Quando o meu cérebro não me obedece

Hoje apeteceu-me escrever mais um artigo e de manhã estava cheia de ideias. Aliás, é nesses dias que eu consigo escrever alguma coisa que faça sentido. De manhã, depois de uma noite para esquecer, fui apanhar um pouco de ar fresco (muito fresco vá) e ainda fiz uma caminhada de 6 kms com a filha. Depois de almoço, liguei o computador e as ideias não chegavam. 

Detesto quando isso acontece. E quanto mais eu me quero focar, menos consigo. Deve ser o que mais me incomoda neste processo todo. Sempre achei que tivesse boa memória e sempre me consegui organizar muito bem, sem ajudas nenhumas. Mas bom, há que acompanhar as mudanças e nestes momentos, aprendi que de nada vale stressar. Pus o computador de lado e fechei os olhos, com o intuito de fazer um pouco de meditação. Mas, foi tão "profunda" que adormeci. Quando acordei, nem me lembrei do blog. Fui tratar do jantar porque a vida continua.

Depois de arrumar a cozinha, olhei para o computador e lembrei-me porque o tinha ligado. Comecei outra vez a ficar irritada porque não me lembrava do que me tinha proposto escrever. Mas depois lembrei-me, porque não escrever sobre isto mesmo? Não prometo que saia daqui nenhuma obra literária hoje, mas é o que há, e se me propus escrever, é isso mesmo que vou fazer!

O chamado Fibro-fog (nevoeiro mental ou cerebral) é o que me faz sentir mais limitada. Mas em vez de me irritar com isto ou de sentir pena de mim própria, decidi brincar e rir-me de mim própria (assim como assim, boa já não estou, né?) Já percebi que de nada serve insistir em me lembrar do que me esqueço. A minha teoria é, se o pensamento se perdeu pelo caminho, há-de encontrar o caminho de volta...ou não!

Pelo que andei a pesquisar, três dos principais sintomas da FM têm um impacto negativo na nossa memória:

• Perturbações do sono - Muitos de nós temos um sono de fraca qualidade (sim, estou a ser simpática), e sem um descanso apropriado, o cérebro não consegue absorver memórias para as relembrar mais tarde. Uma noite bem dormida, permite que o hipocampo  e o neocórtex (estruturas do cérebro que convertem a memória de curto prazo em memória de longo prazo) continuem a desempenhar as suas normais funções.

• Ansiedade - Depressão e ansiedade têm um papel preponderante na FM e têm um grande impacto na nossa memória. Um estado nervoso ou em constante preocupação, pode ser extremamente desgastante para o nosso cérebro e interfere com a formação e processamento das nossas memórias. Sabemos, também por experiência própria, que levar uma vida mais tranquila possível, reduzindo estes desgastes mentais, melhoram significativamente o desempenho destas estruturas cerebrais.

• Dor - Algumas pesquisas também já indicam que a dor crónica tem um impacto significativo no desempenho cerebral. A dor crónica implica um maior desgaste de todas as estruturas funcionais e emocionais do nosso cérebro, diminuindo bastante a sua qualidade na formação de memórias.

Alguns estudos apontam que a FM tem o mesmo efeito na nossa memória como se envelhecesse 20 anos de um momento para o outro. E quanto mais tarefas queremos desempenhar ao mesmo tempo, mais este desgaste se acentua. Mas nem tudo está perdido, eu pelo menos recuso-me a deitar a toalha ao chão (até porque depois não me conseguiria dobrar para a apanhar!) Existem alguns truques aos quais podemos recorrer que podem melhorar um pouco a nossa capacidade de memória, ou, evitar que se degrade tão rapidamente. Pequenos truques podem aumentar um pouco a nossa confiança e auto-estima, logo, só pode ter um impacto positivo no nosso dia-a-dia.

ALGUMAS DICAS

Apesar da perda de memória poder ser um problema que possa ser alvo de outras causas e de outros estudos, acredita-se que a perda de memória provocada pelo Fibro-fog não tenha as mesmas repercussões. As memórias não estão perdidas, apenas estão arrumadas fora do sítio e com algumas técnicas, acredita-se que podemos melhorar o acesso a estas memórias "perdidas". E alguns dos exercícios não são assim tão difíceis de colocar em prática, por isso de nada vale reclamar já que não tem tempo ou que é difícil pôr em prática.

• Tomar nota daquilo que é importante - Eu sempre tive boa memória e nunca precisei de apontar datas de consultas ou tarefas pendentes. Mas o que foi, foi e há que saber viver em função, para evitar fazer figuras tristes. Já tive que ligar para consultórios a "confirmar" as datas e horas de consultas porque tinha uma ideia do dia, mas não conseguia lembrar-me das horas. Também cheguei a apontar em sítios que depois "desapareciam", em cantos de jornais e revistas, por exemplo. Agora tenho um caderninho que anda comigo para todo o lado. Está sempre num local acessível de forma a que o possa levar para a sala, ou para o quarto, ou para a rua. Aponto tudo, desde consultas, encontros com amigas, tópicos de conversa que quero abordar. Isto funciona um bocado como as cábulas que fazíamos na escola (bem...que eu fazia, vá) ao escrever o meu cérebro "guarda" melhor a memória e acabo depois por me lembrar do que escrevi, sem precisar de ir verificar. O problema é quando me esqueço mesmo de apontar, mas isso agora não interessa nada!

• Fazer meditação - "Ah e tal, não consigo fazer meditação!" Pois, eu também dizia isso, e pior, não acreditava sequer que essa "coisa" pudesse ter algum impacto na nossa qualidade de vida. Pois o facto é que TEM MESMO! Não é preciso começar logo a entrar num estado de Nirvana, mas se eu consigo, qualquer pessoa consegue. Existem muitos vídeos na net aos quais podemos recorrer e praticar. Com pequenos exercícios e com alguma prática, vamos conseguindo "limpar" energias e sentimentos tóxicos que muitas vezes bloqueiam as nossas memórias e o desempenho adequado do nosso cérebro e sistema nervoso central. Mais tarde abordarei mais em profundidade este tema e como a meditação nos pode ajudar. Colocarei também alguns links que mais sigo, se até lá não me esquecer! O que noto é que nos dias em que faço meditação (ultimamente tenho feito quase todos os dias) sinto menos cansaço mental e sinto-me mais ágil em termos de raciocínio e capacidade de resposta de pensamentos e decisões.

• Puzzles, jogos de palavras e de memória ou de raciocínio rápido, sudoku - É sabido que este tipo de jogos mantém o cérebro activo de várias formas. Seja pela associação de números, seja pela associação de figuras semelhantes ou cores, o importante é manter o cérebro activo. E sim, até os jogos do Facebook (tipo Candy Crush) podem ajudar, pois obriga o nosso cérebro a prever jogadas seja em número ou de cor. 

• Ler - Eu sou suspeita porque sempre adorei ler e espero nunca perder esse gosto. A leitura obriga o nosso cérebro a relembrar palavras que nem sempre usamos no nosso dia-a-dia. Obriga-o também (no caso de ficção) a focar-se no enredo da história que estamos a ler e muitas vezes até a prever as cenas seguintes. 

• Ver filmes ou séries estrangeiras - Sim, o meu hobby também me ajuda a manter-me activa mentalmente. Existem alguns estudos que afirmam que manipular duas línguas em simultâneo, activa exponencialmente a nossa actividade mental. Um dos truques consiste em ver filmes em inglês ou francês (ou noutra língua que se domine bem) e em simultâneo ler as legendas, ao mesmo tempo que ouve o que se diz na língua original. Isso obriga o nosso cérebro a reagir em estruturas diferenciadas permitindo uma maior ginástica e resposta mental.

• Foco numa coisa de cada vez - De nada adianta eu querer fazer várias coisas ao mesmo tempo, pois sei de antemão que não o vou conseguir. E para depois ficar frustrada, mais vale nem sequer ir por aí. Agora faço uma coisa de cada vez, pois permite-me focar com mais atenção no que estou a fazer e só depois de acabar esta tarefa, é que penso na seguinte. 

Depois existem outros truques que alteram a nossa rotina habitual, desligando o piloto automático, mas que a médio/longo prazo aumentam a nossa destreza mental:

• Andar pela casa de trás para a frente 

• Vestir-se de olhos fechados

• Usar o relógio de pulso no braço oposto

• Ver as horas num espelho

• Trocar o rato do computador de lado

• Escovar os dentes com as duas mãos

• Alterar os percursos rotineiros (quando vai trabalhar, às compras, etc)

• Tentar escrever com a outra mão

Em suma, obrigar o nosso cérebro a confrontar-se com novos hábitos e novas rotinas. 

A FM interfere em muitas áreas da nossa vida diária, mas não tem que ser incapacitante. A solução é encarar isto como mais um desafio, só que neste caso, é um desafio que está em constante mutação, mas que nunca acaba.

