro quando foi a última vez que me senti com energia ou não me tenha sentido cansada em algum momento do dia. Foi a mudança que mais me custou, pois sempre fui uma "morning person" e sempre acordei bem disposta e cheia de energia. Pois....isso agora acabou! Eu bem tento ignorar o cansaço e insisto comigo própria, tentando enganar o meu corpo e o meu cérebro, mas quando o faço, a coisa nunca corre bem. Aí, tenho mesmo que me deitar e ficar à espera de recarregar um pouco as baterias para tentar me levantar de novo e acabar o que me propus fazer. Agora sei que, quando estou em crise, ou quando o meu corpo entra no vermelho, de nada adianta insistir. A única solução é respeitar o corpo...naturalmente! Demorei algum tempo a dar-lhe razão, mas agora já chegamos a um bom nível de entendimento!

A IMPORTÂNCIA DO SONO

Outra das queixas comuns de quem sofre de Fibromialgia tem a ver com o sono. Ou dormem pouco, ou dormem mal, ou sonham muito, certo é que as noites de sono tranquilo e reparador já deixaram de fazer parte do nosso dia-a-dia. Uns demoram tempo para adormecer, dando voltas e mais voltas na cama até terem de se levantar, outros adormecem bem, mas depois passam a noite a acordar. Eu por norma adormece rapidamente, até brincam comigo porque quando me dá o sono, durmo em qualquer lado. Mas depois acordo muitas vezes e sonho muito, logo eu que sempre me queixei de nunca sonhar, ou de me lembrar dos sonhos. Agora o meu cérebro cria cada história nocturna, digna de novela mexicana. Mesmo assim, a situação tem melhorado significativamente, mas sobre isso falaremos mais à frente.

Certo é que durma eu bem ou não, acordo todos os dias com a sensação de que fui atropelada de noite por um camião. E até que eu consiga ser funcional, ainda tenho que pacientar...e pacientar....e pacientar....bastante!

OUTROS SINTOMAS

Infelizmente a lista é extensa. Mas vou só mencionar os mais comuns:

Dores de cabeça - as queixas vão desde uma dor constante a enxaquecas avassaladoras. Até ver, raramente me queixo de dores de cabeça. Também não posso ter tudo, né? 

Fibro Fog (ou neblina cerebral) - o rebuliço mental total! Inclui perda de memória instantânea (no meu caso aparece nos momentos mais inoportunos), como por exemplo, esquecer uma palavra vulgar a meio dum discurso, esquecer o nome de alguém, esquecer o que estava a fazer no momento (já perdi a conta aos kms que faço em casa a andar para trás e para a frente a tentar lembrar-me do que estava a fazer). Também acontece estar a falar e de repente sai uma palavra completamente diferente daquela que estava a pensar. Hoje estava a falar com a minha filha e a olhar para uma etiqueta verde, e eu sabia e tinha consciência que era verde, mas a minha boca disse vermelho...sim, vermelho! Não, não sou daltónica! Outras vezes, quando estou a escrever ao telemóvel ou ao computador, as minhas mãos escrevem as palavras por vontade própria.

Temperatura corporal descontrolada - acontece sentir um calor desmesurado e de um momento para o outro, passar a sentir frio. Não, não estou a falar dos típicos afrontamentos da idade! Mas acontece muitas vezes sentir frio, mas um frio de gelar os ossos e precisar de várias camadas de roupa para aquecer, e de repente a temperatura corporal sobe e dispara!

Síndroma das pernas inquietas - acontece sobretudo quando estou a tentar adormecer. Não consigo deixar de mexer as pernas à procura de nova posição e isso....irrita!

Aparelho urinário descontrolado - Eu bebo cerca de 1,5l de água por dia e tenho dias que urino muito e outros que não. Outros dias urino normalmente, e outros faço aos pinguinhos. Outros ainda, urino muito e aos pinguinhos!

Síndroma de cólon irritável - acontece sentir dor abdominal, gases, distensão abdominal e logo a seguir uma diarreia sem causa aparente. Já aprendi também a respeitar pacientemente a vontade do meu intestino.

