20 de julho de 2017

Fibromialgia - o impacto da dor invisível

Segundo um inquérito levado a cabo no final do ano passado, pela National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (EUA), mais de 70% dos doentes crónicos sentem que os outros não acreditam nas suas dores e 77% desses doentes vivem num medo permanente de não conseguirem aprender a viver com a dor crónica. 85% destes doentes sente que quem está do lado de fora, não reconhece o quanto as suas vidas estão limitadas pela dor constante e permanente.


Quem está de fora, não sabe sequer avaliar como é viver com dor todo o dia...todos os dias. Não que a opinião dos outros deva afectar-nos, mas é frequente, mesmo vindo de familiares chegados e que nos amam, recebermos olhares condescendentes, do género "ok, tens dores, mas ninguém tem dores todos os dias, 24h por dia!" Pois ninguém devia ter, mas tem...infelizmente! Começa a ser cliché e quase piada interna entre doentes de dor crónica, o célebre comentário "mas eu também tenho dores e tenho que aguentar!" (ou outros comentários engraçados assim...) E ao contrário do que os outros pensam, não somos fracos por sentirmos dores constantemente, somos sim, muito fortes porque tentamos levar uma vida minimamente normal (reforço aqui o "minimamente")!

Segundo o presidente da NFCPA, o impacto na vida destes doentes é real e é uma verdadeira crise de saúde pública. A dor crónica não pode ser ignorada e neste momento torna-se crucial o reconhecimento desta condição e encontrar soluções de alívio tornam-se vitalmente necessárias. E é uma pena que estes doentes ainda sejam tão mal-tratados pelos seus próximos, mas mais chocante se torna ainda, quando além de não serem reconhecidos, ainda são menosprezados pela classe médica. Aqueles que fizeram o juramento de Hipócrates, são os primeiros a virar as costas a estas pessoas fragilizadas. Claro que, na perspectiva dos familiares destes doentes, se os próprios médicos não reconhecem esta condição clínica, é porque não é real, e rapidamente se enquadram estas situações em quadros psiquiátricos mal resolvidos. 

A NFCPA, uma comunidade mundial que apoia pessoas que sofrem de Fibromialgia e de outras patologias em que a dor crónica está muito presente, concentra os seus esforços na erradicação da estigmatização que estes doentes sofrem, assim como de lutar contra os entraves a tratamentos a que estes estão sujeitos. É pena que este tipo de associações ainda sejam quase inexistentes, o que reflecte bem a importância que estes doentes têm na sociedade real. Apesar de toda a evolução da raça humana e em pleno séc. XXI, onde a informação circula a velocidades vertiginosas, ainda exista tanto preconceito para com algo que não se vê. Lamentável que este tipo de doentes seja catalogado de preguiçoso, sem ambição, ou pior ainda, que gosta de chamar a atenção quando aquilo que mais querem é tão só serem reconhecidos como doentes mas sobretudo que respeitem a sua dor.


Os custos sociais provocados pela dor crónica, afectam não só a pessoa em questão, mas também familiares e amigos próximos. Viver com dor constante faz com que tudo tenha outra perspectiva e os reflexos no seu dia a dia são irreversíveis. Familiares chegados de doentes com dor crónica sentem frequentemente que a sua relação mudou drasticamente com os seus entes queridos, uma vez que este situação tem um efeito de bola de neve: a dor sentida pelo doente faz com que a sua qualidade de vida seja seriamente comprometida, o que se vai reflectir na sua relação com os outros, tanto física como emocional. Por seu lado, os níveis de tolerância de ambas as partes acabam por diminuir pouco a pouco e a situação torna-se difícil de gerir e muitas vezes, desvia para situações dramáticas e irreversíveis.

Não é preciso sentir pena de um doente com dor crónica, mas talvez fosse um bom exercício colocar-se no lugar do outro, nem que seja por umas horas. Basta imaginar o que seria da sua vida, levantar e deitar todos os dias (para o resto da sua vida) com uma sensação de gripe atroz, junte também um calor e sensibilidade cutânea como se tivesse um escaldão por todo o corpo, e já agora, acrescente também um vazio constante a nível cerebral. Um doente com dor crónica não deseja mal a ninguém, apenas quer reconhecimento e respeito pelo seu estado de saúde.

"Todos podemos controlar a dor excepto aquele que a sente." - William Shakespeare

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