Os filhos também sofrem

Viver com Fibromialgia é bastante duro. É uma readaptação constante das nossas rotinas, de tudo aquilo a que estávamos habituados. É um ajuste constante entre aquilo que gostamos de fazer e aquilo que o nosso corpo permite, entre o que nos faz bem e faz mal, entre o que nos faz feliz ou e o que pode desencadear uma crise. Estamos constantemente a aprender a conhecer o nosso corpo e como ele funciona, o que nem sempre é fácil e óbvio.

O que mais custa gerir, é o dia-a-dia em momentos de crise. Eu ainda não consegui prevê-las e para uma pessoa que gosta de controlar tudo, sentir-se assim entregue ao acaso, não me agrada nada. Odeio estar “bem” e dizer que estou bem, pior…assumir que estou bem, e logo a seguir parece que se abre uma porta e zás, cai-me tudo em cima e tenho que abrandar o ritmo imediatamente. Parece que “a minha amiga” está à espera de me apanhar distraída para se manifestar, não vá eu esquecer-me dela…

Tudo isto já é suficiente para gerir mas torna-se ainda mais complicado quando temos crianças em casa. Confesso que se há dias em que me apetece estar na minha concha e não ter que ouvir ninguém, por outro lado, também acho que com os filhos e cuidar deles, também se torna um incentivo para que consigamos reagir. Bem, é mais fácil dizer do que fazer, mas aos poucos, chegamos lá…espero eu.

A minha já tem 15 anos e agradeço a filha que ela é. Não é fácil para mim, viver com FM, mas tenho consciência que para ela, ver-me com dores e em crise, também não é nada fácil. Ela não é muito expansiva verbalmente mas sempre que se apercebe que preciso de ajuda, disponibiliza-se imediatamente para me apoiar.

Quem tem FM sabe que temos altos e baixos, e se há dias em que nos conseguimos levantar e fazer a nossa higiene pessoal dentro dos parâmetros normais (para mim já equivale a ser um dia bom) e chegar ao fim do dia minimamente funcional, outros há em que levantar da cama é um desafio (estou a ser simpática) e o duche se assemelha a uma sessão de tortura, e estamos perante um dia para esquecer.

Como mãe, quero sempre o melhor para a minha filha, e isso inclui pô-la a par da doença e de como isso pode reflectir-se na nossa relação. Ela sempre foi muito emancipada emocionalmente e aprendi que de nada serve esconder-lhe as coisas porque ela, apesar de não o dizer, apercebe-se de tudo o que a rodeia.

INCLUIR OS FILHOS

A minha já é crescida mas com crianças mais pequenas, é preciso ter ainda mais cuidado. Cada um terá a sua forma de resolver a situação mas deixo aqui uns tópicos que podem ajudar:

- Evite palavras complicadas quando estiver a explicar as situações

- Resuma a sua nova situação o mais breve possível (a minha ao fim de 1 ou 2 minutos deixa de me ouvir)

- Abrace-os enquanto lhes explica a situação (dependendo das crianças)

- Assegure-as que ninguém tem culpa da sua doença  

- Esclareça-os que tem dias bons e menos bons só para não os assustar (a minha já se apercebe pelas manhãs de como vai ser o meu dia e nesses dias anda sempre mais de volta de mim)

- Diga-lhes que a doença não vai alterar em nada o quanto os ama

- Explique-lhes que podem ajudar ou que pode precisar da ajuda deles (eu nem preciso de pedir que a minha filha se disponibiliza logo, seja para me cortar a carne à mesa, para colocar água no meu copo, para me levantar ou para me ajudar a vestir, percebi com o tempo que é a forma dela se sentir útil)

- Explique-lhes que os abraços e toques agora passam a ser mais leves mas com o mesmo amor (tarefa mais difícil cá em casa porque ela estava habituada a dar-me grandes abraços e a deitar-se ao meu lado no sofá, ficando tipo salsichas e agora tem de ter muito mais cuidado…mas ainda diz “mas eu não fiz força nenhuma” quando me toca com um pouco mais de pressão e eu me queixo com dor)

- Mostre-se disponível para lhes explicar seja o que for relativamente à doença, quando algo lhes incomodar (no meu caso, relativamente à parte física não lhe faz confusão porque ela se apercebe, mas tenho que lhe relembrar por vezes a sensibilidade ao barulho, à luz, ao toque, as confusões mentais, etc)

Crie, com a ajuda deles, actividades em que eles podem executar para ajudar, dependendo das idades. Essas tarefas podem ser:

- Apanhar os seus brinquedos

- Ajudar a separar a roupa para lavar ou estender ou passar as molas

- Pôr a mesa

- Limpar o pó

- Aspirar

Pode também criar uma lista de actividades que podem fazer em conjunto nos dias “bons”:

- Jogos de mesa

- Pastas de modelar (descobri que pode ser muito relaxante moldar a massa, mas o que mais agrada à minha filha, apesar da idade que tem, nem é o que faço, mas sim estar ao lado dela a participar)

- Livros de colorir

- Passear ao ar livre

- Fazer penteados (a minha adora fazer-me penteados com tranças, ganchos)

Para os dias mais difíceis, crie uma lista de actividades de baixo impacto:

- Fazer pipocas e ver um filme

- Actividades que não seja requerida a sua presença constante

- Actividades que não sujem

Estas listas não têm limite e depende de cada criança e da sua idade. Depende também da relação que existia entre mãe e filho, antes da doença. 

De nada adianta nos fazermos de fortes e acharmos que somos autónomos e independentes, pois eles apercebem-se e sentem-se excluídos. Por isso o melhor é deixá-los ajudar como podem, pois ao ajudar, sentem que nos estão a aliviar um pouco do nosso tormento. Viver com FM é uma questão muito privada e cada um sabe melhor como geri-la, mas incluir quem nos rodeia e nos ama em todo o processo, torna tudo mais suportável. 

A Internet

Nos dias que correm, o recurso à Internet e redes sociais tornou-se um acto absolutamente banal. Tudo se encontra à distância de um click, seja em casa, num computador, seja na rua, em qualquer lugar. Para a nossa geração, a vida é quase impensável ser vivida sem o recurso às novas tecnologias.

Confesso que demorei a aderir às redes sociais porque sempre achei que fosse um mundo meio estranho, onde tudo é permitido, onde tudo é partilhado, onde tudo parece ser o que não é. Porque sou curiosa, mas cautelosa, lá aderi, sem grandes euforias e sem grandes exposições.  Aderi a jogos, a grupos específicos, fiz amizades que passaram do virtual para o real, também já tive as minhas decepções, mas quem não as teve?

Desde que a Internet apareceu na minha vida, recorro sempre que possível ou necessário. Recorro para tirar receitas de culinária, para ler, para pesquisar actividades para fazer com a minha filha, para verificar horários de transportes...ou seja, creio que como com quase toda a gente, a internet passou a fazer parte do meu dia a dia.

DO LONGE SE FAZ PERTO

Desde que vim para o Luxemburgo passei a utilizar muito mais as redes sociais, por razões óbvias, para falar com a família e amigos. Entretanto veio o diagnóstico de Fibromialgia e a primeira coisa que fiz, foi aderir a um grupo de apoio. Descobri que aqui não existe nada relacionado, nem sequer associação de doentes, o que por um lado também não me surpreende, por ser um país muito pequeno. Aderi a um grupo português de doentes com Fibromialgia que me foi (e continua a ser) muito útil. Lá aprendi a identificar mais sintomas, coisas que sentia já há muito tempo mas que não fazia ideia que fazia parte do leque. Como por exemplo, comichões que eu tinha ciclicamente. Pensava que eram problemas de pele, apesar de nunca ter marcas exteriores. Ou aquela sensação irritante de ter a impressão de bichinhos a passear-me pela pele e não ter nada...Ou o esquecimento de palavras em plena discurso...Ou as mudanças de humor repentinas...

Senti-me compreendida entre iguais, se bem que não me identificava com relatos muito negativos. Mas isso já tem a ver com a minha personalidade...ou mau feitio, vá. Eu acho que bem basta termos dores o dia todo, sentir um cansaço que nunca nos larga, isto já para não falar do resto. Para quê estar sempre a bater na mesma tecla?

A minha terapeuta de psicomotrocidade ensinou-me alguns exercícios de respiração profunda que me ajudaram bastante a controlar o stress e a diminuir o seu impacto no meu corpo. Mas como não me contento com pouco, fui à procura de mais e dei comigo a pesquisar sobre meditação e auto-reiki. Procurei e pus em prática da melhor vontade possível. Posso dizer que tenho alguns links nos meus favoritos para recorrer sempre que necessito. Relativamente à meditação, tenho 2 aplicações no telemóvel para o efeito que me permitem por em prática em sítios públicos sem dar nas vistas. Quando estou no comboio, por exemplo, coloco os meus fones e oiço tranquilamente a música e faço um pouco de meditação. São 15 ou 20 minutos que não estaria a aproveitar para nada, mas que assim uso em meu benefício. Podem dizer que é por sugestão, mas resulta mesmo. Não é nenhum ovo de Colombo mas há que manter a mente aberta para todas as ferramentas existentes para nos ajudar.