Pele irritada e sensível - passei a sentir irritações na pele com produtos que sempre usei, mas que passam algum tempo depois...ou não. também acontece sentir comichões e a sensação de bichinhos a passear pela pele. Outras vezes sinto que tenho um cabelo colado à pele e vou várias vezes tentar tirá-lo e não está lá nada. É muito, mas mesmo muito irritante!

Tonturas, vertigens, descoordenação motora

Zumbido nos ouvidos 

Depressão - bem, é de esperar o quê, quando se tem de gerir todos estes sintomas?!

E AFINAL...QUAL É A CAUSA?

Pois! Começa-se a perceber que é uma doença cada vez mais comum e no entanto, continua um dos mistérios da medicina. Afecta sobretudo as mulheres (embora cada vez mais homens se manifestem com a doença) e pode haver uma predisposição genética para o seu desenvolvimento. Acredita-se que possa ser despoletada por algum evento traumatológico quer físico, quer emocional, mas até ver, não passam de suposições. O que se sabe é que pessoas com Fibromialgia apresentam baixos níveis de serotonina, dopamina e noradrenalina. Ficamos a aguardar os próximos desenvolvimentos.

COMO GERIR OS SINTOMAS

Costumo dizer que, cada caso é um caso, e que cada um gere as coisas à sua maneira. No meu caso, tentei as terapias convencionais sem resultados (mas também falaremos disto mais adiante) e vou tentando dia a dia descobrir novas formas de abordar estas mudanças todas mas ao mesmo tempo, conhecer cada vez mais o meu corpo para que em conjunto possamos levar o barco para a frente.

Duma coisa porém, estou certa, por muito que custe (porque há dias em que custa mesmo muito), há que manter uma atitude positiva e não desanimar e desistir, porque merecemos viver a nossa vida com a melhor qualidade possível.

A razão do Blog

Gosto de partilhar o que sinto, os meus estados d'alma, mesmo que isso não interesse a ninguém. Faço-o por mim e não para agradar a outros. Relativamente à Fibromialgia, criar este blog não vem acrescentar nada de novo ao que se sabe quanto à situação em si. Não sou nenhuma expert na matéria, nem tão pouco fui diagnosticada assim há tanto tempo que me sinta capaz de ensinar ou descobrir seja o que for.

Mas do que vejo e me apercebo (e todos sabemos e sentimos), esta amiga que arranjámos para a vida, não é de fácil entendimento ou de convívio. Acredito, no entanto, que temos que ter uma atitude positiva perante a vida e quanto à doença, também não pode ser excepção. 

Exceptuando as páginas e blogs oficiais ligados à Fibromialgia, que diga-se em abono da verdade, fazem um excelente trabalho, do que vejo de páginas, blogs e afins ligados à FM são muito negativos e deprimentes, pelo menos para mim. Não sou melhor que ninguém, nem pretendo dar lições de moral, mas quem me conhece sabe que sou batalhadora e mesmo estando menos bem (para não dizer que estou mal) tento sempre não perder o sentido de humor e a boa disposição. Prefiro sempre valorizar o copo meio cheio em vez de lamentar o copo meio vazio.

Por essa razão criei a página com o mesmo nome, criando posts com a minha perspectiva da coisa e publicando artigos que penso, sejam de interesse, sem cair num espírito negativo. Mas sentia-me limitada quanto à minha criatividade. Até que um dia, uma pessoa que me é muito querida e me apoia e valoriza muito me disse que eu devia criar um blog. A ideia agradou-me...apesar de eu não perceber patavina de blogs. Como em tudo na vida, sempre que tenho algo em mente, não descanso enquanto não o fizer, e assim que pude, meti mãos à obra.

Não está um blog muito pro, nem cheio de salamaleques, mas para mim, e até ver, está bom. Desde que eu consiga passar a mensagem e que seja acessível e inteligível, eu já estou feliz. A partir de aqui só pode melhorar.

Aqui vou tentar publicar artigos do nosso interesse, sejam clínicos, científicos ou do dia a dia. Enfim, tudo o que nos diga respeito e que retrate as nossas rotinas, para que juntos possamos entender melhor isto tudo e gerir melhor o nosso futuro em função do que temos.

