Ando sempre a divagar pela net à procura de qualquer coisa que me ajude a entender melhor todo este processo, mas também para encontrar formas de aliviar os sintomas, uma vez que a cura ainda não está prevista para os próximos anos, mas até lá a malta não pode ficar de braços cruzados, certo?
Uma curiosidade que encontrei, mais em sites estrangeiros, é a chamada Teoria das Colheres (Spoon Theory). É uma teoria engraçada, mas muito realista que se adapta à nossa patologia. Foi uma "teoria" que nasceu por acaso, através duma doente crónica que queria explicar a uma amiga como era viver com uma doença crónica, no caso dela, Lupus. Achei esta teoria muito interessante, porque sendo muito simplista, retrata muito bem como nos sentimos no dia a dia.
Não percebi porquê, mas todos os links originais da autora estão bloqueados, por isso deixo aqui uma transcrição integral duma tradução idónea.
"Christine Miserandino
A minha melhor amiga e eu estávamos no restaurante, a conversar. Como de costume, era muito tarde e estávamos a comer batatas fritas com molho. Como raparigas normais da nossa idade, nós passamos muito tempo no café quando andávamos na faculdade, e a maior parte do tempo passava-mos a falar de rapazes, música ou de coisas triviais, que pareciam muito importantes na época. Nós nunca falamos a sério sobre nada em particular e passávamos a maior parte do nosso tempo a rir.
Estava a tomar um dos meus medicamentos com um lanche, como sempre fazia, quando ela olhou para mim com um olhar estranho, em vez de continuar a conversa. Ela, de repente, então perguntou- me como era ter Lúpus e estar doente. Fiquei chocada, não só porque ela fez a pergunta de forma aleatória, mas também porque eu presumi que ela sabia tudo o que havia para saber sobre Lúpus. Ela foi comigo aos médicos, ela viu-me andar com uma bengala, e a vomitar na casa de banho. Ela tinha-me visto chorar de dor, o que mais havia para saber?
Eu comecei a divagar sobre comprimidos e dores, mas ela continuou a persistir, e não parecia satisfeita com as minhas respostas. Eu estava um pouco surpresa pois como ela foi a minha companheira de quarto na faculdade e amiga há anos, pensei que já sabia a definição médica de Lupus. Então ela olhou-me com uma cara que cada pessoa doente sabe bem, o rosto de pura curiosidade sobre algo que ninguém saudável pode verdadeiramente compreender. Ela perguntou o que se sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, estar doente.
Naquele momento, nasceu a teoria colher. Peguei rapidamente em todas as colheres sobre a mesa, e também as colheres das outras mesas. Olhei-a nos olhos e disse: "Aqui vai, tu tens Lupus". Ela olhou-me um pouco confusa, como qualquer um faria quando lhes estão a ser entregues um bouquet de colheres. Enquanto as agrupava, as colheres de metal frio tiniram nas minhas mãos, e coloquei-as nas suas.
Expliquei que a diferença entre estar doente e ser saudável é ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre elas, quando o resto do mundo não tem. O ser saudável tem o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a maioria das pessoas toma por garantido.
A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia, para fazer o que elas desejam, especialmente os jovens. Na maioria das vezes, eles não precisam de se preocupar com os efeitos de suas açcões. Então, para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo que ela pudesse realmente manter, para eu depois tirar, já que a maioria das pessoas que fica doente sente uma "perda" de uma vida que elas conheciam. Se eu estava no controlo de lhe tirar as colheres, então ela iria saber qual é a sensação de ter alguém ou alguma coisa, neste caso Lúpus, em controlo.
Ela pegou nas colheres com excitação. Ela não entendeu o que é que eu estava a fazer, mas ela está sempre pronta para uma brincadeira, então eu acho que ela pensou que eu estava a preparar uma piada de algum tipo, como costumo fazer, quando falo sobre assuntos delicados. Saberia ela o quão sério eu iria ser?
Pedi-lhe para fazer uma lista das tarefas do seu dia, incluindo as mais simples. Quando, ela recitou tarefas diárias, ou as coisas divertidas para fazer, eu expliquei que cada uma lhe custaria uma colher. Quando ela ditou, como a sua primeira tarefa da manhã, ficar pronta para trabalhar, eu interrompi-a e tirei-lhe uma colher. Praticamente passei ao “ataque”. Eu disse: "Não! Não podes simplesmente te levantares. Tens de abrir os teus olhos, e então perceberes que estás atrasada. Tu não dormiste bem na noite anterior. Tens de rastejar para fora da cama, e então tens que fazer algo para comer antes de qualquer outra coisa, porque se não fizeres isso, não podes tomar o teu medicamento, e se não tomares o medicamento tu podes desistir de todas as tuas colheres para hoje e também para amanhã." Rapidamente lhe tiro uma colher e ela percebe que ainda nem sequer se vestiu. Banho custa uma colher, apenas para lavar o cabelo e fazer a depilação. Os altos e baixos no início da manhã podem realmente custar mais do que uma colher, mas eu pensei em dar-lhe um desconto, não queria assustá-la imediatamente. Vestir custou outra colher. Parei-a e pormenorizei cada tarefa para lhe mostrar como cada pequeno detalhe precisa de ser pensado. Tu não podes, simplesmente vestir qualquer tipo de roupa, quando estás doente. Eu expliquei-lhe que eu tenho que ver quais as roupas que consigo vestir, se as minhas mãos doerem naquele dia os botões estão fora de questão. Se tenho hematomas naquele dia, preciso usar mangas compridas, e se estiver com febre preciso de uma camisola para ficar quente e assim por diante. Se o meu cabelo está a cair preciso gastar mais tempo para estar apresentável, e então tu precisa de ter outros 5 minutos em consideração, para se sentir mal porque demorou 2 horas para fazer isso tudo.