Também descobri os benefícios da Reflexologia podal. Quando estou nos dias menos bons, antes de me deitar e ouvindo uma musiquinha calma, pratico o melhor possível o que aprendi na net e sinto que me alivia nas dores e consigo dormir um pouco melhor. Obviamente que não poderei afirmar que é a mesma coisa do que recorrer a um profissional, mas todos sabemos que ao estimular zonas reflexas no nosso corpo, só pode trazer alívio. E também, se não fizer nenhum efeito reflexo, ao menos ficamos com os pés bem massajados e hidratados...e no meu caso, sabe-me sempre bem.

Foi também através da internet que aprofundei os meus conhecimentos de aromaterapia. Uma terapia natural e sem grandes efeitos secundários, mas também com grandes benefícios no nosso bem estar físico e psíquico. Já falei nisto anteriormente e continuo a utilizar e por em prática. Eu utilizo o óleo essencial de lavanda para relaxar e dormir melhor (à noite) e o óleo essencial de limão para revitalizar e diminuir um pouco a fadiga (de manhã). 

Também descobri o conforto que é poder fazer compras on-line. Não é por falta de tempo, mas muitas vezes pelo estado do tempo em si. E é tão prático encomendar livros, roupa ver filmes e outras coisas, sem sair de casa. Sobretudo no nosso caso, quando por vezes é difícil, vestir e sair de casa...e ver pessoas...e ouvir barulho...confusões...para quê, se posso fazer isso tudo sem sair do sofá?

Mas uma das melhores coisas que a internet me traz, sobretudo através das redes sociais, é o de poder comunicar com pessoas de quem gosto. Não sou muito de nhãnhãnhãs e não ando a chatear ninguém, mas há pessoas com quem gosto muito de falar, de trocar opiniões, teorias, episódios do quotidiano. E como em todo o lado, aparecem sempre pessoas que nos surpreendem, uns pela positiva porque vamos descobrindo pontos em comum com algumas pessoas, mas também nos surpreendemos pela negativa porque descobrimos que tal como na vida real, também no mundo virtual as pessoas nunca são o que parecem ser.

Com o tempo senti necessidade também de partilhar o que sinto, de bom e de menos bom, relativamente à minha doença, que também é a de muitas pessoas, mas de forma menos negativa. E por essa razão criei inicialmente a página https://www.facebook.com/Saber-viver-com-Fibromialgia-1663600397212208/ com o mesmo nome, e posteriormente o blog. Escrevo para partilhar mas sobretudo para mim. Escrever tornou-se um pouco catártico e descobri que me dá imenso prazer. Mesmo com dores e toda contorcida, ou mudando 327 vezes de posição para estar ao computador, quando escrevo, tudo me parece secundário.

MAS...

Se não me canso de dizer que a internet é muito minha amiga, também tenho que assumir que esta "relação" não é isenta de riscos.

Quando me iniciei no mundo virtual e aderi ao Facebook, comecei a jogar um jogo muito popular na altura. Começou de forma normal, mas quando dei conta, passava quase todo o meu tempo livre em casa e a jogar. Por ter amigos que também o jogavam e porque sempre fui competitiva, jogava para estar sempre à frente dos outros. Um dia "acordei" e achei que isso não era vida, nem para mim, nem para quem me rodeava e de repente, desactivei tudo. Até o meu companheiro na altura ficou surpreendido como é que eu estava tão habituada a jogar, fui capaz de cortar assim de um momento para o outro. Deixei não tanto pelo vício, mas pela sensação de me estar a sentir controlada. E quem me conhece sabe que odeiooo sentir-me pressionada seja de que forma for. Se eu nunca deixei ninguém controlar a minha vida, não era um joguito que o ia fazer.

Mais tarde, e depois de aderir a alguns grupos, também senti que passava muito tempo nas redes sociais. Liguei-me a grupos ligados à culinária, à música, a livros...Passava muito tempo ligada e para mim era normal estar sempre a falar com alguém. Reforcei amizades, criei novas e dessas, algumas passaram para o mundo real. Posso considerar-me uma mulher de sorte porque felizmente ainda hoje mantenho a maioria dessas relações. Mas hoje reconheço que, apesar de na altura, me dar prazer estar sempre ligada, também era uma forma de me alhear da minha realidade. A minha vida pessoal estava a desmoronar-se e a internet passou a ser um escape. Enquanto falava e brincava com as minhas amigas, não me lembrava do que me rodeava. O que não era nada bom porque só ajudou a protelar uma situação que se adivinhava irreversível.

Este quanto a mim é um dos maiores perigos indirectos da internet. Por ser tão fácil as pessoas relacionarem-se on-line, acabam por virar costas ao que interessa e a vida real acaba em segundo plano. Eu lembro-me que, quando comprei um robot de cozinha, estava de tal maneira empenhada em cozinhar e partilhar o que fazia, que o pessoal em casa já brincava e antes de começar a comer fosse o que fosse, perguntavam "posso comer? já tiraste a foto?"Também nos grupos de culinária havia uma espécie de competição para ver quem fazia a melhor receita e consequentemente a melhor foto. Sim também passei por isso. Hoje continuo a gostar de partilhar como toda a gente, mas de forma mais serena.

Actualmente penso muito mais em mim e naquilo que me pode fazer bem ou não. E apesar de me saber muito bem poder fazer muita coisa pela internet, tento a todo o custo sair de casa. Porque me obrigo a mexer-me, tento dividir as minhas actividades na rua por dias. Ou seja, mesmo que possa fazer várias coisas no mesmo dia, tento fazê-las em dias diferentes pois assim obrigo-me a sair de casa, e de ver pessoas, e de apanhar ar, mas sobretudo de me mexer. 

Descobri por experiência própria que, nos dias menos bons, em que tudo dói e nada parece aliviar, é nesses momentos que tenho que sair de casa. Nem que seja para ir despejar o lixo ou ver o correio, ou assim para a loucura, arrastar as pernas até ao fundo da rua.

Temos que admitir que é muito mais cómodo, usarmos a doença como desculpa para ficar em casa e não falar com ninguém, porque muitas vezes é isso que acontece. É muito mais fácil falar com alguém on-line, onde respondemos quando nos apetece e como nos apetece, do que falarmos com alguém pessoalmente, e ter que vestir, arranjar e estar sentada algures a conversar com alguém ou passear quando, instintivamente o que nos apetece é ficar no nosso casulo. Mas descobri que são essas pequenas coisas que me ajudam no dia a dia. Por estar de baixa há algum tempo, não tenho necessidade de sair de casa todos os dias, mas obrigo-me a fazê-lo.

Vejo muitas pessoas com doença crónica que se escudam na doença e se deixam ficar em casa, mas de nada adianta porque a dor não passa, o desconforto não desaparece e pior, a nossa auto-estima vai-se degradando e isso mais cedo ou mais tarde, também se vai reflectir no nosso estado físico. Eu própria demorei algum tempo a processar e desculpava-me para não ter que sair de casa....sim também tive dias em que tive pena de mim própria...felizmente poucos!

Aos poucos, fui descobrindo o prazer em falar com as pessoas, porque isso me obriga a dar o melhor de mim. Não para mostrar aos outros, mas por mim. Mesmo que não fale com ninguém, gosto de sair, mesmo com dores. Tenho a sorte de morar numa zona muito verde e tranquila, mas perto de lojas, sobretudo de decoração que eu adoro. E nos dias em que não tenho nenhuma tarefa programada (compras, banco, etc), saio para ver as lojas. Muitas vezes nem compro nada, mas nem é esse o objectivo, mas sim sair e ver gente.

Felizmente também tenho algumas amigas que me entendem e me estimulam também a sair para passear, almoçar, caminhar, enfim, partilhar momentos de gajas...São estes momentos com amigos e família chegada que me permitem ter um pouco de normalidade na minha vida que ficou um pouco de pernas para o ar com o diagnóstico, mas que eu quero a todo o custo manter dentro dos carris sem me desviar muito dos planos traçados. Não é fácil, é uma luta diária e constante, mas não é impossível. Permito-me ter momentos menos bons, mas mesmo nesses momentos tento sempre ver o lado bom da coisa e reagir. 

O difícil nesta nova vida é manter o equilíbrio entre aceitar aquilo que a doença nos limita e aquilo que não podemos deixar que ela controle. É muito fácil sucumbir ao conforto que a internet e as redes sociais nos disponibilizam, mas é preciso um bom jogo de cintura para que não nos deixemos cair nessas rotinas. Mas nada é impossível. E apesar de ser doente crónica, recuso-me a deixar de ser quem sou e que a doença me controle...bem, não todos os dias...