Penso que seja importante falar da doença, mas também dar a minha perspectiva. Passar a imagem de que não é o fim do mundo. É uma doença crónica sim, é desgastante sim, tem dias maus sim, mas como em tudo, há situações piores. Esta é tão só a minha forma de a encarar e viver. Não sei se é a ideal ou se a entendem, é a minha e é essa que vou partilhar.

Bem hajam!

Eu...

A minha história é uma igual a tantas outras. 

Fui uma verdadeira "Maria-rapaz" na minha infância. Fui sempre muito activa e pouco dada a brincadeiras de meninas. Quem me quisesse ver feliz, só precisava de me dar uma bola, uns berlindes ou uns carrinhos. Brincar sossegadinha não era de todo o meu género e brincadeira que não implicasse deitar no chão e chegar a casa imprópria para consumo (não me livrando de levar uns bons ralhetes), para mim não era brincadeira.

Lembro-me da minha mãe me contar que eu me queixava muitas vezes, mas (e desta parte eu lembro) era sempre quando tinha de fazer qualquer coisa, que não era obviamente do meu agrado. 

Cresci e aos 20 anos tive febre reumática. Muitas dores nas articulações, febres baixas, indisposição geral e muito (mas mesmo muito cansaço). A situação clínica foi controlada ao fim de alguns meses com injecções de penicilina e muitos anti-inflamatórios. As dores e mau-estar, tinham vindo para ficar, pois volta e meia eu tinha crises, apesar dos médicos nada encontrarem.

Aos 27 anos foi-me diagnosticado um adenoma na hipófise. Foi tratado mas também ficaram sequelas. O meu sistema hormonal passou a ter vida própria e a manifestar-se como bem entendia: retenção de líquidos, náuseas, enjoos, intestino descontrolado, temperatura corporal desregulada. Tudo coisinhas boas.

Aos 28 anos fui mãe, depois dum parto por cesariana. Fiz uma recuperação-relâmpago sem nenhum tipo de queixa. A filha, essa, fez questão de entrar no mundo de corpo e alma pois chorava dia e noite....todos os dias...todas as noites... Começava a minha tortura do sono. Eu que até aqui dormia que nem uma pedra, passei a dormir com um olho aberto e outro fechado pois sempre que a filha me sentia adormecer, resolvia manifestar-se.

Entretanto a minha vida pessoal também estava no fundo do poço e tudo junto, confesso que foi uma fase muito complicada de gerir.

Entretanto tirei o meu curso de Recuperação Física, divorciei-me, mudei de casa, de cidade, de trabalho. As dores sempre presentes, as noites sem dormir, mas tudo estava clinicamente bem.

Em Novembro 2014 fiz uma crise ciática (mais uma), faleceram os meus dois avós paternos com diferença de 24 horas e mais uma decepção pessoal, fizeram o cocktail propício a desencadear tudo. As dores cada vez mais intensas e difusas, as noites sem descanso mas, mais uma vez tudo estava "normal".

Em Maio 2015 apareceu-me uma epicondilite para completar o ramalhete e aí sim, foi o despoletar de toda a situação. Depois de 1 mês de medicação forte, repouso e fisioterapia, cada vez me sentia mais cansada, com mais dores e sobretudo muito desanimada.

Foi quando a minha médica assistente olhou para mim e me disse:"O que você tem, é Fibromialgia!" Caíu-me tudo, fiquei bloqueada, sem chão. Conhecia pessoas com a doença, mas sempre me pareceu que as pessoas que a tinham, eram pessoas emocionalmente mais fragilizadas e com alguma tendência depressiva. E quem me conhece sabe que eu não tenho NADAAA disso.

Não vou dizer que aceitei bem, mas como em tudo na vida, reagi, e decidi que a partir de agora era preciso reprogramar tudo e viver em função da nova situação.

Não é fácil, admito, mesmo com o meu bom humor, mas não é impossível. E a mensagem que pretendo deixar é que por muito má que a situação seja, não é o fim do mundo e a vida merece ser vivida, mesmo que seja a um ritmo diferente.