Os filhos também sofrem

Viver com Fibromialgia é bastante duro. É uma readaptação constante das nossas rotinas, de tudo aquilo a que estávamos habituados. É um ajuste constante entre aquilo que gostamos de fazer e aquilo que o nosso corpo permite, entre o que nos faz bem e faz mal, entre o que nos faz feliz ou e o que pode desencadear uma crise. Estamos constantemente a aprender a conhecer o nosso corpo e como ele funciona, o que nem sempre é fácil e óbvio.

O que mais custa gerir, é o dia-a-dia em momentos de crise. Eu ainda não consegui prevê-las e para uma pessoa que gosta de controlar tudo, sentir-se assim entregue ao acaso, não me agrada nada. Odeio estar “bem” e dizer que estou bem, pior…assumir que estou bem, e logo a seguir parece que se abre uma porta e zás, cai-me tudo em cima e tenho que abrandar o ritmo imediatamente. Parece que “a minha amiga” está à espera de me apanhar distraída para se manifestar, não vá eu esquecer-me dela…

Tudo isto já é suficiente para gerir mas torna-se ainda mais complicado quando temos crianças em casa. Confesso que se há dias em que me apetece estar na minha concha e não ter que ouvir ninguém, por outro lado, também acho que com os filhos e cuidar deles, também se torna um incentivo para que consigamos reagir. Bem, é mais fácil dizer do que fazer, mas aos poucos, chegamos lá…espero eu.

A minha já tem 15 anos e agradeço a filha que ela é. Não é fácil para mim, viver com FM, mas tenho consciência que para ela, ver-me com dores e em crise, também não é nada fácil. Ela não é muito expansiva verbalmente mas sempre que se apercebe que preciso de ajuda, disponibiliza-se imediatamente para me apoiar.

Quem tem FM sabe que temos altos e baixos, e se há dias em que nos conseguimos levantar e fazer a nossa higiene pessoal dentro dos parâmetros normais (para mim já equivale a ser um dia bom) e chegar ao fim do dia minimamente funcional, outros há em que levantar da cama é um desafio (estou a ser simpática) e o duche se assemelha a uma sessão de tortura, e estamos perante um dia para esquecer.

Como mãe, quero sempre o melhor para a minha filha, e isso inclui pô-la a par da doença e de como isso pode reflectir-se na nossa relação. Ela sempre foi muito emancipada emocionalmente e aprendi que de nada serve esconder-lhe as coisas porque ela, apesar de não o dizer, apercebe-se de tudo o que a rodeia.

INCLUIR OS FILHOS

A minha já é crescida mas com crianças mais pequenas, é preciso ter ainda mais cuidado. Cada um terá a sua forma de resolver a situação mas deixo aqui uns tópicos que podem ajudar:

- Evite palavras complicadas quando estiver a explicar as situações

- Resuma a sua nova situação o mais breve possível (a minha ao fim de 1 ou 2 minutos deixa de me ouvir)

- Abrace-os enquanto lhes explica a situação (dependendo das crianças)

- Assegure-as que ninguém tem culpa da sua doença  

- Esclareça-os que tem dias bons e menos bons só para não os assustar (a minha já se apercebe pelas manhãs de como vai ser o meu dia e nesses dias anda sempre mais de volta de mim)

- Diga-lhes que a doença não vai alterar em nada o quanto os ama

- Explique-lhes que podem ajudar ou que pode precisar da ajuda deles (eu nem preciso de pedir que a minha filha se disponibiliza logo, seja para me cortar a carne à mesa, para colocar água no meu copo, para me levantar ou para me ajudar a vestir, percebi com o tempo que é a forma dela se sentir útil)

- Explique-lhes que os abraços e toques agora passam a ser mais leves mas com o mesmo amor (tarefa mais difícil cá em casa porque ela estava habituada a dar-me grandes abraços e a deitar-se ao meu lado no sofá, ficando tipo salsichas e agora tem de ter muito mais cuidado…mas ainda diz “mas eu não fiz força nenhuma” quando me toca com um pouco mais de pressão e eu me queixo com dor)

- Mostre-se disponível para lhes explicar seja o que for relativamente à doença, quando algo lhes incomodar (no meu caso, relativamente à parte física não lhe faz confusão porque ela se apercebe, mas tenho que lhe relembrar por vezes a sensibilidade ao barulho, à luz, ao toque, as confusões mentais, etc)

Crie, com a ajuda deles, actividades em que eles podem executar para ajudar, dependendo das idades. Essas tarefas podem ser:

- Apanhar os seus brinquedos

- Ajudar a separar a roupa para lavar ou estender ou passar as molas

- Pôr a mesa

- Limpar o pó

- Aspirar

Pode também criar uma lista de actividades que podem fazer em conjunto nos dias “bons”:

- Jogos de mesa

- Pastas de modelar (descobri que pode ser muito relaxante moldar a massa, mas o que mais agrada à minha filha, apesar da idade que tem, nem é o que faço, mas sim estar ao lado dela a participar)

- Livros de colorir

- Passear ao ar livre

- Fazer penteados (a minha adora fazer-me penteados com tranças, ganchos)

Para os dias mais difíceis, crie uma lista de actividades de baixo impacto:

- Fazer pipocas e ver um filme

- Actividades que não seja requerida a sua presença constante

- Actividades que não sujem

Estas listas não têm limite e depende de cada criança e da sua idade. Depende também da relação que existia entre mãe e filho, antes da doença. 

De nada adianta nos fazermos de fortes e acharmos que somos autónomos e independentes, pois eles apercebem-se e sentem-se excluídos. Por isso o melhor é deixá-los ajudar como podem, pois ao ajudar, sentem que nos estão a aliviar um pouco do nosso tormento. Viver com FM é uma questão muito privada e cada um sabe melhor como geri-la, mas incluir quem nos rodeia e nos ama em todo o processo, torna tudo mais suportável.