Dor crónica... e muito mais...

Quem sofre de dor crónica, não tem como único sintoma uma dor constante e/ou lancinante. Também sofre de perturbações do sono, está mais propenso a estar deprimido, ansioso e sente muitas vezes dificuldade em tomar decisões simples.

Num estudo efectuado na Northwestern University's Feinberg School of medicine, os investigadores concluíram que a dor intensa sentida a longo prazo, provoca outros sintomas relacionados com a dor.  

Num cérebro saudável, todas as regiões se relacionam em perfeita harmonia, ou seja, quando uma região é activada, as outras ficam em repouso. Mas em pessoas com dor crónica, a região frontal do córtex cerebral, associada às emoções "nunca se desliga". Quem o afirma é Dante Chialvo, principal autor e professor investigador da Feinberg School. "As áreas afectadas não conseguem desactivar-se quando deveriam."

Estas áreas estão constantemente activas, provocando um desgaste intenso ao nível dos neurónios e das suas conexões. Esta é a primeira confirmação de que as perturbações cerebrais em pacientes com dor crónica não estão directamente relacionadas com a dor.

Chialvo e seus parceiros na pesquisa recorreram à Ressonância Magnética funcional para mapear o cérebro de um grupo de voluntários que sofriam de dor lombar crónica comparando com outro grupo de voluntários sem dor. Ambos os grupos tinham de seguir o movimento de uma barra deslizante num écran de computador. O estudo demonstrou que os dois grupos conseguiram executar a tarefa, sendo que o grupo de voluntários com dor crónica recorreu a áreas do seu cérebro diferentes, comparativamente ao segundo grupo.

 No grupo dos indivíduos sem dor, quando determinadas partes do córtex cerebral foram activadas, outras foram desactivadas, mantendo um equilíbrio entre as regiões cerebrais. Este equilíbrio é também conhecido como redes de estado de repouso. No grupo dos indivíduos com dor crónica, uma zona dessa rede nunca se desligou como aconteceu no grupo dos indivíduos sem dor. 

"A actividade incessante dos neurónios nestas regiões cerebrais, pode causar danos permanentes" afirmou Chialvo. "Sabemos que quando os neurónios entram em hiperactividade, podem mudar as suas conexões com outros neurónios ou até mesmo morrer por não suportarem esta sobrecarga de actividade durante muito tempo."

"Quando um paciente sofre de dor crónica, sente dor 24 horas por dia, 7 dias por semana, a cada minuto da sua vida" disse Chialvo. "Esta percepção permanente de dor no seu cérebro, faz com que essas áreas estejam continuadamente activas. Esta disfunção contínua no equilíbrio cerebral, pode alterar para sempre o bom funcionamento do cérebro."

Chialvo constatou que este desequilíbrio da actividade cerebral "pode tornar mais difícil a tomada de simples decisões ou acordar de bom humor. A dor constante pode levar à depressão e a outras patologias uma vez que existe uma perturbação do funcionamento do cérebro como um todo."

Esta descoberta mostra que é essencial continuar a estudar novas abordagens para tratar estes pacientes, não apenas para controlar a sua dor, mas também para avaliar e prevenir esta disfunção cerebral provocada pela dor crónica.

Este estudo foi publicado no The Journal of Neuroscience. Os colaboradores de Chialvo neste projecto foram Marwan Baliki, um estudante de pós graduação; Paul Geha, um colega pós-doutorado e Vania Apkarian, professora de fisiologia e anestesiologia, todos Feinberg School.

Fonte: http://www.sciencedaily.com/releases/2008/02/080205171755.htm

Mudanças

Receber um diagnóstico de doença crónica é sempre um choque. Mesmo que saibamos que não é normal a dor não abrandar, o cansaço não desaparecer, que não consigamos dormir uma noite em condições, estamos sempre à espera que haja solução para os nossos males. E tentamos tudo para que se possa sentir algum alívio, seja a que nível for.

Passado o impacto da notícia, há que reagir em conformidade. O que nem sempre é fácil. "Há coisas piores", dizem-nos..."Tens que reagir", opinam outros...O certo é que não queremos ouvir opiniões sobretudo de quem não está a passar pelo mesmo. Por momentos, a ideia de ter que passar o resto dos nossos dias com estes sintomas, é uma ideia aterradora.

Vamos reagindo, uns dias melhores que outros, com a certeza de que o que ficou para trás, ficou MESMO para trás. E há que saber viver o melhor que se pode com o que se tem. Não há outra forma. De nada serve lamentar a nossa sina (assumo que de vez em quando o faço...mas por breves momentos), de nada serve termos pena e muito menos revoltarmo-nos contra tudo e contra todos. 

Eu sei que as pessoas "aconselham" com boa vontade porque não sabem o que mais dizer. Euzinha, prefiro que não digam nada e que falem comigo normalmente e me deixem viver ao meu ritmo. A única certeza que tenho é que só EU sei o que é melhor para mim. E para isso tive que me adaptar à minha nova realidade. Aprendi a valorizar as pequenas coisas e a desligar-me daquilo que não me faz feliz. Aprendi também a conhecer-me melhor porque só assim posso evoluir. Se é fácil escrever agora sobre isto, passar por todo este processo (que está em constante mutação) não tem sido pêra doce, mas queixar-me para quê, certo?

NEGAÇÃO

Depois do diagnóstico e de acharmos que estamos preparados para o que vai ser o resto das nossas vidas, a negação começa a infiltrar-se. Nos nossos pensamentos, nas nossas atitudes, nas nossas relações com os outros. Conscientemente pensei que tinha aceite a nova condição, mas dei-me conta que as minhas atitudes não estavam em conformidade com aquilo que eu pensava que pensava. Confuso? Nada disso...

Eu dizia para mim própria que estava tudo bem, que assumia estar doente, mas depois forçava-me a agir no sentido contrário. Continuava a desempenhar (ou a querer) as minhas tarefas como sempre fazia. nas coisas mais insignificantes...Quando acordava, por exemplo, e sentia o cansaço que já se tinha instalado (ou que ainda não tinha ido embora), obrigava-me a sair da cama achando que era psicológico e era o que mais faltava estar agora a fazer a vontade ao corpo. Depois continuava (ou tentava, vá) as minhas rotinas como se nada fosse e o meu corpo não aguentava. Aumentava a dor, o cansaço e a espiral não quebrava o ritmo e ficava frustrada. Quando finalmente me dignava a parar, já estava de rastos, completamente exausta, nem para chorar tinha já forças.

RAIVA

É muito fácil dizer aos outros para ter calma e para levar a vida um dia de cada vez. "Pimenta no cú dos outros, é refresco!"(perdoem-me os mais sensíveis) Difícil é aceitar que estamos mesmo diferentes, que mesmo que não queiramos aceitar, o nosso corpo mudou e que não responde mais como nos habituámos a vida inteira. 

Senti muitas vezes raiva de não conseguir tomar um duche sem ter que parar várias vezes a água porque não tinha forças para passar o shampoo. Senti raiva quando fazia a minha cama (é só esticar o edredon) e tinha que me sentar a meio. Senti raiva quando depois de fazer o almoço ou jantar, não conseguia estar à mesa, a comer de faca e garfo, como toda a gente, porque não tinha força sequer para agarrar a faca. Senti raiva muitas vezes raiva quando estava a falar e a meio do discurso, esquecia-me do que estava a falar. 

Curiosamente nunca tive pensamentos de "porquê eu?" e nunca me comparei com ninguém. A minha raiva vinha de mim contra mim, não queria aceitar que tinha mudado. Que tudo tinha mudado. O mundo lá fora continuava igual, mas EU TINHA MUDADO...e não para melhor.

REAGIR É PRECISO

Durante toda a minha vida e também por defesa, sempre que me vejo confrontada com uma situação que não controlo, dou-me ao luxo de, por um tempo determinado, deixar-me cair no fundo do poço, comprometendo-me comigo própria a reagir imediatamente a seguir. Não sou de ferro, sou de carne e osso e também tenho direito aos meus momentos de neura e de lamentações, mas depois é preciso mudar e quebrar o ciclo.

Sou de personalidade forte (uns dirão que é mau feitio) mas não sou nada de baixar os braços e de me deixar arrastar indefinidamente por sentimentos de tristeza. Até porque com a Fibromialgia, descobrimos rapidamente que pensamentos negativos e derrotistas se reflectem imediatamente no nosso corpo. 