Eu acho que ela estava a começar a entender quando, teoricamente, ainda não chegou ao trabalho, e só lhe restavam 6 colheres. Eu então expliquei-lhe que ela precisava de escolher com sabedoria o resto do seu dia, pois quando as suas "colheres" acabam, elas acabam mesmo. Às vezes, tu podes pedir emprestada uma "colher", de amanhã mas basta pensar o quão difícil amanhã será com menos "colheres". Eu também precisava de explicar que uma pessoa que está doente vive sempre com o pensamento iminente que amanhã pode ser o dia em que se apanha uma constipação, uma infeçcão, ou qualquer outro número de coisas que podem ser muito perigosas. Então, tu não queres ficar com poucas "colheres", porque nunca sabes quando realmente vais precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas precisava ser realista, e, infelizmente, estar preparada para o pior é parte de um dia real para mim.
Nós percorremos o resto do dia, e ela lentamente aprendeu que falhar o almoço lhe custaria uma colher, bem como estar de pé no comboio, ou mesmo teclar no seu computador por muito tempo. Ela foi forçada a fazer escolhas e a pensar sobre as coisas de forma diferente. Hipoteticamente, ela teve que optar por não fazer recados, para que pudesse comer o jantar naquela noite.
Quando chegamos ao fim do seu dia de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que comer o jantar, mas só tinha uma colher. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar os pratos. Se saísse para jantar, ela podia estar muito cansada para conduzir de volta casa com segurança. Então eu também expliquei, que não me preocupei em adicionar a este jogo, que ela estava tão enjoada, que cozinhar estava provavelmente fora de questão. Então, ela decidiu fazer uma sopa, que era fácil. Eu disse que eram apenas 19h00, que tinha o resto da noite, mas talvez fosse melhor acabar com uma colher, para que pudesse fazer algo divertido, limpar o apartamento, ou fazer as tarefas, mas não podia fazer tudo.
Era raro vê-la emocionada, então quando a vi chateada eu soube que talvez tivesse conseguido com que ela entendesse. Não queria que a minha amiga ficasse triste, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar, que finalmente, talvez, alguém me entendia um pouco. Ela tinha lágrimas nos seus olhos e perguntou em voz baixa "Christine, como consegues? Tu realmente fazes isto todos os dias?" Eu expliquei que alguns dias são piores do que outros, que em alguns dias eu tenho mais colheres do que na maioria. Mas eu nunca posso fazer isso ir embora e nem me posso esquecer disso, tenho que pensar sempre sobre isso. Entreguei-lhe uma colher que estava a segurar desde o início como reserva. Eu simplesmente disse: "Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no bolso, como reserva. Tu precisas de estar sempre preparada."
É difícil, a coisa mais difícil que eu já tive de aprender é a desacelerar, e não fazer tudo. Eu luto até hoje. Eu odeio sentir-me deixada de fora, tendo que optar por ficar em casa, ou para não fazer as coisas que eu quero. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo para os outros vem tão fácil, mas que para mim são cem pequenos trabalhos em um só. Eu preciso pensar sobre o tempo, sobre a minha temperatura naquele dia, e nos planos do dia todo, antes que eu possa ter qualquer coisa como certa. Enquanto as outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu tenho que enfrentar e fazer um plano como se eu estivesse a preparar uma guerra. É nesse estilo de vida, que está a diferença entre estar doente e saudável. É a bonita capacidade para não pensar e só fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de não ter que contar "colheres".
Depois de um momento emocional e falarmos sobre isso por um pouco mais de tempo, eu sentia que ela estava triste. Talvez ela tenha finalmente compreendido. Talvez tenha percebido que nunca poderia honestamente e verdadeiramente dizer que entendia. Mas, pelo menos, ela agora não pode reclamar muito quando eu não posso sair para jantar em algumas noites, ou quando eu nunca consigo ir a casa dela e ela tem sempre de conduzir até à minha. Eu dei-lhe um abraço quando saímos do restaurante. Eu tinha uma colher na minha mão e disse: "Não te preocupes. Eu vejo isto como uma bênção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que faço. Tu sabes quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho espaço para desperdiçar tempo, ou desperdiçar "colheres" e eu escolhi para passar este tempo contigo."
Desde aquela noite, tenho usado a teoria da colher para explicar a minha vida a muitas pessoas. Na verdade, a minha família e amigos referem-se às colheres a qualquer altura. Tem sido uma palavra de código para o que eu posso e não posso fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher elas parecem entender-me melhor, mas também acho que elas vivem a sua vida um pouco diferente. Eu acho que não é boa apenas para entender a Lupus, mas para qualquer deficiência ou outro tipo doença. Felizmente, eles não têm tudo como garantido na sua vida em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada privada. Eu tornei-me famosa por dizer às pessoas, a brincar, que elas dever-se-iam sentir especial quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas "colheres".
http://jovenspfibromialgiapt.blogspot.lu/2013/09/a-teoria-da-colher.html
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