Nas pesquisas que fazia e faço incessantemente, vi que era benéfico, fazer um diário de tudo o que fazemos durante o dia, medicação, hábitos de higiene e alimentares, e níveis de dor, no sentido de conseguirmos descortinar algum tipo de padrão. Felizmente a minha terapeuta de psicomotricidade sugeriu-me que, em vez de tomar só nota dos momentos de dor, para tomar nota também dos momentos SEM dor, tomar nota dos momentos felizes e do que eu fiz durante o dia que me desse algum prazer, nem que fossem só 5 minutos. A ideia era obrigar-me a consciencializar que apesar da dor e da fadiga, também temos momentos sem dor, ou que de alguma maneira nos tragam alguma compensação.

Ao fim de alguns dias apercebi-me que já não mencionava os momentos ou níveis de dor. Eles estavam sempre presentes, mas eu não queria centrar a minha vida à volta disso. Mesmo que fossem só 5 minutos de cada vez, eram esses 5 minutos que tinham que importar, que tinham que ser valorizados.

DEIXAR DE SENTIR CULPA

Curioso como quando nos sentimos encurralados e não vemos sequer uma luzinha ao fundo do túnel, estamos mais propensos a acreditar em coisas que antes nos pareciam caricatas. Sem saber como gerir a dor constante, "aceitei" começar a pesquisar sobre meditação. Percebi que somos muito mais do que a doença. Que centrar a nossa vida à volta dela, acaba por ser extremamente tóxico e mais uma vez o nosso corpo reage em função disso.

Com o tempo consegui compreender o óbvio: eu não tenho culpa de estar doente. Acontece a qualquer um e nos momentos mais inesperados e de nada serve estar a alimentar sentimentos negativos. Não é fácil assumir que estamos doentes, mas de que adianta continuar a negar? Estamos e pronto. 

Percebi que era preciso criar um equilíbrio entre o aceitar a doença e o não se deixar controlar por ela e essa é a parte mais difícil. É muito difícil saber quando parar, sobretudo para quem sempre se habituou a não depender de nada nem de ninguém. E confesso que de vez em quando ainda tento levar o meu corpo ao limite. Não é de forma consciente, mas ainda tenho momentos em que o meu cérebro se esquece que o meu corpo já não lhe responde da mesma maneira.

PRIORIDADES

Nada nos puxa mais para realidade do que sentirmos o nosso chão a fugir dos pés. E é nesses momentos que descobrimos o quão fortes somos. E que mesmo que precisemos da ajuda dos outros, é preciso ser muito forte para assumir que precisamos dela. Prefiro pensar que pedir ajuda, não faz de mim fraca, mas faz de mim um ser consciente que assume que não está bem e que precisa de ajuda para não se sentir pior. Isso não é ser fraco, mas é ser extremamente forte.

Tornei-me na minha prioridade primordial. Consegui criar um projecto de vida alternativo que me vai permitir manter uma actividade profissional, respeitando minimamente o meu corpo e as minhas necessidades básicas, mas com o tempo lá chegaremos.

Percebi que tinha que saber filtrar os meus sentimentos e pensamentos. É mais fácil dizer do que fazer, mas aprendi que de nada adianta estar a alimentar sentimentos que eu não posso controlar. E de cada vez que eu me apercebia que estava a pensar sempre no mesmo, "sacudia" o pensamento para longe e pouco a pouco consegui controlar um pouco melhor aquilo que o meu cérebro processa. De cada vez que fico triste ou mais pensativa, tento perceber porque me sinto assim e se há forma de mudar.

Outra coisa que tive que mudar foi baixar o nível de exigência das metas que me propunha atingir. Isso reflecte-se em decisões simples como arrumar ou limpar a casa. O que antes eu conseguia fazer num só dia, ou mesmo numa só manhã, agora proponho-me metas mais realistas e exequíveis. De que adianta eu querer limpar a casa numa manhã quando eu sei que não vou conseguir? Prefiro estabelecer um limite de arrumar uma divisão ou duas por dia. Se o conseguir ultrapassar, melhor. Se não o conseguir ultrapassar, também não fico frustrada, porque cumpri com o que me propus fazer.

Agora sinto que tenho o direito de dizer "não" sem me sentir culpada. Seja relativamente a atitudes e comportamentos alheios, seja para comigo. Tenho o direito de fazer menos se precisar, sem justificar as minhas decisões. Simplesmente porque eu o mereço.

Tenho que me mexer. Instintivamente, a vontade que tenho quando estou com dores, é de me deitar, enrolar e ficar ali quietinha sem ninguém me chatear. Mas descobri que por muito que isso pareça o melhor a fazer, acaba por ser muito pior para mim. Por isso quando estou muito aflita, descobri que o melhor é mexer, nem que seja andar no corredor de um lado para o outro. Tento sempre sair de casa todos os dias. E mesmo quando posso tratar de vários assuntos no mesmo dia, tento sempre executar um cada dia, para me obrigar a tomar banho, vestir, sair de casa e apanhar ar.

Também descobri o prazer de escrever. Nunca pensei fazê-lo mas a verdade é que enquanto o faço, o meu foco está direccionado para a escrita e consigo abstrair-me da dor e do desconforto. Criei a página e o blog como terapia e está a dar-me muito prazer. É preciso encontrar algo que nos motive e que nos obrigue a reagir um pouco mais dia a dia. É preferível concentrarmo-nos nos pequenos prazeres do que focarmo-nos nas nossas deficiências.

Em suma, a vida é nossa, e não podemos deixar que sejam os outros a ditar como a devemos viver. Não existe a solução perfeita e cada um encontrará o seu equilíbrio, mas essa decisão é única e exclusivamente nossa.

Aromaterapia...resulta?

Quando estava tirar o curso de Recuperação Física tive o meu primeiro contacto com a aromaterapia, uma vez que estava inserida num ambiente em que privilegiava as terapias naturais. Mas como na altura eu ainda nem sequer sonhava que pudesse vir a ter Fibro ou outra coisa engraçada qualquer, nunca me interessei muito sobre o assunto. E confesso que, tudo o que não fosse visível ou fisicamente comprovado, eu rejeitava... educada mas tendencialmente.

Aos poucos comecei a perceber que a medicina dita convencional também não tinha todas as respostas. E bem vistas as coisas, a origem de toda a medicação química teve uma origem natural...porque não regressar às origens?

Existem muitas terapias alternativas, mas hoje vou só falar da aromaterapia e de como ela nos pode ajudar. Pessoalmente tenho recorrido aos óleos essenciais e têm-me ajudado bastante. A minha fisioterapeuta começou a utilizar óleo essencial de lavanda nas sessões de massagem e apercebi-me que me ajudava bastante.

AROMATERAPIA... É O QUÊ?

A palavra aromaterapia vem dos termos gregos "aroma"= odor agradável + "therapeia"= tratamento. Significa literalmente, tratamento através de odores agradáveis. É uma terapia utilizada há mito tempo, aplicada em rituais e cerimónias religiosas, mas também como medicamentos, unguentos, perfumes e cosméticos.

A aromaterapia é a prática de recorrer a óleos essenciais, naturais, extraídos das flores, caules, cascas, folhas, raízes ou outras partes da planta para melhorar a nossa qualidade de vida, actuando tanto a nível físico como psicológico e emocional. 

Leva em conta os vários aspectos de cada indivíduo e é uma excelente aliada nos tratamentos convencionais e/ou alternativos. Quando inalado, o aroma desses óleos estimula o cérebro pela acção nas áreas do sistema límbico (unidade responsável pelas emoções e comportamentos sociais). Estando cada vez a ganhar mais terreno no dia a dia de cada um, esta terapia ajuda no alívio da dor, do mal-estar e desconforto geral, melhora o humor assim como as funções cognitivas.

Indicações

- Insónia

- Stress

- Ansiedade

- Alívio da dor

- Depressão

- Reforça o sistema imunológico

- Problemas gástricos

- Problemas respiratórios

- Tosse e dores de garganta

COMO APLICAR

Por serem óleos essenciais, são altamente concentrados e não se recomenda que sejam usados directamente sobre a pele. Obteremos melhores resultados se os utilizarmos em pequenas quantidades diluídas em óleos vegetais, óleo de amêndoas doces, cremes neutros, sabonetes líquidos neutros, álcool de cereais ou mel (não para ingerir mas para massajar).

Massagem

Esta é a forma mais popular para a aplicação da aromaterapia. Algumas gostas do óleo essencial seleccionado, diluído ou misturado numa base neutra (óleo de amêndoas doces ou outro) podem trazer resultados, tanto físicos como psicológicos. Isto porque o sentido do olfacto é accionado quando o óleo é aplicado e também porque ao ser absorvido pela pele, chega à circulação sanguínea.

No meu caso, a minha terapeuta utiliza muito o óleo essencial de lavanda. Diminui bastante a sensação da pressão da massagem e ao mesmo tempo sinto que me diminui consideravelmente a tensão muscular. Isto também porque no final de cada sessão, eu fico envolta em toalhas quentes e a ouvir uma musica muito relaxante durante cerca de meia hora. 

Também sinto muito alívio na tensão muscular quando uso óleo de arnica com sementes de girassol na massagem. Depois dum duche, peço a quem está comigo para me massajar suavemente com esse óleo e alivia-me bastante, sobretudo naqueles dias em que nada parece aliviar.

Banhos

Colocar umas gotas de óleo essencial no seu banho de imersão pode ser muito relaxante. Encha a banheira com água à temperatura desejada (sempre superior a 37º) e deite algumas gotas do óleo escolhido previamente diluído numa base neutra. Para uma colher de sopa de óleo neutro, utilize cerca de 25 gotas de óleo essencial. Fique na banheira durante pelo menos 20 minutos mantendo uma respiração lenta e relaxante. Ao fim desse tempo saia, e aqueça-se rapidamente. 

Atenção que os banhos de imersão com água muito quente podem não ser bem tolerados por pessoas com tensão arterial baixa. Pessoalmente não me dou com água muito quente. No duche e muito menos no banho. Causa-me mais dor e aumenta-me consideravelmente a sensação de fadiga.

Inalação

É a base da aromaterapia, a técnica da inalação directa e sem dúvida a forma mais segura de a pôr em prática. O óleo essencial inalado estimula o olfacto, estimulando o sistema límbico e também porque ao entrar pelos pulmões, entra rapidamente na corrente sanguínea. São muito utilizados para ajudar em problemas respiratórios, nomeadamente quando diluídos em água quente (cerca de 5 gotas numa bacia com água quente) ou deitando 3 ou 4 gotas num lenço e respirar directamente.

Outra forma de utilizar, é deitar algumas gotas de óleo essencial relaxante na almofada e dormir sobre ela.

Eu recorro muito ao óleo essencial de lavanda antes de ir dormir. Deito umas gotinhas num lenço de papel e enquanto estou a ler ou ao pc, já na cama, inalo várias vezes. Sinto que me dá noites mais tranquilas e sem sonhos ou pesadelos. Nem sempre resulta mas ajuda bastante.

Também recorro ao óleo essencial de limão, sobretudo na manhã para contrariar um pouco a fadiga e sentir um pouco mais de energia. 

Compressas 

Compressas quentes de óleos essenciais aliviam bastante as cólicas menstruais e dores musculares e/ou articulares. Já as compressas frias são mais utilizadas para traumatismos na fase mais crítica, diminuindo a dor muscular e facilitando o movimento articular.

Numa bacia com água quente ou fria (conforme a finalidade pretendida) deite algumas gotas do óleo essencial diluídos num pouco de álcool de cereais. Usando o pano como compressa, aplique na área do corpo a ser tratada

Spray ou vaporizador

Utilize 2 ou 3 gotas de óleo essencial diluído em  álcool de cereais dentro dum vaporizador de carteira e utilize-o mesmo em casa.

Escalda-pés

Esta também é uma forma muito utilizada. Numa bacia de água quente, deitam-se 15 gotas  de óleo essencial diluídas em óleo neutro. Deixam-se os pés mergulhados nesta solução cerca de 20 minutos.

QUE ÓLEOS ESSENCIAIS UTILIZAR

A aromaterapia não é uma ciência exacta e aplicam-se vários óleos para a mesma situação. Recomenda-se que fale com um técnico e que dentro do que pretende (para relaxamento por exemplo) experimente vários óleos e escolha o que mais lhe agradar. No meu caso, para relaxamento, dentro dos que a técnica me apresentou, o que eu mais gostei foi o de lavanda. E para controlar a fadiga, escolhi o de limão. Cada um escolherá a essência que mais lhe agradar.

Óleos que promovem o relaxamento

- Baunilha
- Lavanda
- Rosa
- Camomila,
- Sândalo
- Ylang-ylang
- Palmarosa
- Manjerona
- Manjericão
- Jasmim
- Abeto ou pinheiro

Óleos que promovem a revitalização

- Hortelã- pimenta
- Cítricos
- Gengibre
- Alecrim
- Canela
- Cravo
- Mirra
- Melaleuca (Tea tree)

estes são apenas alguns dos óleos essenciais mais utilizados, mas a lista é muito mais extensa.


CONTRA-INDICAÇÕES

Apesar de ser uma terapia natural e segura, quando indicada por um terapeuta qualificado, é importante tomar alguns cuidados.

Fototoxicidade - alguns óleos essenciais causam queimaduras na pela quando em contacto com a luz solar, tal como acontece com os óleos de bergamota e os cítricos.

Gravidez - Absolutamente contra-indicados

Hipertensão arterial - Evitar alecrim, canela, cravo hortelã-pimenta e gengibre

Epilepsia - Devem ser evitados óleos essenciais de alecrim, canela, cravo, erva-doce, hortelã-pimenta e sálvia

Bebés e crianças - Deve-se aumentar a diluição no uso em bebés ou crianças, utilizando óleos essenciais seguros

A teoria das colheres

Ando sempre a divagar pela net à procura de qualquer coisa que me ajude a entender melhor todo este processo, mas também para encontrar formas de aliviar os sintomas, uma vez que a cura ainda não está prevista para os próximos anos, mas até lá a malta não pode ficar de braços cruzados, certo?

Uma curiosidade que encontrei, mais em sites estrangeiros, é a chamada Teoria das Colheres (Spoon Theory). É uma teoria engraçada, mas muito realista que se adapta à nossa patologia. Foi uma "teoria" que nasceu por acaso, através duma doente crónica que queria explicar a uma amiga como era viver com uma doença crónica, no caso dela, Lupus. Achei esta teoria muito interessante, porque sendo muito simplista, retrata muito bem como nos sentimos no dia a dia.

Não percebi porquê, mas todos os links originais da autora estão bloqueados, por isso deixo aqui uma transcrição integral duma tradução idónea.

"Christine Miserandino

A minha melhor amiga e eu estávamos no restaurante, a conversar. Como de costume, era muito tarde e estávamos a comer batatas fritas com molho. Como raparigas normais da nossa idade, nós passamos muito tempo no café quando andávamos na faculdade, e a maior parte do tempo passava-mos a falar de rapazes, música ou de coisas triviais, que pareciam muito importantes na época. Nós nunca falamos a sério sobre nada em particular e passávamos a maior parte do nosso tempo a rir.

Estava a tomar um dos meus medicamentos com um lanche, como sempre fazia, quando ela olhou para mim com um olhar estranho, em vez de continuar a conversa. Ela, de repente, então perguntou- me como era ter Lúpus e estar doente. Fiquei chocada, não só porque ela fez a pergunta de forma aleatória, mas também porque eu presumi que ela sabia tudo o que havia para saber sobre Lúpus. Ela foi comigo aos médicos, ela viu-me andar com uma bengala, e a vomitar na casa de banho. Ela tinha-me visto chorar de dor, o que mais havia para saber?

Eu comecei a divagar sobre comprimidos e dores, mas ela continuou a persistir, e não parecia satisfeita com as minhas respostas. Eu estava um pouco surpresa pois como ela foi a minha companheira de quarto na faculdade e amiga há anos, pensei que já sabia a definição médica de Lupus. Então ela olhou-me com uma cara que cada pessoa doente sabe bem, o rosto de pura curiosidade sobre algo que ninguém saudável pode verdadeiramente compreender. Ela perguntou o que se sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, estar doente.

Enquanto tentava manter a minha compostura, olhei ao redor da mesa para ter uma ajuda ou orientação, ou pelo menos ganhar tempo para pensar. Eu estava a tentar encontrar as palavras certas. Como faço para responder a uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder a mim mesma? Como posso explicar todos os detalhes de cada dia de forma eficaz, e explicar com clareza as emoções que uma pessoa doente passa. Eu poderia ter desistido, dizer uma piada como eu costumo fazer, e mudar de assunto, mas eu lembro-me de pensar, se eu não tentar explicar isto, como poderia esperar que ela entendesse. Se não consigo explicar isto para a minha melhor amiga, como poderia explicar o meu mundo a mais alguém? Eu tinha que pelo menos tentar.

Naquele momento, nasceu a teoria colher. Peguei rapidamente em todas as colheres sobre a mesa, e também as colheres das outras mesas. Olhei-a nos olhos e disse: "Aqui vai, tu tens Lupus". Ela olhou-me um pouco confusa, como qualquer um faria quando lhes estão a ser entregues um bouquet de colheres. Enquanto as agrupava, as colheres de metal frio tiniram nas minhas mãos, e coloquei-as nas suas.           

Expliquei que a diferença entre estar doente e ser saudável é ter que fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre elas, quando o resto do mundo não tem. O ser saudável tem o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que a maioria das pessoas toma por garantido.

A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia, para fazer o que elas desejam, especialmente os jovens. Na maioria das vezes, eles não precisam de se preocupar com os efeitos de suas açcões. Então, para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo que ela pudesse realmente manter, para eu depois tirar, já que a maioria das pessoas que fica doente sente uma "perda" de uma vida que elas conheciam. Se eu estava no controlo de lhe tirar as colheres, então ela iria saber qual é a sensação de ter alguém ou alguma coisa, neste caso Lúpus, em controlo.

Ela pegou nas colheres com excitação. Ela não entendeu o que é que eu estava a fazer, mas ela está sempre pronta para uma brincadeira, então eu acho que ela pensou que eu estava a preparar uma piada de algum tipo, como costumo fazer, quando falo sobre assuntos delicados. Saberia ela o quão sério eu iria ser?

Pedi-lhe para contar as suas colheres. Ela perguntou porquê, e eu expliquei que quando se é saudável espera-se ter uma fonte interminável de "colheres". Mas quando tu tens de planear o teu dia, precisas saber exactamente com quantas "colheres" estás a começar. Não existe a garantia de que tu não vais perder alguma ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda saber com o que estás a começar. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse que não, e soube imediatamente que este pequeno jogo iria funcionar, quando ela olhou desapontada, e nós ainda nem tínhamos começado. Eu tinha querido mais "colheres" durante anos e ainda não tinha encontrado uma forma de obter mais, porque deveria ela? Eu também lhe disse para ela estar sempre consciente de quantas tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca se pode esquecer que tem Lupus.

Pedi-lhe para fazer uma lista das tarefas do seu dia, incluindo as mais simples. Quando, ela recitou tarefas diárias, ou as coisas divertidas para fazer, eu expliquei que cada uma lhe custaria uma colher. Quando ela ditou, como a sua primeira tarefa da manhã, ficar pronta para trabalhar, eu interrompi-a e tirei-lhe uma colher. Praticamente passei ao “ataque”. Eu disse: "Não! Não podes simplesmente te levantares. Tens de abrir os teus olhos, e então perceberes que estás atrasada. Tu não dormiste bem na noite anterior. Tens de rastejar para fora da cama, e então tens que fazer algo para comer antes de qualquer outra coisa, porque se não fizeres isso, não podes tomar o teu medicamento, e se não tomares o medicamento tu podes desistir de todas as tuas colheres para hoje e também para amanhã." Rapidamente lhe tiro uma colher e ela percebe que ainda nem sequer se vestiu. Banho custa uma colher, apenas para lavar o cabelo e fazer a depilação. Os altos e baixos no início da manhã podem realmente custar mais do que uma colher, mas eu pensei em dar-lhe um desconto, não queria assustá-la imediatamente. Vestir custou outra colher. Parei-a e pormenorizei cada tarefa para lhe mostrar como cada pequeno detalhe precisa de ser pensado. Tu não podes, simplesmente vestir qualquer tipo de roupa, quando estás doente. Eu expliquei-lhe que eu tenho que ver quais as roupas que consigo vestir, se as minhas mãos doerem naquele dia os botões estão fora de questão. Se tenho hematomas naquele dia, preciso usar mangas compridas, e se estiver com febre preciso de uma camisola para ficar quente e assim por diante. Se o meu cabelo está a cair preciso gastar mais tempo para estar apresentável, e então tu precisa de ter outros 5 minutos em consideração, para se sentir mal porque demorou 2 horas para fazer isso tudo.

Eu acho que ela estava a começar a entender quando, teoricamente, ainda não chegou ao trabalho, e só lhe restavam 6 colheres. Eu então expliquei-lhe que ela precisava de escolher com sabedoria o resto do seu dia, pois quando as suas "colheres" acabam, elas acabam mesmo. Às vezes, tu podes pedir emprestada uma "colher", de amanhã mas basta pensar o quão difícil amanhã será com menos "colheres". Eu também precisava de explicar que uma pessoa que está doente vive sempre com o pensamento iminente que amanhã pode ser o dia em que se apanha uma constipação, uma infeçcão, ou qualquer outro número de coisas que podem ser muito perigosas. Então, tu não queres ficar com poucas "colheres", porque nunca sabes quando realmente vais precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas precisava ser realista, e, infelizmente, estar preparada para o pior é parte de um dia real para mim.

Nós percorremos o resto do dia, e ela lentamente aprendeu que falhar o almoço lhe custaria uma colher, bem como estar de pé no comboio, ou mesmo teclar no seu computador por muito tempo. Ela foi forçada a fazer escolhas e a pensar sobre as coisas de forma diferente. Hipoteticamente, ela teve que optar por não fazer recados, para que pudesse comer o jantar naquela noite.

Quando chegamos ao fim do seu dia de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que comer o jantar, mas só tinha uma colher. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar os pratos. Se saísse para jantar, ela podia estar muito cansada para conduzir de volta casa com segurança. Então eu também expliquei, que não me preocupei em adicionar a este jogo, que ela estava tão enjoada, que cozinhar estava provavelmente fora de questão. Então, ela decidiu fazer uma sopa, que era fácil. Eu disse que eram apenas 19h00, que tinha o resto da noite, mas talvez fosse melhor acabar com uma colher, para que pudesse fazer algo divertido, limpar o apartamento, ou fazer as tarefas, mas não podia fazer tudo.

Era raro vê-la emocionada, então quando a vi chateada eu soube que talvez tivesse conseguido com que ela entendesse. Não queria que a minha amiga ficasse triste, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar, que finalmente, talvez, alguém me entendia um pouco. Ela tinha lágrimas nos seus olhos e perguntou em voz baixa "Christine, como consegues? Tu realmente fazes isto todos os dias?" Eu expliquei que alguns dias são piores do que outros, que em alguns dias eu tenho mais colheres do que na maioria. Mas eu nunca posso fazer isso ir embora e nem me posso esquecer disso, tenho que pensar sempre sobre isso. Entreguei-lhe uma colher que estava a segurar desde o início como reserva. Eu simplesmente disse: "Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no bolso, como reserva. Tu precisas de estar sempre preparada."

É difícil, a coisa mais difícil que eu já tive de aprender é a desacelerar, e não fazer tudo. Eu luto até hoje. Eu odeio sentir-me deixada de fora, tendo que optar por ficar em casa, ou para não fazer as coisas que eu quero. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse, que tudo para os outros vem tão fácil, mas que para mim são cem pequenos trabalhos em um só. Eu preciso pensar sobre o tempo, sobre a minha temperatura naquele dia, e nos planos do dia todo, antes que eu possa ter qualquer coisa como certa. Enquanto as outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu tenho que enfrentar e fazer um plano como se eu estivesse a preparar uma guerra. É nesse estilo de vida, que está a diferença entre estar doente e saudável. É a bonita capacidade para não pensar e só fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de não ter que contar "colheres".

Depois de um momento emocional e falarmos sobre isso por um pouco mais de tempo, eu sentia que ela estava triste. Talvez ela tenha finalmente compreendido. Talvez tenha percebido que nunca poderia honestamente e verdadeiramente dizer que entendia. Mas, pelo menos, ela agora não pode reclamar muito quando eu não posso sair para jantar em algumas noites, ou quando eu nunca consigo ir a casa dela e ela tem sempre de conduzir até à minha. Eu dei-lhe um abraço quando saímos do restaurante. Eu tinha uma colher na minha mão e disse: "Não te preocupes. Eu vejo isto como uma bênção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que faço. Tu sabes quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho espaço para desperdiçar tempo, ou desperdiçar "colheres" e eu escolhi para passar este tempo contigo."

Desde aquela noite, tenho usado a teoria da colher para explicar a minha vida a muitas pessoas. Na verdade, a minha família e amigos referem-se às colheres a qualquer altura. Tem sido uma palavra de código para o que eu posso e não posso fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher elas parecem entender-me melhor, mas também acho que elas vivem a sua vida um pouco diferente. Eu acho que não é boa apenas para entender a Lupus, mas para qualquer deficiência ou outro tipo doença. Felizmente, eles não têm tudo como garantido na sua vida em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada privada. Eu tornei-me famosa por dizer às pessoas, a brincar, que elas dever-se-iam sentir especial quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas "colheres".

http://jovenspfibromialgiapt.blogspot.lu/2013/09/a-teoria-da-colher.html

Rotinas

Quem tem Fibromialgia sabe melhor que ninguém, as mudanças que temos que fazer no nosso dia a dia, nas nossas rotinas e como temos de as adaptar à nossa nova condição. Para mim aceitar a doença não é atirar-me para o sofá (como se eu pudesse fazer isso sem gemer de dor nos 5 minutos seguintes!) e lamentar-me o dia todo e deixar de viver a vida só porque tenho uma doença crónica. Aceitar, para mim é sabermos adaptar-nos às circunstâncias, boas ou más, depende sempre da nossa perspectiva. 

Eu aprendi a aceitar aquilo que não posso mudar e a ser eu a adaptar-me às mudanças. Quanto a mim, sofremos menos pois de nada serve estarmos o dia inteiro a lamentar (coitadinha de mim e coitadinhos daqueles que convivem comigo). Essa energia que gastamos a estar sempre no nhãnhãnhã, faz-nos falta para chegarmos ao resto do dia, minimamente capazes de o aproveitar.

Eu confesso que mudei, não sei se para melhor ou pior, nem isso me preocupa. Mudei para conseguir gerir tudo isto, sem deixar de ser um ser vivo, sem deixar de ser mulher. Passei a ver muitos copos meio cheios e a ver menos copos vazios. A bem da minha (já pouca) sanidade mental.

A Fibromialgia condiciona e muito, a execução de simples tarefas, de coisas que fazíamos sem sequer reflectir mas que a partir dum dado momento, exigem algum tipo de ginástica, sobretudo mental, para as conseguir gerir e executar. Não é fácil, e todos os dias vamos descobrindo as nossas limitações em executar as tarefas mais básicas.

Quem é alheio a isto tudo não faz ideia da ginástica que se faz todos os dias só para sair de casa e das mudanças que são necessárias fazer para a coisa se processar da forma mais normal possível. Mas não é o fim do mundo, há que manter o espírito aberto e tudo parece menos penoso.

COMEÇAR O DIA

Pois! 

Eu era uma típica "morning person". Bastava abrir um olho e começar o dia. Levantava-me num ápice, duche rápido,  tomava o pequeno-almoço, despachava a filha e em pouco mais de meia hora estava na rua. Isso era o "antes"! 

Agora (e partindo do pressuposto que consegui dormir alguma coisa), acordo...de olhos fechados, pois o camião que me atropela todas as noites, chega sempre antes de eu sequer os abrir. Depois estou ali um bocado a tentar perceber quais são as partes do corpo que não me doem. Se pensar ao contrário, já nem me apetece levantar.

Lá consigo arrastar-me até ao wc e é a primeira pausa que faço, sentada na sanita (sim podem rir). Mas para sair da cama, andar até ao wc e sentar, é preciso uma dose reforçada de energia matinal, que a esta hora ainda não sei por onde anda.

A seguir, tomar o pequeno-almoço para poder tomar os suplementos naturais. A esta hora ainda não tomo o analgésico, pode ser que ainda não precise (tão ingénua que eu sou!). Tento fazer o pequeno-almoço o mais rápido possível para poder voltar a sentar-me. Normalmente, depois do pequeno-almoço é preciso fazer mais uma pausa e esticar o esqueleto. A esta hora ainda não percebi muito bem se ainda não despertei ou se ainda estou cansada da noite sem dormir. Também não importa muito, porque não consigo mesmo mexer-me, né?

O duche! Ah, a primeira luta mental do dia! Se não tenho que sair de casa, fico sempre tentada a ficar de pijama o dia todo. Assim como assim, ninguém me vai ver mesmo, certo? Errado! Não preciso de reagir para provar aos outros, mas para me superar a mim mesma. Há dias que nem isso consigo, mas também não convém facilitar. E logo agora, que há algumas semanas, comecei a transpirar desalmadamente e a acordar com o pijama todo encharcado. Nah! O duche não escapa mesmo!

Não sei como é com as outras pessoas, mas eu não consigo estar muito tempo debaixo do duche ou com a água muito quente. A água quente relaxa-me mas de uma tal maneira que fico sem reacção. Por isso prefiro tomar um duche "normal" e vestir-me.

Eu disse "vestir-me", não foi? Mais um stress! Nunca fui muito selectiva na minha roupa, sempre privilegiei o conforto, mas desde que tenho isto que a roupa antes confortável, agora aperta, irrita, incomoda e quase sempre me visto e dispo várias vezes antes de me decidir definitivamente pela roupa a vestir (isto quando não a tenho que ir mudar ao fim de 1 ou 2 horas porque a reacção foi mais tardia). 

Os "acabamentos" também eram uma odisseia. Pentear agora é mais fácil porque deixei de o esticar e passei a adoptar um estilo mais natural (o que equivale a meter uma noz de espuma e passar os dedos pelo cabelo e está feito!) Lavar os dentes, creme hidratante no rosto e já está. Deixemos as bases e maquilhagens para dias especiais, tá? Primeiro porque já não tenho pachorra e depois porque depois do duche transpiro tanto, que tenho que esperar o meu corpo voltar à temperatura normal. Espero só o tempo suficiente para poder colocar o creme hidratante...pronto, vá, e uma BB creme se estiver para aí virada.

A esta hora, se tiver que sair, já nem tenho vontade nenhuma porque só me apetece voltar para a cama. Mas a vida continua e eu não quero perder pitada...

ROUPAS E CALÇADO

Sempre gostei de roupa confortável, mas também nunca virei costas a umas botinhas de salto, a umas roupas mais justas ou a uma lingerie mais....enfim, mais sedutora!

Com o tempo passei a ser muito mais selectiva, sobretudo na qualidade dos materiais. Sempre tentei comprar o mais natural possível, mas "antes de" se eu gostasse muito de um artigo e não fosse de algodão ou pele, não vinha mal ao mundo se eu comprasse e usasse. Mas isso era "antes de...", agora a primeira coisa que faço é escolher os materiais. Tornei-me quase cliente VIP duma marca de roupa, não é demasiado cara, mas os materiais são de qualidade. Mas cada um sabe de si. 

Passei a usar mais calças com elastano porque permitem maior flexibilidade, mas aderi também às leggings. Uso umas que modelam a figura e são também "push-up"e não ficamos com aquele ar de saco de batatas. Fica tudo bem arrumadinho, atrevo-me até a dizer que fica mesmo muuuuito bem arrumadinho! Isto porque há dias em que nem as calças com elastano eu consigo suportar, e cintos então nem consigo olhar para eles.

Camisolas também são um berbicacho. Tenho um peito grande e não gosto de usar nada muito agarrado ao corpo, nem a minha pele suportaria.  Uso sempre túnicas ou blusas com decote em V, isto porque ficam bem tanto com calças como com leggings. Acontece-me estar já vestida e ter que trocar a parte de baixo. Se tiver a parte de cima adaptável, não é preciso mudar. Também gosto de usar esse tipo de blusas porque têm botões por dentro das mangas para poder arregaçar quando começo a transpirar. Camisolas de lã ou semelhantes, nem pensar em usar. Aqui é tudo aquecido no final do verão e roupas muito quentes são insuportáveis. Ah, golas altas também já não consigo usar. fazem-me sentir sem ar. E materiais só algodão ou sedas. Fibras, nem pensar! E sem esquecer que tenho que cortar todas as etiquetas de tudo e passar as peças por água porque já fiz uma alergia a uma blusa que não lavei antes de ser usada. Sim, sou esquisita, eu sei!

Sempre gostei de écharpes e de lenços, pois permitem completar uma combinação de roupa sem me chatear muito. Não me pesa no pescoço, ao contrário dos colares e depois porque permitem uma adaptação à temperatura ambiente e/ou à minha temperatura corporal. Se estiver calor, abro o lenço ou guardo-o atando-o à alça da mala. Se estiver mais fresco, e se tiver que tirar o casaco, posso usá-lo sobre os ombros e já não passo frio. Não deixo de ser vaidosa e de gostar de me arranjar.

Relativamente ao calçado, também passei a ter mais cuidado. Mas para mim é a decisão mais fácil, ou uso ténis ou uso calçado das gamas especiais de conforto. Já lá vai o tempo em que sapatos confortáveis eram sinónimo de sapatos horrorosos. Conforto sim, mas também convém manter a personalidade. Calçado com saltos agora só mesmo em ocasiões especiais e durante muito pouco tempo. Não há nada mais desconfortável do que sentir os pés apertados, ou senti-los a queimar. Mesmo que não doa mais nada, quando me doem os pés, fico com a sensação de que me dói tudo.

Meias sempre usei só de algodão, mas agora também tenho que estar atenta aos elásticos, pois acontece-me inchar de um momento para o outro e quando isso acontece, é por todo o corpo.

Quanto à roupa interior, passei a ter de usar só roupa sem costuras. Mesmo de algodão ou de microfibra, há dias em que nem isso suporto. E quando estou em casa, e estou num dia complicado, nem uso. Soutiens também passei a usar sem aros, e mesmo assim às vezes incomodam-me. Passei a usar mais soutiens de desporto, o problema é que nos dias maus tenho dificuldade em vesti-los e a despir. Muitas vezes tenho de os tirar pelos pés...em vez de pedir ajuda! E não menos importante, continuo a usar lingerie mais....atrevida, mas essa guardo para momentos especiais. Doente sim, mas bem viva!

O essencial no meio disto tudo é não perder a calma e aos poucos vamos sabendo conviver com todas estas mudanças e intuitivamente vamos conseguindo perceber aquilo que nos é nocivo. Mas nada de entrar em desespero. Um dia de cada vez é só o que é preciso para se poder aproveitar a vida, seja de que forma for.